快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12886|回复: 24

我这个是不是慢活?做了好多检查了,心态已经崩了,怎么办?

[复制链接]

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-7-2 16:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

       所有症状差不多已经有半年了,是不是就是了?  我都不知道要怎么办了,人已经焦虑的不行了,请各位大神给看看吧 !


164445c98zuj9qihuuy3ju.png

164447th9fnfw5waj9za9v.png

164449u9tnnlo77d71z6x2.jpg

164450yhvmcx5ssvszchxx.jpg

164449sr1h1wgf4wfrjhzr.jpg

164449qlxcav3dranuj88z.jpg

164449ibypcb5m5wcavabw.jpg

164449g5235mpf2feqog22.jpg

164449b6cjene8hj3e1al6.jpg

164448utl9uozf6qtrru9y.png

164447jw712z83ntffznz0.jpg

164450p55sgp8s9z5k7a5o.jpg

164445l0ss55tidd11i00d.jpg
164445v9epcx9t73c0oo33.jpg
164446dg2bb16fiysv27vv.jpg
164446y553mquu1gqq1m6d.png
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 16:47 | 显示全部楼层
请大家给点建议,谢谢大家了,哎
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

284

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
284
发表于 2020-7-2 17:18 来自手机 | 显示全部楼层
你怎么了?有什么症状啊?我不太明白,但要我看你这些报告跟正常人没啥区别呀!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

284

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
284
发表于 2020-7-2 17:20 来自手机 | 显示全部楼层
我不是大神,这纯粹是个人看法!你等着他们给你看看吧!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457044
发表于 2020-7-2 17:45 | 显示全部楼层
EB病毒结果不符合慢活EB的诊断标准。PETCT结果没有明显肿瘤指针,建议后期随访。  建议查下免疫相关的基因和功能检查吧。之前有个病友就是这样,他家还有EB,做了相关基因,基因结论高度怀疑自身免疫缺陷。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 17:47 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 17:45
EB病毒结果不符合慢活EB的诊断标准。PETCT结果没有明显肿瘤指针,建议后期随访。  建议查下免疫相关的基因 ...

我这边PET CT显示扁桃体摄取值很高,而且很长时间了,是不是需要做活检,我看有个病友的帖子也是扁桃体摄取值高,确诊的
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 17:50 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 17:45
EB病毒结果不符合慢活EB的诊断标准。PETCT结果没有明显肿瘤指针,建议后期随访。  建议查下免疫相关的基因 ...

免疫相关类检查也全部做过了,都是阴性,现在唯一担心的就是扁桃体那边的高摄取值,活检的话是不是要求医生做EBER才可以。
回复

使用道具 举报

20

主题

8782

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32064
发表于 2020-7-2 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
eb阴性,不是慢活吧
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 18:20 | 显示全部楼层
刘跃 发表于 2020-7-2 17:18
你怎么了?有什么症状啊?我不太明白,但要我看你这些报告跟正常人没啥区别呀!

症状都有,肝脾肿大,扁桃体肿大,摄取值高,肠炎胃炎,鼻窦炎,哎
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 18:22 | 显示全部楼层
另贴吧很多大神或者病友说病理活检才是金标准,是否我摄取值高的这些区域都需要做病理检查?
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-7-2 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
有没有经常发烧,看你发的这些指标都挺好啊,抗体显示只是过往感染。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457044
发表于 2020-7-2 18:24 | 显示全部楼层
HR-杨先生 发表于 2020-7-2 17:47
我这边PET CT显示扁桃体摄取值很高,而且很长时间了,是不是需要做活检,我看有个病友的帖子也是扁桃体摄 ...

是的,的确有个病友是这样确诊的。   你问下医生,可否对怀疑淋巴结或组织进行活检病理。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 18:26 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-2 18:15
eb阴性,不是慢活吧

可是扁桃体摄取值很高,我看之前有人也是扁桃体摄取值高,活检确诊的。我现在基础体温还是高的,而且扁桃体炎症一直消不下去,所以我很疑惑,是不是要活检才可以确诊。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 18:27 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-2 18:24
有没有经常发烧,看你发的这些指标都挺好啊,抗体显示只是过往感染。

发烧还好,没有经常,但是基础体温高,看我三天的体温测量,都是明显比正常值要高,所以我很疑虑。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 18:30 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 18:24
是的,的确有个病友是这样确诊的。   你问下医生,可否对怀疑淋巴结或组织进行活检病理。

像我这样的情况多吗?我感觉太恐了,实在每天都提心吊胆的,扁桃体炎症也一直下不去,虽然血浆和全血和PBMC一直都是阴性。
回复

使用道具 举报

24

主题

6980

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26791
发表于 2020-7-2 18:39 | 显示全部楼层
看你发的不像慢活啊,你先好好生活吧,先观察。。。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457044
发表于 2020-7-2 19:11 | 显示全部楼层
HR-杨先生 发表于 2020-7-2 18:30
像我这样的情况多吗?我感觉太恐了,实在每天都提心吊胆的,扁桃体炎症也一直下不去,虽然血浆和全血和PB ...

对症检查的同时,再看下心理科,你太焦虑了!
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-2 21:32 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-2 19:11
对症检查的同时,再看下心理科,你太焦虑了!

一身的炎症,之前身体都很健康的,所以不得不怀疑是这个啊,已经有症状半年了
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-7-3 07:07 来自手机 | 显示全部楼层
过分的焦虑会引发身体疾病,心情的放松比任何医药都管用。最坏的结果并没有糟到山崩地裂、地球爆炸的程度,而如果坏事一旦真的发生,你也可以承受并战胜它。有意思的是,我们所预先担忧的事通常不会发生。就算不幸真的发生了,也往往没有预计中的可怕和令你损失惨重。加油吧!
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-7-3 13:24 | 显示全部楼层
今天做了扁桃体的活检外加免疫组化,等结果吧,实在不行的话,估计只有 上北京了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
我家属年龄53岁,诊断是慢性EB病毒感染,达不到噬血程度。目前症状发烧,巨脾,盗汗,
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出院第四次检查结果?
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出
现在情况,孩子现在状态挺好,一直没发烧,周三去儿童医院复查,张蕊说三个月以后再去
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔洛韦还要不要继续用?
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔
8月10号,检测全血EBDNA530,没有用药,自感低热,乏力,咽痛,8月19号检测全血DNA580
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表