快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10461|回复: 10

宝宝开始走疗啦

[复制链接]

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
发表于 2020-6-9 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       非常感谢这大家的帮助,群主以及各种大神我就不点名哒,谢谢大家。
         
       总记得刚来的时候亮哥让我发帖,刚开始说我不发就要把我踢掉。但是这么久了,发现这个论坛对我帮助太大了,缓解我很多焦虑,学习了很多相关知识。                  

       但是宝宝诊断的是EB噬血,让我很不安,希望得到大家的鼓励跟帮助。现在我把出院的诊断发一下,请大家帮忙参考并指导!


194157ugpll4hr9xv4bgg4.jpg

194148gojp66066e4eg61p.jpg



回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490253
发表于 2020-6-9 20:27 | 显示全部楼层
        病友群总有人当坏人撒! !他们都不当,只有我来当了!  你家既然走疗了,说明情况符合出院走疗的条件,这点是值得高兴的,化疗应答效果比较好的。   另走疗期间也要注意 护理,避免感冒感染。  后期需要重点关注EB病毒结果及噬血治疗指标。 祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-9 20:32 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-9 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
骚猪就是一老鸨子,坏的很。。。
看来孩子治疗阶段恢复的不错哈,继续加油!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-6-9 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
走疗了,也千万不可大意,护理工作非常重要,切记
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
 楼主| 发表于 2020-6-9 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-6-9 21:00
走疗了,也千万不可大意,护理工作非常重要,切记

收到。
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
 楼主| 发表于 2020-6-9 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-6-9 20:49
骚猪就是一老鸨子,坏的很。。。
看来孩子治疗阶段恢复的不错哈,继续加油!

理解并支持猪哥的做法
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
 楼主| 发表于 2020-6-9 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-9 20:27
病友群总有人当坏人撒! !他们都不当,只有我来当了!  你家既然走疗了,说明情况符合出院走 ...

希望一切都好起来
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-6-9 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
走疗休息好护理好,家里人注意进出门消毒,减少给孩子传染的可能,希望能顺利停药
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-6-9 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
走疗注意护理,八周评估,顺利停药
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-10 12:42 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥建的群和论坛确实对病友们帮助很大!
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表