快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2819|回复: 11

2020年6月6日星期六(666),猴小乖移植后第43天,出仓后第23天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-6 18:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

       又是一个没有化验的日子,昨天只化验了肝功能,今天只有尿检


       连续2天没有那些指标真是有些不习惯,不过自从小猴拔了腿上的PICC,每天需要扎针抽血,还是能少抽就少抽吧,我想一定是医生觉得小猴稳定才不抽的。今天的尿常规比之前好了些,酸碱度一直在7.5–8的样子,潜血的加号也开始减少了,阿姨说小猴今天的尿频明显好转,一切都在往好了发展,希望不会再反复了。

       前几天买了几本关于肠胃的书,我自己的肠胃不好,小猴以后也需要很长的恢复时间,我需要提前做一下功课才能制定出他出院后的食谱。如果不是感染炎症类的,而是功能性问题只能通过忌口和慢慢调理才能恢复正常,这也是一条很长的路,我这么多年都还没调理回来呢。比较人体70%免疫力来自于肠胃,我爸妈肠胃都不好,小时候我妈一直叨叨说得什么病都别得肠胃病,太折磨人了,我估计我这肠胃也遗传了我爹妈。大部分问题还是吃出来的,所谓病从口入嘛,其实我们需要的能量都在自然的食物中,只要吃好三顿饭,肠胃就能得到很多的正能量,当然我们需要吃的是新鲜的食物,而不是垃圾食品。真正的好食物,烹饪少,但是能有食物自然的香甜。垃圾食品中排位第一的就是油炸食品,第二就是腌制品,再加上咖啡、酒精什么的,就像我这样咖啡奶茶成瘾的,也是好不了了。

       小猴早上不愿意跟我视频聊天,阿姨说每天就像我在单口相声一样逗他。我跟阿姨聊了一会,阿姨开玩笑说:“你终于活成了你最不想要的样子,家庭主妇天天围着厨房转悠,一天要做那么多人的饭。”我反问阿姨:“那现在让你出来做饭给猴吃,你敢么?”阿姨说我可不敢,责任太大了,这里医生护士没事就进来吓唬我,说哪个吃坏了,哪个吃多了出问题什么的,我可不敢,你还是再辛苦1-2年吧,到时候换我。”我真是哭笑不得,但是能有这么好的阿姨我很满足啦。阿姨一直说他对小猴比对自己儿子还好,更是跟他同在北京的老公开玩笑说:咱俩还是1-2年后再见吧。小猴也是特别喜欢她,甚至有些依赖她,我想如果可以就这样一直陪伴着小猴长大吧,像家人一样。

       晚上小猴吃的不多,我估计跟减激素有关系,吃完晚饭医生让阿姨带着小猴在他病房那头的走廊里走走,太久没走路了,腿有些发软。送去了新给小猴买的Vans,他可爱臭美了,上幼儿园时每天早上都得自己挑选衣服和鞋子,搭配好了才能出门。明天我再回家里把他心爱的小自行车带去,给他增加一些活动的动力,只有运动才能增加免疫力。


       好想出去玩啊,这半年真是身心疲惫。记得小猴生病以前,那会快过年了,还在网上看机票是不是假期里带小猴去暖和的地方游泳呢,小家伙要快些好起来,有了好身体,走遍天下都不怕。

回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-6 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
今天是幸运日子,加油呦。
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-6 19:56 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-6-6 19:22
今天是幸运日子,加油呦。

我突然很想知道为什么100天这个期限就那么死,不会缩短吗?是不是涨细胞的时间为100天?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490755
发表于 2020-6-6 20:05 | 显示全部楼层
今天  666 ! 继续为小猴加油 !
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-6-6 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
加油!太阳从东方升起!
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1218

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1218
发表于 2020-6-6 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
加油!没生病前我就打算每年带她去远地方旅游,看来目前是实现不了了。
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-6 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
小猴有多爱又多金的家人,有帅气年轻的全相合供者,还有不是家人也似家人的好心阿姨。幸运相伴,一定会越来越好的!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-6 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-6 21:38
加油!没生病前我就打算每年带她去远地方旅游,看来目前是实现不了了。

相约一起
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4098

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4098
发表于 2020-6-7 00:45 来自手机 | 显示全部楼层
666
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-6-7 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
时间过得很快,能带小猴出去玩真的是一转眼就能实现的事,加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-7 10:35 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-6-7 07:00
时间过得很快,能带小猴出去玩真的是一转眼就能实现的事,加油

一定会的,等他好了必须享受人生 大难不死 必有后福
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-7 13:50 来自手机 | 显示全部楼层
苦头吃完了,自然都是甜了
回复

使用道具 举报

热门推荐
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表