快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2693|回复: 11

2020年6月6日星期六(666),猴小乖移植后第43天,出仓后第23天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-6 18:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

       又是一个没有化验的日子,昨天只化验了肝功能,今天只有尿检


       连续2天没有那些指标真是有些不习惯,不过自从小猴拔了腿上的PICC,每天需要扎针抽血,还是能少抽就少抽吧,我想一定是医生觉得小猴稳定才不抽的。今天的尿常规比之前好了些,酸碱度一直在7.5–8的样子,潜血的加号也开始减少了,阿姨说小猴今天的尿频明显好转,一切都在往好了发展,希望不会再反复了。

       前几天买了几本关于肠胃的书,我自己的肠胃不好,小猴以后也需要很长的恢复时间,我需要提前做一下功课才能制定出他出院后的食谱。如果不是感染炎症类的,而是功能性问题只能通过忌口和慢慢调理才能恢复正常,这也是一条很长的路,我这么多年都还没调理回来呢。比较人体70%免疫力来自于肠胃,我爸妈肠胃都不好,小时候我妈一直叨叨说得什么病都别得肠胃病,太折磨人了,我估计我这肠胃也遗传了我爹妈。大部分问题还是吃出来的,所谓病从口入嘛,其实我们需要的能量都在自然的食物中,只要吃好三顿饭,肠胃就能得到很多的正能量,当然我们需要吃的是新鲜的食物,而不是垃圾食品。真正的好食物,烹饪少,但是能有食物自然的香甜。垃圾食品中排位第一的就是油炸食品,第二就是腌制品,再加上咖啡、酒精什么的,就像我这样咖啡奶茶成瘾的,也是好不了了。

       小猴早上不愿意跟我视频聊天,阿姨说每天就像我在单口相声一样逗他。我跟阿姨聊了一会,阿姨开玩笑说:“你终于活成了你最不想要的样子,家庭主妇天天围着厨房转悠,一天要做那么多人的饭。”我反问阿姨:“那现在让你出来做饭给猴吃,你敢么?”阿姨说我可不敢,责任太大了,这里医生护士没事就进来吓唬我,说哪个吃坏了,哪个吃多了出问题什么的,我可不敢,你还是再辛苦1-2年吧,到时候换我。”我真是哭笑不得,但是能有这么好的阿姨我很满足啦。阿姨一直说他对小猴比对自己儿子还好,更是跟他同在北京的老公开玩笑说:咱俩还是1-2年后再见吧。小猴也是特别喜欢她,甚至有些依赖她,我想如果可以就这样一直陪伴着小猴长大吧,像家人一样。

       晚上小猴吃的不多,我估计跟减激素有关系,吃完晚饭医生让阿姨带着小猴在他病房那头的走廊里走走,太久没走路了,腿有些发软。送去了新给小猴买的Vans,他可爱臭美了,上幼儿园时每天早上都得自己挑选衣服和鞋子,搭配好了才能出门。明天我再回家里把他心爱的小自行车带去,给他增加一些活动的动力,只有运动才能增加免疫力。


       好想出去玩啊,这半年真是身心疲惫。记得小猴生病以前,那会快过年了,还在网上看机票是不是假期里带小猴去暖和的地方游泳呢,小家伙要快些好起来,有了好身体,走遍天下都不怕。

回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-6 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
今天是幸运日子,加油呦。
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-6 19:56 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-6-6 19:22
今天是幸运日子,加油呦。

我突然很想知道为什么100天这个期限就那么死,不会缩短吗?是不是涨细胞的时间为100天?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484272
发表于 2020-6-6 20:05 | 显示全部楼层
今天  666 ! 继续为小猴加油 !
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-6-6 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
加油!太阳从东方升起!
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1215

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1215
发表于 2020-6-6 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
加油!没生病前我就打算每年带她去远地方旅游,看来目前是实现不了了。
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-6 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
小猴有多爱又多金的家人,有帅气年轻的全相合供者,还有不是家人也似家人的好心阿姨。幸运相伴,一定会越来越好的!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-6 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-6 21:38
加油!没生病前我就打算每年带她去远地方旅游,看来目前是实现不了了。

相约一起
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4035

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4035
发表于 2020-6-7 00:45 来自手机 | 显示全部楼层
666
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-6-7 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
时间过得很快,能带小猴出去玩真的是一转眼就能实现的事,加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-7 10:35 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-6-7 07:00
时间过得很快,能带小猴出去玩真的是一转眼就能实现的事,加油

一定会的,等他好了必须享受人生 大难不死 必有后福
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-7 13:50 来自手机 | 显示全部楼层
苦头吃完了,自然都是甜了
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表