快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2136|回复: 11

2020年6月2日猴小乖移植后第39天,出仓后第19天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-2 20:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有抽血,只有尿液检查,结果我很满意


       今天早上没有抽血,就连阿姨都奇怪,习惯了每天早上6点半护士抽血,今天却只留了尿,结果真是好,没有潜血和红细胞,酸碱度也正常,各方面都很好,这是就要好了么?之前的好多天出入量每天都要差1000左右,也不知道是不舒服还是什么原因,尿就是不多,甚至有时候还很难受的样子,今天出入量一下子就大了很多,希望这就是胜利的标志。医生说现在开始不用每天抽血了,周一和周四大查就好。小猴刚住院就在胳膊上做了picc,(我认为PICC还是很有必要的,我那会身体不好总得输液,搞得我现在血管都不好了)进仓前又在腿上做了一条便于输血,出仓没多久就拆了,可是手上的已经抽不出血了,所以每天早上还得扎一针,不过小猴对抽血从来就没怕过,每天笑嘻嘻让护士扎,阿姨都感叹这小家伙太厉害了。

       今天是孙媛院长和刘周阳主任查房,这俩人看过孩子我就特别放心,孙媛院长不说了,这方面的专家,特别是我家这个XIAP基因方面更是研究的特别透彻,刘周阳主任呢,是我们到了京都儿童医院第二天跟我谈话的医生,看起来年纪很轻,说实话当我也已经处于神智不清的状态了,但是他根据小猴的各种情况给我分析的条理特别清晰,我这个医学博士后的姐姐都夸他真是搞研究的,每一条都说在点上,之后的治疗也是尽心尽力。今天还说到樊医生,其实一开始我跟樊医生因为一些小问题争执过,作为孩子的妈妈可能也是焦虑过度了,但是樊医生真是一个网上,其他医生告诉我说所有人都下班了,樊医生还要再看一遍仓里孩子的情况,总是最后一个走的,我记得那会小猴植入反应高烧不退,樊医生不管多晚都会回复我的信息,还会告诉我:我在,你放心。听说他受伤了,希望她能快些好起来吧。小猴给这些人都起了新名字,阿姨说不管多奇怪的名字他们好像都特别乐意,哈哈,小坏蛋。

       下午回城里家中拿夏天的衣服,也给小猴拿了几件,我就打算今年不给他买新衣服了,等好了能逛街了一起去买,希望我能忍住我这该死的购物欲。今天开始恢复晚上给小猴吃清蒸鱼,也许是我敏感想多了,自从我停了小猴的清蒸鱼,我发现他的血项没有以前稳定了,反正鱼很好消化,晚上吃也合适。然后就是保险公司的电话一个接一个,我真怀疑保险公司理赔员都是经过刑侦培训的,问的那个仔细,说了很多专业的词儿我直想反问他:既然比我还专业还问我干嘛呀,也不知道能不能理赔成功。


       我的晚饭就是小猴剩下的半条清蒸鱼和一些蔬菜沙拉,爸爸则是2个外卖炒菜加一碗米饭,别看我吃的那么清淡,我已经不敢上称了,今年这个露肉的季节我终究是要把自己捂个严实了,怀念我的小细胳膊小细腿。

回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-2 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467028
发表于 2020-6-2 21:16 | 显示全部楼层
加油! 祝尽快出院!
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2020-6-2 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
情况越来越好了
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-6-2 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
不错哦,照这情况下去肯定能很快出院的
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-2 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-2 21:25
不错哦,照这情况下去肯定能很快出院的

我真是不敢 踏踏实实再等1个月再说
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2020-6-2 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
母肥儿壮!多吃点!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-6-2 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂的日子向你们招手喽
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-2 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-2 21:34
母肥儿壮!多吃点!

哈哈哈 还有这说法吗
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2020-6-3 00:31 来自手机 | 显示全部楼层
好棒啊!太好啦!
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-3 08:19 来自手机 | 显示全部楼层
祝一切顺利!
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3916

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3916
发表于 2020-6-3 08:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表