快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4250|回复: 11

2020年6月27日, 15岁大男孩治疗日记的第27天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-27 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月28日


       昨天没有写停更了,因为我弟弟昨晚血压高发烧了 很长时间晚上没有发烧了,给我吓得 又是冰袋敷,又是贴退烧贴,又是擦身上,持续到了凌晨3点半,体温37.5 我睡了,然后白天一天没有烧了,细胞涨起来了,到达正常值,还有就是明天可以出院啦!!!真希望是完全好了康复了的出院,但是这个短暂出院我们也很高兴,为这个弟弟开心了一周,他住院三个月100多天没有回家,希望这次顶着疫情回去,能够让他心情好些,更容易接受后面的一些治疗,我做梦希望这次回去,然后一来医院做评估,哪哪都正常,那就太好了 !! 虽然几率小,但是人总是要有梦想的啊 !!

       移植其实对于我们来说是很重大的一个决定,但凡只要有可能我是一点也不希望移植的,因为后期风险无法想象,但是如果只有移植可以治愈,也是我们需要去选择的,走一步看一步吧,提前想太多也没用,心态要稳,哈哈哈哈哈哈哈哈,弟弟今天练了字帖,因为打激素,手抖的厉害,握笔也比较费劲,但是他还是写了一下午,可能知道要回家几天了特别高兴吧,不是自己家孩子生这个病,是不会有人感同身受的,除了我们的病友们,所以,加油呀!!无论你现在经历着什么,千万不要放弃,最近可以吃一点点肉,中午加了三片牛肉,吃的也高兴,说要吃的胖胖的,这样才能好,说实话,病人心态好了,家属心态也会很稳定,怎么说呢互相影响吧,希望现在所有的苦难都是值得的,加油,白白胖胖充满希望。


       最后问一下病友们,吃什么可以补补血哦 晚安,希望早日写上康复日记的我!!希望一切顺利!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484228
发表于 2020-6-27 22:45 | 显示全部楼层
淋巴瘤噬血,EB病毒是关键,我个人尤为担心EB病毒,从最开始我就给你说的这个问题。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-6-27 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
吃啥都补血,呵呵!你弟弟不易大补,其实他喝点小百肽奶粉有好处但估计不喝!瘦肉,蛋白多吃些吧!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-27 22:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-27 22:45
淋巴瘤噬血,EB病毒是关键,我个人尤为担心EB病毒,从最开始我就给你说的这个问题。

是的 就是eb麻烦 没办法 车到山前必有路 降不下去
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-27 22:58 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-27 22:54
吃啥都补血,呵呵!你弟弟不易大补,其实他喝点小百肽奶粉有好处但估计不喝!瘦肉,蛋白多吃些吧!

喝 喝了一罐了 我又买了一罐
回复

使用道具 举报

23

主题

7105

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27569
发表于 2020-6-27 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
补血的红枣啊,猪肝啥的都可以啊
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-27 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-27 23:16
补血的红枣啊,猪肝啥的都可以啊

血红蛋白怎么补
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-6-28 06:25 来自手机 | 显示全部楼层
红枣,红皮花生可以一起炖着
回复

使用道具 举报

23

主题

7105

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27569
发表于 2020-6-28 08:10 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-27 23:27
血红蛋白怎么补

血补上去,它就上去了
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-28 08:30 来自手机 | 显示全部楼层
据说猪肝、瘦肉还有论坛里病友推荐的五红汤可以补血。我家孩子小,除了日常食补外,我还给他喝了童年时光的钢铁侠,不知道是不是这个也起作用了。孩子停疗后三个多月血红蛋白恢复正常了。
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-28 10:21 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-6-28 08:30
据说猪肝、瘦肉还有论坛里病友推荐的五红汤可以补血。我家孩子小,除了日常食补外,我还给他喝了童年时光的 ...

挺好的
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-6-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层
不要再写一下午了,千万不要累着了,注意环境消毒,也不要有感染,方方面面都要小心
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表