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噬血细胞综合征之家

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2个多月婴儿噬血,各位大神帮我看看是什么原因引起的 ?

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发表于 2020-6-19 14:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        两个多月大婴儿,男孩。 5.25早打脊灰疫苗第一针,5.26晚发热38.5,当晚退烧。5.27下午发热38,晚上退烧。5.28到医院检查,不发热,化验血小板和中性粒细胞减少;5.29谷丙谷草转氨酶均增高,铁蛋白高,肝脾肿大,甘油三酯高;5.31骨穿发现少量嗜血细胞;6.1确诊噬血细胞综合征,进PICU,使用地塞米松治疗,6.5指标恢复,肝脾逐渐回缩正常,激素减量,6.10带激素出院。6.18化验血常规,外周血指标正常。前期检查了EBV、CBV以及其他病毒均为阴性,噬血基因检测由天津血液研究所检验无异常,到底是怎么引起的噬血?求各位大神分享经验指点。
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发表于 2020-6-19 14:48 来自手机 | 显示全部楼层
现在没查到原因的噬血,2个月的宝宝要考虑风湿类,免疫,基因问题!要完善基因检测,排除基因问题
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发表于 2020-6-19 14:58 来自手机 | 显示全部楼层
孩子太小,在青岛做的基因检测不一定完善,看后期指标恢复情况吧,建议换家机构完善基因和免疫功能检测
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 楼主| 发表于 2020-6-19 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-19 14:48
现在没查到原因的噬血,2个月的宝宝要考虑风湿类,免疫,基因问题!要完善基因检测,排除基因问题

专门的噬血基因检测已经出了,没问题。全外显子报告还没出。风湿和免疫怎么做?我刚接触这个,还不清楚咋弄。最近在咨询免疫疾病方面专家,去过一次了,这两天又挂上号了,再去咨询检查
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 楼主| 发表于 2020-6-19 15:01 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-19 14:58
孩子太小,在青岛做的基因检测不一定完善,看后期指标恢复情况吧,建议换家机构完善基因和免疫功能检测

嗯,好的,谢谢,我再研究研究看看如何做。有没有推荐的检测机构?大约的费用多少?
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发表于 2020-6-19 17:38 来自手机 | 显示全部楼层
如楼上所言,查下风湿免疫方面的,如果实在找不到原因,那么先控制住噬血,其他交给时间观察
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发表于 2020-6-19 17:43 | 显示全部楼层
马向军 发表于 2020-6-19 14:59
专门的噬血基因检测已经出了,没问题。全外显子报告还没出。风湿和免疫怎么做?我刚接触这个,还不清楚咋 ...

风湿类的噬血,北儿张蕊比较擅长
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发表于 2020-6-19 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
会不会是预防针引起的噬血,我们也是打了预防针感染流感发烧的,也是无原因噬血
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发表于 2020-6-19 20:11 | 显示全部楼层
       不排除是预防针的原因,但是既然噬血了,而且月龄那么小,须完善相关的基因和免疫检查。  如果各项检查确实找不到噬血的原因,就要看停药后的情况了,停药初期是让家长纠结紧张的时候,  期间注意加强卫生,停药初期避免感冒感染。 祝好!
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发表于 2020-6-19 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
不排除疫苗缘故。   风湿噬血多数是伴有浑身或腿关节疼痛,不知道有没有感觉过孩子关节碰触会哭呢?   再有就是自身炎症或者基因方面的可能性也有!可以论坛多看看相关知识,噬血的确原因很多,不少病友找不到原因,要看孩子停药后的恢复了。  预祝早好。
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发表于 2020-6-19 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
马向军 发表于 2020-6-19 15:01
嗯,好的,谢谢,我再研究研究看看如何做。有没有推荐的检测机构?大约的费用多少?

噬血类的基因4000到一万不等的,基本上就是迈基诺啥的,你可以看看论坛里病友发的基因报告的公司
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 楼主| 发表于 2020-6-19 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-19 17:43
风湿类的噬血,北儿张蕊比较擅长

谢谢涛哥,等北京疫情防控降级了,肯定要北上的
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 楼主| 发表于 2020-6-19 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-6-19 19:17
会不会是预防针引起的噬血,我们也是打了预防针感染流感发烧的,也是无原因噬血

多么希望是疫苗引起的一次过度免疫啊
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 楼主| 发表于 2020-6-19 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-19 20:11
不排除是预防针的原因,但是既然噬血了,而且月龄那么小,须完善相关的基因和免疫检查。  如果各项 ...

嗯嗯,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2020-6-19 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-19 21:08
不排除疫苗缘故。   风湿噬血多数是伴有浑身或腿关节疼痛,不知道有没有感觉过孩子关节碰触会哭呢?   再有 ...

倒没发现孩子关节痛,目前往免疫方面考虑
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 楼主| 发表于 2020-6-19 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-19 22:19
噬血类的基因4000到一万不等的,基本上就是迈基诺啥的,你可以看看论坛里病友发的基因报告的公司

我全外显子是在迈基诺做的,报告还没出
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发表于 2020-6-20 08:04 来自手机 | 显示全部楼层
既然有关检测都做了,都没什么大问题,就如楼上所说:疫苗,免疫风湿,过敏性啊都是需要一步步排查,看着你写的帖子,孩子对药物的应答能力还是可以的,还有一点要么就是一次性噬血,也是比较好控制的。
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