快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12562|回复: 24

我这个是不是慢活?做了好多检查了,心态已经崩了,怎么办?

[复制链接]

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-7-2 16:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

       所有症状差不多已经有半年了,是不是就是了?  我都不知道要怎么办了,人已经焦虑的不行了,请各位大神给看看吧 !


164445c98zuj9qihuuy3ju.png

164447th9fnfw5waj9za9v.png

164449u9tnnlo77d71z6x2.jpg

164450yhvmcx5ssvszchxx.jpg

164449sr1h1wgf4wfrjhzr.jpg

164449qlxcav3dranuj88z.jpg

164449ibypcb5m5wcavabw.jpg

164449g5235mpf2feqog22.jpg

164449b6cjene8hj3e1al6.jpg

164448utl9uozf6qtrru9y.png

164447jw712z83ntffznz0.jpg

164450p55sgp8s9z5k7a5o.jpg

164445l0ss55tidd11i00d.jpg
164445v9epcx9t73c0oo33.jpg
164446dg2bb16fiysv27vv.jpg
164446y553mquu1gqq1m6d.png
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 16:47 | 显示全部楼层
请大家给点建议,谢谢大家了,哎
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

284

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
284
发表于 2020-7-2 17:18 来自手机 | 显示全部楼层
你怎么了?有什么症状啊?我不太明白,但要我看你这些报告跟正常人没啥区别呀!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

284

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
284
发表于 2020-7-2 17:20 来自手机 | 显示全部楼层
我不是大神,这纯粹是个人看法!你等着他们给你看看吧!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450944
发表于 2020-7-2 17:45 | 显示全部楼层
EB病毒结果不符合慢活EB的诊断标准。PETCT结果没有明显肿瘤指针,建议后期随访。  建议查下免疫相关的基因和功能检查吧。之前有个病友就是这样,他家还有EB,做了相关基因,基因结论高度怀疑自身免疫缺陷。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 17:47 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 17:45
EB病毒结果不符合慢活EB的诊断标准。PETCT结果没有明显肿瘤指针,建议后期随访。  建议查下免疫相关的基因 ...

我这边PET CT显示扁桃体摄取值很高,而且很长时间了,是不是需要做活检,我看有个病友的帖子也是扁桃体摄取值高,确诊的
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 17:50 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 17:45
EB病毒结果不符合慢活EB的诊断标准。PETCT结果没有明显肿瘤指针,建议后期随访。  建议查下免疫相关的基因 ...

免疫相关类检查也全部做过了,都是阴性,现在唯一担心的就是扁桃体那边的高摄取值,活检的话是不是要求医生做EBER才可以。
回复

使用道具 举报

20

主题

8729

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31804
发表于 2020-7-2 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
eb阴性,不是慢活吧
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 18:20 | 显示全部楼层
刘跃 发表于 2020-7-2 17:18
你怎么了?有什么症状啊?我不太明白,但要我看你这些报告跟正常人没啥区别呀!

症状都有,肝脾肿大,扁桃体肿大,摄取值高,肠炎胃炎,鼻窦炎,哎
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 18:22 | 显示全部楼层
另贴吧很多大神或者病友说病理活检才是金标准,是否我摄取值高的这些区域都需要做病理检查?
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-7-2 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
有没有经常发烧,看你发的这些指标都挺好啊,抗体显示只是过往感染。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450944
发表于 2020-7-2 18:24 | 显示全部楼层
HR-杨先生 发表于 2020-7-2 17:47
我这边PET CT显示扁桃体摄取值很高,而且很长时间了,是不是需要做活检,我看有个病友的帖子也是扁桃体摄 ...

是的,的确有个病友是这样确诊的。   你问下医生,可否对怀疑淋巴结或组织进行活检病理。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 18:26 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-2 18:15
eb阴性,不是慢活吧

可是扁桃体摄取值很高,我看之前有人也是扁桃体摄取值高,活检确诊的。我现在基础体温还是高的,而且扁桃体炎症一直消不下去,所以我很疑惑,是不是要活检才可以确诊。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 18:27 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-2 18:24
有没有经常发烧,看你发的这些指标都挺好啊,抗体显示只是过往感染。

发烧还好,没有经常,但是基础体温高,看我三天的体温测量,都是明显比正常值要高,所以我很疑虑。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 18:30 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 18:24
是的,的确有个病友是这样确诊的。   你问下医生,可否对怀疑淋巴结或组织进行活检病理。

像我这样的情况多吗?我感觉太恐了,实在每天都提心吊胆的,扁桃体炎症也一直下不去,虽然血浆和全血和PBMC一直都是阴性。
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26761
发表于 2020-7-2 18:39 | 显示全部楼层
看你发的不像慢活啊,你先好好生活吧,先观察。。。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450944
发表于 2020-7-2 19:11 | 显示全部楼层
HR-杨先生 发表于 2020-7-2 18:30
像我这样的情况多吗?我感觉太恐了,实在每天都提心吊胆的,扁桃体炎症也一直下不去,虽然血浆和全血和PB ...

对症检查的同时,再看下心理科,你太焦虑了!
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 21:32 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 19:11
对症检查的同时,再看下心理科,你太焦虑了!

一身的炎症,之前身体都很健康的,所以不得不怀疑是这个啊,已经有症状半年了
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-7-3 07:07 来自手机 | 显示全部楼层
过分的焦虑会引发身体疾病,心情的放松比任何医药都管用。最坏的结果并没有糟到山崩地裂、地球爆炸的程度,而如果坏事一旦真的发生,你也可以承受并战胜它。有意思的是,我们所预先担忧的事通常不会发生。就算不幸真的发生了,也往往没有预计中的可怕和令你损失惨重。加油吧!
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-3 13:24 | 显示全部楼层
今天做了扁桃体的活检外加免疫组化,等结果吧,实在不行的话,估计只有 上北京了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表