快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5553|回复: 6

保持乐观,保持勇敢,孩子终会给你奇迹。

[复制链接]

1

主题

1

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2020-5-31 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       亲爱的各位病友:


       大家好,如今时隔宝贝2次移植后已过去三年,他终于如愿的在去年上了他心心念念的幼儿园,找回了属于他的童年乐趣。

       宝贝是在2016年底突然高烧不退的,辗转山西儿童医院,北京儿童医院,经过骨创,腹部彩超,心脏彩超等检查,最终被确诊为噬血细胞综合症。刚听到这个消息的时候,犹如晴天霹雳,我整个人瘫坐在那里,但看着宝贝随着化疗,头发逐渐的脱落,各个方面不是很好,他又一次一次的坚强地配合的时候,我们终于选择勇敢的面对。由于骨髓库一直没有找到合适的供者,我们只能选择半相合移植,又由于复发,医生建议我们北上,还记得我们在奔波了六个多小时后赶到的那天已是晚上的八点,来到医院,入住病房,休息片刻后才开始一系列的检查治疗。


       那时的我们才初为父母,20多岁,太多的东西不懂,但在肖主任和各位医生不厌其烦的解释下,我们开始慢慢的懂,然后我们唯一能做的就是听话照做,我们每天记录孩子的摄入输出,给他做更好的护理,让孩子尽量的去进行锻炼,这些看似平凡又琐碎的一些日常护理,我们一直坚持了整整三年,记录本也写了整整一本。是的,命运总不是那么一帆风顺的,我们第一次骨髓移植没有成功,我们顶着巨大的心理压力,在医生的陪伴下紧接着进行了二次化疗,还记得有一次晚上孩子肠胃出血,然后去联系我们的主治医生,她就在旁边,她说:“没事儿啊,没有很大的事情,然后她在移植隔离室外面一直陪着我们,她给了我们很大的力量,然后还有一些护士姐姐们,也经常给宝贝啊,过节的时候送些小礼物,跟他聊天,孩子在这种温暖和积极乐观的引导下,顺利的挺过了二次移植。移植后我们还是一样的,会担心各种各样的情况,也出现了一些小状况,但都及时的跟医生沟通,小心的护理,时间一点一点的过去,终于,我们出院啦。孩子一天一天更好,直至现在,已经是移植后三年。我们刚从北京回来,见到了许久没有见面的各位医生特别特别的激动,我见到他们的时候就说就像是回家一样,跟他们聊了许久,感恩遇到陪伴。




       是的,我们每个人的一生都会遇上各种各样的困难,所以就是我们一定要坚持,积极面对,相信每个孩子都会越来越的!





回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2020-5-31 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-31 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
积极面对才是正确的选择 !
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2020-6-1 08:08 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-31 19:47
加油 !

附议
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-1 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
积极面对!逆风飞翔也能飞得很高很远!
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-6-4 16:46 来自手机 | 显示全部楼层
在北儿确认后,第一次移植哪里做的?移植不成功后面医院去的哪 ?
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-11-29 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢你的分享,给了我很大的鼓励!
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表