快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2355|回复: 11

2020年6月2日猴小乖移植后第39天,出仓后第19天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-2 20:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有抽血,只有尿液检查,结果我很满意


       今天早上没有抽血,就连阿姨都奇怪,习惯了每天早上6点半护士抽血,今天却只留了尿,结果真是好,没有潜血和红细胞,酸碱度也正常,各方面都很好,这是就要好了么?之前的好多天出入量每天都要差1000左右,也不知道是不舒服还是什么原因,尿就是不多,甚至有时候还很难受的样子,今天出入量一下子就大了很多,希望这就是胜利的标志。医生说现在开始不用每天抽血了,周一和周四大查就好。小猴刚住院就在胳膊上做了picc,(我认为PICC还是很有必要的,我那会身体不好总得输液,搞得我现在血管都不好了)进仓前又在腿上做了一条便于输血,出仓没多久就拆了,可是手上的已经抽不出血了,所以每天早上还得扎一针,不过小猴对抽血从来就没怕过,每天笑嘻嘻让护士扎,阿姨都感叹这小家伙太厉害了。

       今天是孙媛院长和刘周阳主任查房,这俩人看过孩子我就特别放心,孙媛院长不说了,这方面的专家,特别是我家这个XIAP基因方面更是研究的特别透彻,刘周阳主任呢,是我们到了京都儿童医院第二天跟我谈话的医生,看起来年纪很轻,说实话当我也已经处于神智不清的状态了,但是他根据小猴的各种情况给我分析的条理特别清晰,我这个医学博士后的姐姐都夸他真是搞研究的,每一条都说在点上,之后的治疗也是尽心尽力。今天还说到樊医生,其实一开始我跟樊医生因为一些小问题争执过,作为孩子的妈妈可能也是焦虑过度了,但是樊医生真是一个网上,其他医生告诉我说所有人都下班了,樊医生还要再看一遍仓里孩子的情况,总是最后一个走的,我记得那会小猴植入反应高烧不退,樊医生不管多晚都会回复我的信息,还会告诉我:我在,你放心。听说他受伤了,希望她能快些好起来吧。小猴给这些人都起了新名字,阿姨说不管多奇怪的名字他们好像都特别乐意,哈哈,小坏蛋。

       下午回城里家中拿夏天的衣服,也给小猴拿了几件,我就打算今年不给他买新衣服了,等好了能逛街了一起去买,希望我能忍住我这该死的购物欲。今天开始恢复晚上给小猴吃清蒸鱼,也许是我敏感想多了,自从我停了小猴的清蒸鱼,我发现他的血项没有以前稳定了,反正鱼很好消化,晚上吃也合适。然后就是保险公司的电话一个接一个,我真怀疑保险公司理赔员都是经过刑侦培训的,问的那个仔细,说了很多专业的词儿我直想反问他:既然比我还专业还问我干嘛呀,也不知道能不能理赔成功。


       我的晚饭就是小猴剩下的半条清蒸鱼和一些蔬菜沙拉,爸爸则是2个外卖炒菜加一碗米饭,别看我吃的那么清淡,我已经不敢上称了,今年这个露肉的季节我终究是要把自己捂个严实了,怀念我的小细胳膊小细腿。

回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-2 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484224
发表于 2020-6-2 21:16 | 显示全部楼层
加油! 祝尽快出院!
回复

使用道具 举报

23

主题

7105

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27568
发表于 2020-6-2 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
情况越来越好了
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1215

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1215
发表于 2020-6-2 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
不错哦,照这情况下去肯定能很快出院的
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-2 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-2 21:25
不错哦,照这情况下去肯定能很快出院的

我真是不敢 踏踏实实再等1个月再说
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-6-2 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
母肥儿壮!多吃点!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-6-2 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂的日子向你们招手喽
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-2 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-2 21:34
母肥儿壮!多吃点!

哈哈哈 还有这说法吗
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2020-6-3 00:31 来自手机 | 显示全部楼层
好棒啊!太好啦!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-3 08:19 来自手机 | 显示全部楼层
祝一切顺利!
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4034

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4034
发表于 2020-6-3 08:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表