快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3935|回复: 9

2020年 6月7日, 15岁大男孩治疗日记的第7天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-6-7 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     2020年6月7日


       今天原本是高考,却被疫情推迟了,真是没有想到能一戴口罩戴了半年的时间,好在疫情现在也控制的很好,生活也慢慢恢复正常,真是魔幻2020啊,尤其对于我们这种生病的家庭。

       今天还真没什么特别的,早上血常规出的挺早,昨天的白细胞才3点几,咔一下今天涨的飞快,我赶紧在群里和论坛发了帖子,然后就去找医生了,是打了升白针的缘故,我问弟弟,你有感觉腿疼吗,他说啥感觉也没有,也不知道白细胞涨的快是好还是不好,旁边同房的阿姨说涨总比不涨好,放心吧,阿姨说他们在这医院住了快三年了,孩子移完植以后肠排,后面血项不好,总是约血小板,小孩跟我弟弟一般大,抽血也是抽的浑身发紫 ,看着都心疼,听她说情况有好转,可以准备这两天出院啦,弟弟说我住哪个房间,哪个房间的孩子都好了,都出院了,什么时候轮到我,哈哈哈哈哈哈,我说你加油。

       在这医院看到了太多血液病的孩子,打激素的原因,瘦瘦的都挺着个圆滚滚的肚子。家长们也在开水间热饭提起病情,每次都避开,因为听到太难受了,原本小朋友们应该无忧无虑的日子,但是在医院里每天抽血输液吃药,保佑这些孩子们都快点好起来吧,健健康康的,莫名好想念壮壮,也不知道情况怎么样,哈哈哈哈,想起来他抽血疼把手拿到我面前让我呼呼的样子,想起来他出院时,我抱着他,他跟弟弟说大哥哥再见的样子,壮壮加油呀,希望再也不用来医院啦。

       不知道为啥体温老是不稳定,早起的体温大多数在36.7左右,中午37. 到下午3点左右,体温有时候就到了37.5我给他擦擦身子,又降到37.3,是不是淋巴瘤就容易低烧呢,医生说只要不持续上升就没有太大问题,大便还是擦的时候有点血,痔疮原因,这几天连着清洗擦了几次药,好了些,希望快点好起来吧,本来就贫血哈哈哈哈哈哈哈。

       今天聊了一下,说想要摆摊儿卖溜溜球??? 这个溜溜球让我很是意外,不太明白他的脑洞,他说小时候就玩溜溜球,那会想买一个特别厉害的,我爸爸咋说都不给他买,后来有一次成绩好点了,爸爸给他买了一个盗版的,他自己还挺显摆,说盗版的就行,正版那会得100多呢,所以从小到大,他很容易满足,也很容易高兴,从来不占别人的便宜,有一次跟我爸爸吵架吵急了眼,晚上从家里往外走说不念书了,我妈妈跟着他后面让他回家,他也不回去,就在小区门口蹲着哭,后来我妈妈说回去吧有点冷你看我下来都没有穿外套,他擦擦眼泪又牵着我妈妈回去了,总是善良心软的好孩子。


       医生今天又说可以加点牛肉,补充一下,今天是第12天了,我问他想吃吗,按照之前肯定说想,今天还问我是医生说了可以吃的吗,每天除了吃就是看iPad,我说挺好这么无聊,那么多东西吃不了还是可以想想的,今天又是非常想写康复日记的一天,哈哈哈哈哈哈哈。加油!!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-7 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
进了血液科瞬间就明白了人间疾苦!加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28316
发表于 2020-6-7 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
你弟弟给同房的带来了好运,都出院了。下一个你们也可以出院回家了
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-7 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-7 20:49
你弟弟给同房的带来了好运,都出院了。下一个你们也可以出院回家了

借涛哥吉言 快点好起来吧
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-7 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-6-7 20:25
进了血液科瞬间就明白了人间疾苦!加油

孩子们太可怜了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509600
发表于 2020-6-8 08:45 | 显示全部楼层
早上先来个加油! 努力向前!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-8 08:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-8 08:45
早上先来个加油! 努力向前!

加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-8 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
是咱俩的暗号
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-6-8 09:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-8 13:59 来自手机 | 显示全部楼层
革命尚未成功,同志仍需努力
回复

使用道具 举报

热门推荐
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表