快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 19436|回复: 24

肿瘤噬血,大家帮忙看看,去哪个医院找哪位大夫可以治疗?

[复制链接]

2

主题

5

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
发表于 2020-6-11 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
              
        成人44岁,肿瘤切除术后,医生诊断噬血,现在这种情况去哪个医院? 哪里最权威 ?


IMG_20200611_130748.jpg




回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-11 13:36 来自手机 | 显示全部楼层
北京友谊医院比较权威,王昭教授
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

418

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
418
发表于 2020-6-11 13:37 来自手机 | 显示全部楼层
北京友谊医院
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467026
发表于 2020-6-11 13:42 | 显示全部楼层
先问下 :是肿瘤切除后发生噬血细胞综合征的吗  ?
回复

使用道具 举报

20

主题

8875

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32481
发表于 2020-6-11 13:43 来自手机 | 显示全部楼层
成人的话北京友谊医院,有一个西城院区是本部,还有通州院区,找王昭,王旖旎,王晶石都行,挂号看门诊排床位
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2020-6-11 13:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-11 13:42
先问下 :是肿瘤切除后发生噬血细胞综合征的吗  ?

对的
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2020-6-11 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
对的,患者还是去找友谊医院老王教授团队
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-6-11 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
我个人觉得找王昭或者王晶石都不是十分理想,说一下我们的就医经历,去年12月份挂了王昭的号,300元,见面说了一下病情,王昭让助手给我们一个纸条,上面是圣马医院的地址,让我们去圣马克住院,住了两个月,期间就看到王昭四五次,在圣马克化了4疗,被催促出院,回家后半个月又复发,因为疫情原因再也不能到北京就医了,等4月份京津冀绿码互认后再挂王昭门诊,见到王昭后,王昭说明天你直接找王晶石,让她安排住院,如果王晶石有可能,让她给我打电话,当时就差拍胸脯子了,我们第二天信心满满找到王晶石,被王晶石冷冷拒绝。当时还有其他外地来的,哭诉家里病人快不行了,面对病人家属,王晶石无动于衷。一看找王晶石无果,再找王昭已是不可能,只能灰溜溜回去。5月8号,再看王晶石门诊,终于在11号住进去,但是不让家属陪护。总体感觉,通州友谊医院的医护都不怎么负责任,王晶石一个星期才查一次房,他们对病人的痛苦和家属的焦虑漠不关心,可能是看惯了生生死死吧。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2020-6-11 14:29 来自手机 | 显示全部楼层
那现在这个月是什么情况了
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-6-11 15:08 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-6-11 13:36
北京友谊医院比较权威,王昭教授

传说中的权威,真没看到他有什么高水平,倒是有好几个病友从他那里不治的,王昭专门收治病人,安排去圣马克或者通州住院,接下来的就看不到王昭了,下面的小大夫稀松二五眼,极不负责,感觉他们把病人当生意做了。
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-11 15:12 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-6-11 15:08
传说中的权威,真没看到他有什么高水平,倒是有好几个病友从他那里不治的,王昭专门收治病人,安排去圣马 ...

不能一概而论吧 毕竟那么多人都在那里看的 我觉得还是主要看医生技术的
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-6-11 15:44 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-11 15:12
不能一概而论吧 毕竟那么多人都在那里看的 我觉得还是主要看医生技术的

肯定不能一概而论,亲身体验后才具有发言权,店大欺客是显而易见的,医者仁心实在是没体会到
回复

使用道具 举报

20

主题

8875

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32481
发表于 2020-6-11 17:57 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-6-11 15:44
肯定不能一概而论,亲身体验后才具有发言权,店大欺客是显而易见的,医者仁心实在是没体会到

看病不易,也好久没去友谊了,但我们那会确实感觉老王和小王都挺好的,老王也是拍着胸脯和我们说,你就在我这治,我一定给你治好,不论结果如何,但看病确实不易,只能相互理解,多多配合,反正好了的都说好,没好的都说不行,再者噬血这病太妖孽,能遇到好医生不易,能遇到会看的也不易,地方花了一堆钱毛用都没有更是尴尬,好的坏的都是自己的,只能积极面对,不惧风雨,砥砺前行!
回复

使用道具 举报

6

主题

117

帖子

3098

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3098
发表于 2020-6-11 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-6-11 15:08
传说中的权威,真没看到他有什么高水平,倒是有好几个病友从他那里不治的,王昭专门收治病人,安排去圣马 ...

以前通州友谊没有开的时候,西城友谊的床位也很紧张,很多外地的病人都是先去圣马克的,在友谊化疗后去圣马克接着治疗的,当时圣马克基本上没有空床位的,我2018年10月份在圣马克住了两个多月,当时王昭主任每个星期查两次房,忙的时候一个星期一次,在友谊住院碰不到王昭主任查房,在圣马克也会碰到,当时圣马克的主任是王旖旎,我妈妈跟我说每天早上王旖旎七点多就过来,我在友谊治疗期间,感受到王昭主任团队的医生们真的很好很好…
回复

使用道具 举报

0

主题

156

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-6-11 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
成人还是北京友谊,经验丰富些
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-6-11 18:58 来自手机 | 显示全部楼层
不管王昭在不在,他们有一套成型的治疗方案,我通过近一年在通州,感觉他们对噬血治疗还是成功率很高的,而且好多病人从全国各地过来。不管医生性格如何,治病是目的。关于不让陪床,这是医院要求,也是为大多数病人负责,毕竟是特殊时期吗,病友来自全国各地。虽然带来了好多的不便,特殊时期,特殊要求。理解一下。圣马克医院,一般是友谊医院没有床位的时候先暂时住过去,毕竟噬血病人情况危及,在北京能有医院收治,也是病人的万幸了。对于不对,只代表个人见解。见谅!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467026
发表于 2020-6-11 19:03 | 显示全部楼层

       肿瘤手术后发生噬血,建议要区分是术后感染造成的,还是肿瘤并发造成的,这个很关键。 另成人噬血,论全国医疗资源,属于稀缺,还是北京友谊王昭是噬血权威。  至于楼上各位病友的评价,还是以治病为主吧,另外,毕竟去了北京,成人噬血也是很危险的,不一定去了北京就能完全有效治疗的,也有失败率的。
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2020-6-11 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-6-11 14:22
我个人觉得找王昭或者王晶石都不是十分理想,说一下我们的就医经历,去年12月份挂了王昭的号,300元,见面 ...

       你记住了,医生也是人,你住院也看到多少人排队,没有人能有精力照顾到所有人,另外病情生在每个人身上都不一样,有好的,有好不了的,生命面前人人平等,你说的看惯生死那是战场。
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2020-6-11 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-6-11 15:08
传说中的权威,真没看到他有什么高水平,倒是有好几个病友从他那里不治的,王昭专门收治病人,安排去圣马 ...

每个医院有每个医院风格,友谊收不下的人才会安排出去,人家看情面还出面看你病情,就友谊医院住院的一周能将就吧的见一次王昭,知足吧,你知道随诊嘛,就是缓解这个病人多的问题,这个嗜血都很重,只有严重到不行的,相对而言优先住院,本着对生命权考虑有什么毛病
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-6-11 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
医生有时候也有束手无策!服务质量来讲北京的这几个知名医院都不如地方医院服务好!但治疗上,北京确实有他们的资源和经验无可替代!医院不可能无伤亡,要客观科学的去面对吧!当然了解清楚原委,是有必要的!希望别带着怨气,对自己也不好!多换位思考!
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表