快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3148|回复: 14

2020年 6月11日 ,15岁大男孩治疗日记的第11天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-11 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月11日


       今天没有血常规的一天 不知道啥情况 早起他就说很累,想着是晚上没有休息好,早上就开始上化疗了,第一次开始看到甲氨蝶呤这个药,像个中通快递,护士小姐姐说是要避光,打这个药需要连着心电图,还有化疗泵,感觉还挺紧张,一直也在问有没有哪里不舒服,甲氨蝶呤的话一定要多喝水还有要坚持漱口,防止口腔感染,肛门也需要好好护理,防止肛周感染,总之一切要小心。

       中午突然跟我说要做腰穿....意料之外,也忘记跟妈妈说早点送饭来了,做的时候我也不敢进去,在门外站着,前天刚做的骨穿,今天做腰穿更难受,平躺6小时不可以动,不可以抬头,我看着也是难过,遭罪了,快点好起来吧,妈妈中午做的清蒸鲈鱼,我喂他吃了小半碗饭,不敢喂多了,怕消化不好,他吃的也挺香,睡了两小时,我也不敢睡,怕哪出了问题,总盯着,好在下午腰穿结果也还可以,什么时候所有报告会都没有箭头呢,都是正常范围就好了,希望一切顺利。

       到了晚上六点半终于可以动了,群里说先不要大起伏的动,我给他先垫了一个枕头,让他适应一下,下楼缴费的功夫,回来他就坐起来了,说不难受想坐会,他不爱喝水,我今天强迫他喝了好多,也挺听话,不敢上百度查,一查就害怕,我发现我有一点特别不好,容易想多,给自己徒增烦恼,其实我劝别人还头头是道,到自己这里来了,也有些过不去,淋巴瘤的一个病友告诉我,让我别想些现在不该想的东西,配合治疗就好,这个病友跟我们情况很像,生病的时候才18岁,现在20了 ,病也好了,心态很积极,该吃吃该喝喝有事儿别往心里搁。


       希望一切顺利,越来越好,今天收到仙女姐姐送的粮食,哈哈哈哈哈哈 !感谢了, 希望小猴儿,所有生病的孩子越来越好 ,加油!早日康复 !

回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-12 06:59 来自手机 | 显示全部楼层
一定多水多熬 高压锅最好啊
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-6-12 07:13 来自手机 | 显示全部楼层
心态这东西真的需要修炼!你这么年轻,能做到这样已经很不错了!相信你弟弟一定会好起来的!
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-6-12 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
希望所有人都越来越好  不受病痛之苦!
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2020-6-12 08:08 来自手机 | 显示全部楼层
可以找医生配一瓶同奥漱口水进行口腔护理,防止口腔溃疡。
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-12 08:18 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-12 08:08
可以找医生配一瓶同奥漱口水进行口腔护理,防止口腔溃疡。

已经在漱口了 哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-12 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-12 06:59
一定多水多熬 高压锅最好啊

好的 哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-12 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-6-12 07:13
心态这东西真的需要修炼!你这么年轻,能做到这样已经很不错了!相信你弟弟一定会好起来的!

加油
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2020-6-12 08:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437734
发表于 2020-6-12 10:11 | 显示全部楼层
加油!加油! 阳光总在风雨后!
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26657
发表于 2020-6-12 11:22 | 显示全部楼层
心态挺好的,继续持续下去
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-12 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-12 11:22
心态挺好的,继续持续下去

加油呀
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-12 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-12 10:11
加油!加油! 阳光总在风雨后!

加油 希望我的阳光快点来
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-12 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
A双笙(clare) 发表于 2020-6-12 07:55
希望所有人都越来越好  不受病痛之苦!

希望能快些好起来
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-12 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-6-12 07:13
心态这东西真的需要修炼!你这么年轻,能做到这样已经很不错了!相信你弟弟一定会好起来的!

谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表