快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9855|回复: 12

我家孩子被诊断出嗜血综合症,我想了解更多治疗方案。

[复制链接]

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
发表于 2020-6-17 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我家孩子11岁,就是高烧无症状。血小板51。血红蛋白90,白细胞3.2,铁蛋白20084,谷丙转氨酶87,谷草转氨酶177, D-二聚体100.46,骨髓有嗜血血细胞。 我想知道这种病好治疗吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467017
发表于 2020-6-17 09:20 | 显示全部楼层
医生说什么原因造成的噬血没有 ?  EB病毒还是其他原因 引起的噬血? 基因检测和免疫功能检查 做没有 ?
回复

使用道具 举报

20

主题

8875

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32481
发表于 2020-6-17 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,确诊噬血的话尽早治疗,对于儿童的话大部分能通过化疗治愈,看化疗的效果,关注噬血指标是否好转,除了上述以外再看看scd 25,细胞因子,eb 病毒等等
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-17 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-17 09:20
医生说什么原因造成的噬血没有 ?  EB病毒还是其他原因 引起的噬血? 基因检测和免疫功能检查 做没有 ?

没有说
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-17 09:30 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-17 09:21
噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,确诊噬血的话尽早治疗,对于儿童的话大部分能通过化疗治愈,看化疗的效果 ...

我对这病一点也不懂……
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-6-17 09:30 来自手机 | 显示全部楼层
噬血在活动,积极配合治疗吧!以你发的情况看目前还没有控制住噬血
回复

使用道具 举报

5

主题

82

帖子

1145

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1145
发表于 2020-6-17 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
咨询医生,是否可以用丙球,激素冲击下
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

418

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
418
发表于 2020-6-17 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
别纠结抓紧行动吧,去专门的医院
回复

使用道具 举报

15

主题

255

帖子

1584

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1584
发表于 2020-6-17 09:42 来自手机 | 显示全部楼层
确诊噬血的话及时治疗,不然会危及生命哦
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-17 10:21 来自手机 | 显示全部楼层
M7068 发表于 2020-6-17 09:34
咨询医生,是否可以用丙球,激素冲击下

今天加了激素
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-17 10:23 来自手机 | 显示全部楼层
珍惜珍惜 发表于 2020-6-17 09:34
别纠结抓紧行动吧,去专门的医院

那个医院好些
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2020-6-17 11:10 | 显示全部楼层

儿童医院就是北京儿童医院-公立,京都儿童医院-私立的
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2020-6-17 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
虫儿飞6 发表于 2020-6-17 10:23
那个医院好些

北京儿童医院(‘西城区)公立的,京都儿童医院(昌平区)私立的。也可以去北京友谊医院(西城区),
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表