江西4岁半小侄女EB病毒噬血

跳跳糖 · 发表于 2020-7-2 08:40

小侄女刚确诊一周，前天化疗第一次，在江西省儿童医院，迷茫要不要转院北京或者杭州，也迷茫不知道什么时候转是最合适的？北京现在新冠又那么严，能进得去吗？好想有人来帮帮我们。

微信图片_20200702085641.jpg

哦啦啦！ · 发表于 2020-7-2 09:03

单从报告来看的话，暴表了都，噬血活动期。至于北上问题，个人感觉还是看你们自己家决定了，也有好多孩子在当地治疗后北上评估的。

白4911 · 发表于 2020-7-2 09:05

其它的检查呢，化疗后有好转吗，我认为如果已经化疗并且在好转可以在当地治疗，先稳定。我们家当时在昆明也是各种纠结，后来有好转我们就在这里治疗了八周

钱叶琴 · 发表于 2020-7-2 09:07

如果要转院的话建议直接去北京，但是要先跟北京的医院联系好，毕竟现在北京比较紧张。

爱咋咋 · 发表于 2020-7-2 09:10

现在孩子还发烧吗？用了什么治疗？孩子其他指标什么情况？去北京如果不发烧还是可以去的，既然在江西我觉得去浙儿找汤永民也比较好，他也是权威，跟北京的专家们有交流

听涛观海 · 发表于 2020-7-2 09:10

看结果是噬血的爆发期，刚上化疗这些指标会有缓解！至于何时北上我个人觉得当地能控制住且病情稳定，可以在当地治疗的同时完善基因等检查，进行网上咨询北京的专家，或者进行专家会诊，或者带着检查结果去找专家看看下一步如何治疗

跳跳糖 · 发表于 2020-7-2 09:23

爱咋咋发表于 2020-7-2 09:10
现在孩子还发烧吗？用了什么治疗？孩子其他指标什么情况？去北京如果不发烧还是可以去的，既然在江西我觉得 ...

孩子入院第二天用了丙球就不烧了，到现在没有再烧过

ERHJU · 发表于 2020-7-2 09:25

爱咋咋发表于 2020-7-2 09:10
现在孩子还发烧吗？用了什么治疗？孩子其他指标什么情况？去北京如果不发烧还是可以去的，既然在江西我觉得 ...

现在没发烧，6月25号在江西省儿童医院入院，第二天激素和去病毒治疗，就没烧了，体温一直到现在都没烧。期间查了一下血常规，没大化疗之前，除了血小板还在降，血红蛋白、白细胞和红细胞都在上升。

ERHJU · 发表于 2020-7-2 09:25

听涛观海发表于 2020-7-2 09:10
看结果是噬血的爆发期，刚上化疗这些指标会有缓解！至于何时北上我个人觉得当地能控制住且病情稳定，可以在 ...

好的，谢谢！！！！

Vito · 发表于 2020-7-2 11:11

ERHJU 发表于 2020-7-2 09:25
现在没发烧，6月25号在江西省儿童医院入院，第二天激素和去病毒治疗，就没烧了，体温一直到现在都没烧。 ...

丙球和激素退烧了为什么还要上化疗啊

望着明天的阳光 · 发表于 2020-7-2 11:29

没发烧了干嘛还要上化疗？上次王红手上也接了一个噬血没化疗只吃药好的

大汉先生 · 发表于 2020-7-2 16:31

如果要去北京，一定先和医院联系好，确定能住院再来，现在北京疫情控制较严，要不就是不能收治，要不就是没有床位，避免真空

芳1472 · 发表于 2020-7-2 17:22

一直想去北京，因为疫情都没敢去

菜菜子12 · 发表于 2020-7-2 18:16

儿童大多能通过化疗治愈，化疗后有效果的话可以在当地治疗，八周评估，关注噬血指标是否好转，铁蛋白，scd25,细胞因子就是你发的图片，eb病毒，血常规，肝功能，体温

潘潘 · 发表于 2020-7-2 18:29

化疗头两周是比较关键的节点，看孩子对药物的应答情况，首先是不再发烧，然后看噬血指标恢复情况，如果都好的话北京疫情又缓解的话可以5-6周北上评估，不建议孩子没有稳定的时候贸然进京

跳跳糖 · 发表于 2020-7-3 06:01

望着明天的阳光发表于 2020-7-2 11:29
没发烧了干嘛还要上化疗？上次王红手上也接了一个噬血没化疗只吃药好的

是因为血小板还在下降

以心印心 · 发表于 2020-7-3 11:18

暂不建议北上。先稳定病情，可以考虑浙江汤永民处。

漂泊 · 发表于 2020-7-4 10:22

不是不发烧了就不用化疗了，化疗是治疗噬血指标的，简单说是遏制因子风暴爆发不让噬血活动！激素是压，化疗是杀，一个是盾一个是矛，理解了嘛