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噬血细胞综合征之家

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我这个是不是慢活?做了好多检查了,心态已经崩了,怎么办?

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发表于 2020-7-2 16:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

       所有症状差不多已经有半年了,是不是就是了?  我都不知道要怎么办了,人已经焦虑的不行了,请各位大神给看看吧 !


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 楼主| 发表于 2020-7-2 16:47 | 显示全部楼层
请大家给点建议,谢谢大家了,哎
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发表于 2020-7-2 17:18 来自手机 | 显示全部楼层
你怎么了?有什么症状啊?我不太明白,但要我看你这些报告跟正常人没啥区别呀!
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发表于 2020-7-2 17:20 来自手机 | 显示全部楼层
我不是大神,这纯粹是个人看法!你等着他们给你看看吧!
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发表于 2020-7-2 17:45 | 显示全部楼层
EB病毒结果不符合慢活EB的诊断标准。PETCT结果没有明显肿瘤指针,建议后期随访。  建议查下免疫相关的基因和功能检查吧。之前有个病友就是这样,他家还有EB,做了相关基因,基因结论高度怀疑自身免疫缺陷。
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 楼主| 发表于 2020-7-2 17:47 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 17:45
EB病毒结果不符合慢活EB的诊断标准。PETCT结果没有明显肿瘤指针,建议后期随访。  建议查下免疫相关的基因 ...

我这边PET CT显示扁桃体摄取值很高,而且很长时间了,是不是需要做活检,我看有个病友的帖子也是扁桃体摄取值高,确诊的
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 楼主| 发表于 2020-7-2 17:50 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 17:45
EB病毒结果不符合慢活EB的诊断标准。PETCT结果没有明显肿瘤指针,建议后期随访。  建议查下免疫相关的基因 ...

免疫相关类检查也全部做过了,都是阴性,现在唯一担心的就是扁桃体那边的高摄取值,活检的话是不是要求医生做EBER才可以。
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发表于 2020-7-2 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
eb阴性,不是慢活吧
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 楼主| 发表于 2020-7-2 18:20 | 显示全部楼层
刘跃 发表于 2020-7-2 17:18
你怎么了?有什么症状啊?我不太明白,但要我看你这些报告跟正常人没啥区别呀!

症状都有,肝脾肿大,扁桃体肿大,摄取值高,肠炎胃炎,鼻窦炎,哎
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 楼主| 发表于 2020-7-2 18:22 | 显示全部楼层
另贴吧很多大神或者病友说病理活检才是金标准,是否我摄取值高的这些区域都需要做病理检查?
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发表于 2020-7-2 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
有没有经常发烧,看你发的这些指标都挺好啊,抗体显示只是过往感染。
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发表于 2020-7-2 18:24 | 显示全部楼层
HR-杨先生 发表于 2020-7-2 17:47
我这边PET CT显示扁桃体摄取值很高,而且很长时间了,是不是需要做活检,我看有个病友的帖子也是扁桃体摄 ...

是的,的确有个病友是这样确诊的。   你问下医生,可否对怀疑淋巴结或组织进行活检病理。
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 楼主| 发表于 2020-7-2 18:26 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-2 18:15
eb阴性,不是慢活吧

可是扁桃体摄取值很高,我看之前有人也是扁桃体摄取值高,活检确诊的。我现在基础体温还是高的,而且扁桃体炎症一直消不下去,所以我很疑惑,是不是要活检才可以确诊。
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 楼主| 发表于 2020-7-2 18:27 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-2 18:24
有没有经常发烧,看你发的这些指标都挺好啊,抗体显示只是过往感染。

发烧还好,没有经常,但是基础体温高,看我三天的体温测量,都是明显比正常值要高,所以我很疑虑。
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 楼主| 发表于 2020-7-2 18:30 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 18:24
是的,的确有个病友是这样确诊的。   你问下医生,可否对怀疑淋巴结或组织进行活检病理。

像我这样的情况多吗?我感觉太恐了,实在每天都提心吊胆的,扁桃体炎症也一直下不去,虽然血浆和全血和PBMC一直都是阴性。
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发表于 2020-7-2 18:39 | 显示全部楼层
看你发的不像慢活啊,你先好好生活吧,先观察。。。
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发表于 2020-7-2 19:11 | 显示全部楼层
HR-杨先生 发表于 2020-7-2 18:30
像我这样的情况多吗?我感觉太恐了,实在每天都提心吊胆的,扁桃体炎症也一直下不去,虽然血浆和全血和PB ...

对症检查的同时,再看下心理科,你太焦虑了!
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 楼主| 发表于 2020-7-2 21:32 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 19:11
对症检查的同时,再看下心理科,你太焦虑了!

一身的炎症,之前身体都很健康的,所以不得不怀疑是这个啊,已经有症状半年了
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发表于 2020-7-3 07:07 来自手机 | 显示全部楼层
过分的焦虑会引发身体疾病,心情的放松比任何医药都管用。最坏的结果并没有糟到山崩地裂、地球爆炸的程度,而如果坏事一旦真的发生,你也可以承受并战胜它。有意思的是,我们所预先担忧的事通常不会发生。就算不幸真的发生了,也往往没有预计中的可怕和令你损失惨重。加油吧!
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 楼主| 发表于 2020-7-3 13:24 | 显示全部楼层
今天做了扁桃体的活检外加免疫组化,等结果吧,实在不行的话,估计只有 上北京了。
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