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噬血细胞综合征之家

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各位病友帮我看看我家孩子是不是嗜血综合征? 万分感谢!

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发表于 2020-6-17 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      丙球输了两天还是高烧今天加了激素。求高人指点,谢谢!


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发表于 2020-6-17 09:41 | 显示全部楼层
问下:  你家什么时候做的肝脏破裂手术 ? 离这次诊断 噬血 相隔多久时间 ?
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发表于 2020-6-17 09:56 来自手机 | 显示全部楼层
激素不行的话,必要时要上化疗
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发表于 2020-6-17 10:05 | 显示全部楼层
1、红、粒低 2、低纤维蛋白原,3高铁蛋白,4、发烧,8条中4条。虽然骨髓偶见噬血细胞,但是没说是噬血现象,脾也不大。现在看nk活性和scd25的情况了。处于诊断为噬血的边缘。但是你家c反高,血沉也高,是不是有感染?祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2020-6-17 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-17 09:41
问下:  你家什么时候做的肝脏破裂手术 ? 离这次诊断 噬血 相隔多久时间 ?

3月25两个多月吧

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 楼主| 发表于 2020-6-17 10:13 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-6-17 10:05
1、红、粒低 2、低纤维蛋白原,3高铁蛋白,4、发烧,8条中4条。虽然骨髓偶见噬血细胞,但是没说是噬血现象 ...

医生说急性,说有感染
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发表于 2020-6-17 10:37 | 显示全部楼层
虫儿飞6 发表于 2020-6-17 10:13
医生说急性,说有感染

那就查感染类型,如果真的用抗炎药不管用的话,考虑一下风湿免疫方面的病,供参考,祝早日康复。
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发表于 2020-6-17 10:43 来自手机 | 显示全部楼层
基本上是可以确诊噬血了,关键点就是查出原发病。
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发表于 2020-6-17 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。

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发表于 2020-6-17 19:16 | 显示全部楼层

你家还有很多病原体检查没看到结果,个人认为,还需等待这些检查结果判断噬血的病因。 其他还不好说,需要相关检查结果判断。
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发表于 2020-6-17 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
十有八九了,激素控制不住要及时上化疗,注意自身炎症反应
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发表于 2020-6-17 23:08 来自手机 | 显示全部楼层
我个人倾向于风湿类噬血,炎症类也很可能!完善噬血检查看看你们细胞因子白介素6高低!如果很高可能倾向于风湿或炎症类噬血,如果浑身关节无疼痛感估计炎症类噬血可能性大
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发表于 2020-6-18 07:02 来自手机 | 显示全部楼层
具体病因还需要继续完善检查,根据现在检查结果,嗜血还没有完全达标,肝指标异常明显,铁蛋白高,血沉还可以,自身免疫系统炎症可能更大一点,目前就是控制好,以免造成炎症爆发那嗜血真的指日可待了。(个人觉得可以血浆置换试试)具体问问主治医生。祝好!
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