快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2869|回复: 9

2020年 6月7日, 15岁大男孩治疗日记的第7天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-7 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     2020年6月7日


       今天原本是高考,却被疫情推迟了,真是没有想到能一戴口罩戴了半年的时间,好在疫情现在也控制的很好,生活也慢慢恢复正常,真是魔幻2020啊,尤其对于我们这种生病的家庭。

       今天还真没什么特别的,早上血常规出的挺早,昨天的白细胞才3点几,咔一下今天涨的飞快,我赶紧在群里和论坛发了帖子,然后就去找医生了,是打了升白针的缘故,我问弟弟,你有感觉腿疼吗,他说啥感觉也没有,也不知道白细胞涨的快是好还是不好,旁边同房的阿姨说涨总比不涨好,放心吧,阿姨说他们在这医院住了快三年了,孩子移完植以后肠排,后面血项不好,总是约血小板,小孩跟我弟弟一般大,抽血也是抽的浑身发紫 ,看着都心疼,听她说情况有好转,可以准备这两天出院啦,弟弟说我住哪个房间,哪个房间的孩子都好了,都出院了,什么时候轮到我,哈哈哈哈哈哈,我说你加油。

       在这医院看到了太多血液病的孩子,打激素的原因,瘦瘦的都挺着个圆滚滚的肚子。家长们也在开水间热饭提起病情,每次都避开,因为听到太难受了,原本小朋友们应该无忧无虑的日子,但是在医院里每天抽血输液吃药,保佑这些孩子们都快点好起来吧,健健康康的,莫名好想念壮壮,也不知道情况怎么样,哈哈哈哈,想起来他抽血疼把手拿到我面前让我呼呼的样子,想起来他出院时,我抱着他,他跟弟弟说大哥哥再见的样子,壮壮加油呀,希望再也不用来医院啦。

       不知道为啥体温老是不稳定,早起的体温大多数在36.7左右,中午37. 到下午3点左右,体温有时候就到了37.5我给他擦擦身子,又降到37.3,是不是淋巴瘤就容易低烧呢,医生说只要不持续上升就没有太大问题,大便还是擦的时候有点血,痔疮原因,这几天连着清洗擦了几次药,好了些,希望快点好起来吧,本来就贫血哈哈哈哈哈哈哈。

       今天聊了一下,说想要摆摊儿卖溜溜球??? 这个溜溜球让我很是意外,不太明白他的脑洞,他说小时候就玩溜溜球,那会想买一个特别厉害的,我爸爸咋说都不给他买,后来有一次成绩好点了,爸爸给他买了一个盗版的,他自己还挺显摆,说盗版的就行,正版那会得100多呢,所以从小到大,他很容易满足,也很容易高兴,从来不占别人的便宜,有一次跟我爸爸吵架吵急了眼,晚上从家里往外走说不念书了,我妈妈跟着他后面让他回家,他也不回去,就在小区门口蹲着哭,后来我妈妈说回去吧有点冷你看我下来都没有穿外套,他擦擦眼泪又牵着我妈妈回去了,总是善良心软的好孩子。


       医生今天又说可以加点牛肉,补充一下,今天是第12天了,我问他想吃吗,按照之前肯定说想,今天还问我是医生说了可以吃的吗,每天除了吃就是看iPad,我说挺好这么无聊,那么多东西吃不了还是可以想想的,今天又是非常想写康复日记的一天,哈哈哈哈哈哈哈。加油!!
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-7 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
进了血液科瞬间就明白了人间疾苦!加油
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2020-6-7 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
你弟弟给同房的带来了好运,都出院了。下一个你们也可以出院回家了
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-7 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-7 20:49
你弟弟给同房的带来了好运,都出院了。下一个你们也可以出院回家了

借涛哥吉言 快点好起来吧
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-7 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-6-7 20:25
进了血液科瞬间就明白了人间疾苦!加油

孩子们太可怜了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467045
发表于 2020-6-8 08:45 | 显示全部楼层
早上先来个加油! 努力向前!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-8 08:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-8 08:45
早上先来个加油! 努力向前!

加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-8 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
是咱俩的暗号
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-6-8 09:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-8 13:59 来自手机 | 显示全部楼层
革命尚未成功,同志仍需努力
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表