快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2345|回复: 7

2020年6月20日,猴小乖移植后第57天,出仓后第37天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-20 21:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

           没有化验


       今天开始给小猴调整饮食,吃了1个多月的疙瘩汤也不爱吃了,做了个胡萝卜山药粥,又做了7个动物小饼给他当早餐,结果还是一口粥都不喝,可能是移植前喝怕了,但是把小饼都吃完了,我在想明天不加米做个蔬菜游泳汤给他会不会好一些。原本中午的牛肉汤也被我改成了牛肉片炖菜,不给他喝汤了,晚上也就是鸡胸肉炖菜,连油锅都不进,我看了一下血项纪录,反正吃鱼的时候还可以,自从喝了汤和加了肉量,胆固醇和低密度脂蛋白飙升,希望改善餐谱后,这2个指标下周能得到控制。

       关于BK病毒,我今天问医生是不是可以用丙球提高一下免疫力从而达到抗病毒的作用,医生说移植之后B细胞还没重建,所以没有办法自身生成球蛋白,所以才会定期输丙球,并不是说这就是一个抗感染药物,当球蛋白数量低于15或严重感染的时候才会输丙球,本身也会有个半衰期,如果球蛋白还可以,就不需要输。这个也不是输的越多越好,丙球是个生物制品,输血制品会有的风险,输丙球也会有。我就比较担心小猴的膀胱炎会反复,医生说阿昔洛韦也给用上了,状态也没往严重了走,就观察一下,看来也只能这样了。

       下午挺悠闲的,但却没睡着。昨天给我家老头打了个电话问他在干嘛,他说他还在办公室挣钱我心里就有点酸,70几岁了还在辛苦赚钱,哎我也是身体不好,也没什么大能耐,心里有些过意不去,所以我今天决定振作起来,重新把活儿捡起来,虽然不一定能挣多少,但是总比不挣强。涨那么肉不就是用来消耗的么,我要加油啊!

       晚上哥们又带了家里包的饺子来找我们吃饭,还给我们现炒了一个午餐肉鸡蛋西红柿。有人做饭真开心,吃的也香了。感恩身边有人一直惦记着我们,吃饭时这哥们一边吃还一边跟小猴聊天,感觉回到了从前。


       今天有个病友加了我微信,然后跟我说我发的贴让他很感动,给了他很大的勇气和信心,我分享的就是他们需要的,非常有意义。当我看到这条微信时我特别感动,并不是因为得到了赞扬,而是不管相隔多远,我都能通过我的文字帮到有需要的病友们,虽然不是100%专业,但是我也是从小白一点一滴学习起来的,我的坚持不再只是自我解压,更大的意义是能帮助到更多的人,我很欣慰,还有我会一直坚持下去的。

回复

使用道具 举报

7

主题

42

帖子

1160

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1160
发表于 2020-6-20 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
比心。祝小猴子早日康复,越来越好。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480215
发表于 2020-6-20 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
你的人生已经充满了感动!感动着自己和他人!
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

334

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
334
发表于 2020-6-20 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
发表于 2020-6-21 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
满满正能量,相信善良的人会有好的回报,一起加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-21 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
加油fighting!满满的正能量
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27346
发表于 2020-6-21 12:14 | 显示全部楼层
既能舒缓自己压力,带去正能量,又能帮助其他人。多好!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-6-21 13:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁男孩EB病毒的噬血细胞综合征
8岁男孩EB病毒的噬血细胞综合征
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看。
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表