快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9447|回复: 6

8周停药复发后维持治疗,请帮忙看看检查结果

[复制链接]

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
发表于 2020-6-25 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        小孩3岁,噬血治疗8周后停疗停药,结果又复发,现在本地医院维持治疗两周一次vp16,已打包这次共两次维持治疗,中间也有发烧,这次治疗的结果,感觉各项指标都有好转,就是铁蛋白1900多,还是高,然后本地医生说还要维持打满33周,关键是今天这次打完化疗后又有点低烧,然后检查白介6,C反,降钙素原都不高,我也是不知怎么搞才好了,发烧一阵一阵,好在目前没有用药自己退烧了。请大神们给点主意?


210655a7c3grm9jiqcqavh.jpg

210700k3qngnig3hg38mgg.jpg

210708wqmti7ontcc3q6qa.jpg

210714dc8gspbbyl31f8p7.jpg

210721bw6ju055lc0sm0cm.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2020-6-25 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
长期维持化疗的意义较小,且具有高复发风险,并且长期应用依托泊苷,会大大增加第二肿瘤的发病率,一直化疗无济于事,建议还是有机会北上评估下,查明原因对症治疗,看检查血常规肝功能还好,只是铁蛋白还高
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2020-6-25 21:36 来自手机 | 显示全部楼层

     乳酸脱氢酶和铁蛋白高,也不是好事!但是33周化疗不可取,不关心有无问题,过度化疗只会抑制问题发生。还是稳定点后去更高级医院全面评估下,让医生判断是需要移植还是可以停药观察
回复

使用道具 举报

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2020-6-25 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-25 21:26
长期维持化疗的意义较小,且具有高复发风险,并且长期应用依托泊苷,会大大增加第二肿瘤的发病率,一直化疗 ...

长期化疗意义不大,在论坛的都明白这个道理了,但是北上给疫情搞得不那么容易,小孩属不明原因噬血,铁蛋白一直都高,而旦偶有发烧给搞得焦虑不安。
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-6-25 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
菜总说得很到位
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500684
发表于 2020-6-25 21:43 | 显示全部楼层
      你家这个铁蛋白还是比较高,需要关注下后期复查情况。   而且你家现在是噬血复发,初期噬血原因也不明,甚至怀疑白血病,还是得尽量找到噬血发病和复发的原因。  长期化疗肯定是不行的。北京针对类似复发的病例,首先会查找复发原因,如果需要移植的会做移植配型工作。  如果可后期治疗观察的,上2--3个疗程缓解噬血后再次评估停药,不会一味的化疗,不仅掩盖真实病因,还会增加造成2次肿瘤的可能性。  

        建议噬血缓解后,尽量咨询北京权威医生,等疫情解除后,尽快北上评估检查是否停药或进一步治疗,避免过渡治疗。 同时也让权威医生判断下噬血的病因及复发的原因。  
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-6-25 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
复发要查明原因,是没控制好还是难治性还是基因免疫问题等,上面大神说了长期化疗的危害了,地方医院对复发经验肯定不行,还是尽早北上找个更权威的方案吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表