8个月大的韦宝贝确诊噬血

花花97 · 发表于 2020-6-1 15:27

我孩子韦宝贝今天医生确诊得噬血综合征，才8个月大，第一次听说这个疾病，从上个月5月14日一直发烧，在当地医院打退烧一直无效，每次发烧几呼都是上38.5到39度左右，有一两次上40度，5月21号来到医科大后重新做各项检查，今天确诊为噬血细胞综合征，今天第一天开始上药，对这方面一点知识都没有，难啊。大家有什么好的经验？

A~心如止水 · 发表于 2020-6-1 15:36

加油积极配合治疗的都会好的心态放好

听涛观海 · 发表于 2020-6-1 15:36

多交流多沟通，有空时候看看论坛知识也能更加了解这个病！祝早日康复

海若 · 发表于 2020-6-1 15:41

多看论坛吧，看多了你就会找到方向，明白该如何配合医生治疗了。孩子这么小，一定要查基因，排除原发噬血。不是原发的话，多数孩子只需要5-8周左右的化疗。及时用药及时评估吧。祝宝宝早日康复！

花花97 · 发表于 2020-6-1 16:01

海若发表于 2020-6-1 15:41
多看论坛吧，看多了你就会找到方向，明白该如何配合医生治疗了。孩子这么小，一定要查基因，排除原发噬血。 ...

谢谢指导和鼓励，

爱咋咋 · 发表于 2020-6-1 16:34

看论坛，搜索关键字，多学习，饮食低脂干净，居住环境多消毒，祝好

菜菜子12 · 发表于 2020-6-1 17:22

儿童噬血大多能通过化疗治愈，配合医生治疗，先控制噬血，完善基因检查，关注噬血指标是否好转，体温，血常规，肝功能，铁蛋白，scd 25这些

亮哥 · 发表于 2020-6-1 20:38

之前在微信看了你说的，你说医生认为你家可能EB传单引发的噬血，看了微信里你家的SCD25结果和 CD107a 结果，你家SCD25超过正常值20多倍，此项符合噬血。

另CD107a结果NK3.49, 低于正常参考值5以下，此结果值属于功能缺陷，需要严密后期监测。另你家月龄孩子偏小，结合CD107a的结果来看，需要完善基因检查，排除原发性噬血。

好好爱孩子36 · 发表于 2020-6-1 22:41

嗜血这种病需要早诊断，早治疗。只要积极正确的治疗大部分还是预后很好的。加油