快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2278|回复: 9

2020年6月14日,猴小乖移植后第51天,出仓后第31天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-14 21:06 | 显示全部楼层 |阅读模式

       没有化验的一天,明天周一会有各种检查


       北京一夜之间就新增了40多个,搞得人心惶惶的,看了一下疫情地图,地方还真不少,希望能在最短的时间里控制住,没想到前几天高温也压制住病毒的发生,还是多囤口罩少出门吧。

       昨晚闺蜜姐的妈妈晚上特意给我发微信教我做馒头,姐回去说我做的馒头能打死人,然后孩子就想吃一口馒头怎么办,老太太急的叫我姐以后开车每周一至五送老太太来我这给孩子做饭,我真是感动到不行,当然不能让70几岁老太太那么热还是疫情期间这么来回折腾。我一定是做了太多好事感动到上天了,才能给我一个这么好的姐姐。今天按照老太太的做法做了一个馒头,小猴吃的可高兴了。看着阿姨拍来的视频,看着有点心里难受,这么点孩子遭了那么多罪,现在吃个馒头都能这么香。阿姨说现在小猴每天溜达3回,每次半小时,医生说还是需要更久一点的锻炼才能骑他的小红车,现在还是怕他摔跤。就快好了!胜利在望了!我每天都会想一些特别美好的场景,但是想一下就马上收住,因为我得告诉自己千万不能得瑟,只有一步一步特别小心才能换来以后的安稳。

       中午做完小猴的也不愿再做自己的了,吃了几个速冻饺子难受一天。明天挂了消化科的号去开点药,肠易激综合征是一种只能改善但是一旦得了很难痊愈的病,挺遭罪的,没什么大问题,就是天天都难受,吃的不合适难受,心情不好也难受,担心了难受,害怕更不用说了,我估计能有人因为这个病轻生的。下午睡了一会起来骑自行车,我不是为了减肥,就是单纯的想出汗排毒,还有增加免疫力,我身体好了才能好好的照顾小猴。

       现在每天都有好多人给我发微信,有病友相互慰问鼓励的,有闺蜜们互通消息的,还有家人们的。。。手机一天忙不停。再加上虽然在家不出门,但是一整天都忙忙碌碌的,所以觉得这一天过得特别快。就这个节奏快点把20年过完吧,总觉得20年没完没了的灾难,国家的,小家的,前几天朋友还翻出当时非典结束时北京报纸的照片,希望这一天快点来到。   加油北京!


A6EFEE1B-7477-48C5-8294-6FED1CD12314.jpeg

回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

814

积分

高级会员

Rank: 4

积分
814
发表于 2020-6-14 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
你能坚持每天写一篇日记,分享给我们大家,真是不易,是一位伟大的妈妈,每篇必看
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-14 22:09 来自手机 | 显示全部楼层
XM8262 发表于 2020-6-14 21:44
你能坚持每天写一篇日记,分享给我们大家,真是不易,是一位伟大的妈妈,每篇必看

写着写着他就好了,共同成长
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474034
发表于 2020-6-15 08:10 | 显示全部楼层
小猴已经胜利了,祖国也会胜利的!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-15 08:26 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-15 08:10
小猴已经胜利了,祖国也会胜利的!

都不敢让他出院
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-15 08:27 来自手机 | 显示全部楼层
一生无法忘记的日记经历
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2020-6-15 08:39 | 显示全部楼层
胜利在望
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-6-15 08:47 来自手机 | 显示全部楼层
小猴厉害的,我家走几分钟就说累了,在床上躺得太久,其实能站起来走我已经很欣慰了,有的小孩小腿萎缩根本站不起来,慢慢来吧,一切都会往好的方向发展。
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-15 09:10 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-15 08:47
小猴厉害的,我家走几分钟就说累了,在床上躺得太久,其实能站起来走我已经很欣慰了,有的小孩小腿萎缩根本 ...

就感觉穿了他爸的鞋子那种走路方式 挺可怜的
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-6-17 00:40 来自手机 | 显示全部楼层
胜利就在眼前
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表