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噬血细胞综合征之家

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广东到北京的距离是一条命(三)

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发表于 2020-7-3 18:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
      序:你眼里有春有秋,胜过我看过爱过的山川河流。


       在朋友的眼里,我一直都是胆子大,敢闯敢干的那种人。大学毕业后最早创业,一行换过一行。暂无论成败,至少我是一直迎难而上的那种人。而事实在自我认知里,其实是一种被逼的无奈。出身一般家庭的自己,如果还不够拼的话,那这辈子很难有翻身之日。相对家庭本来富裕的子弟,父母的日渐衰老,弟妹的渐渐长大,所留给自己的时间比别人短了很多很多。所以我敢于尝试,敢于冒险。

       但是当面对自己儿子的种种,我害怕了,我恐慌了。而当决定这一件事的时候,我却义无反顾,知道这是对的,是我一定要选择的,并不是以前那种被逼无奈的。

       2019年9月16号来到北京的时候,当晚住在了医院对面的酒店里。第二天早早,带上允允,挂了一个300块的专家号,第一次见到了孙院长。院长给我看了其他跟允允一样孩子的照片,说他们的情况差不多,表象就是种痘性水疱病。然后问我,这个病只能移植,需不需要我给你讲解清楚。我说不用,我既然跑到北京来找您,就说相信您,您看该怎么治疗就怎么治疗。于是当天就办理了住院,允允的北京治疗之旅,从那一刻开始了。
      

       来北京之前,一直请教群里的病友,还有网上自行查资料,买论文,看文献,我基本已经大概知道了移植究竟是怎么回事,又该怎么护理。刚住院开始,允允的饮食就按照仓里的要求做,只希望在进仓前能保持一个良好的身体状态。因为刚来,房子没租,隔壁床的湖南病友主动帮忙做饭给允允吃,说反正也就下多一点。虽然她们家后来发生了难以接受的结果,但都是很好的人,现在依然经常联系。
      

       医院的事情安排完后,我开始租房,租在了医院对面,虽然房租贵了一些,但是方便很多,以后孩子出院走疗,有各种情况也能第一时间到达医院。买了一台二手电动车,可以去各个市场买菜。哪里新鲜哪里去。
      

       在进仓前,允允的治疗并不是太多,每周一个小化疗,每天一些护肝之类的药。以前老奇怪他的肚子怎么那么大,到了北京后才知道原来是肝脾肿大。而无法理解的是在广东去了那么多个医院,各种省级市级医院,为什么没有一个医生发现。这种病就真的罕见到这种程度吗?就算不知道这种病,为什么一直没发现他身上的异常?
      


       第二周,骨髓配型,老二兮兮比允允小了两岁多,但体重才差了8斤。在家里医院抽血配型,我和我老婆在北京也配了型。家里配型是外送的,时间比较久,得半个月才能把资料送回去。允允的主治医生让我问一下是哪家配型机构,第七天医生自己联系上了,结果也出来了,同胞全相合。我难得的兴奋了一个下午。成功率和安全率又多了一点保障。
      

       移植仓我选择了vip仓,当时管床医生说比普通仓一天贵了400块,而我打听到的vip里的护士都是比较有经验的,仓会稍微大点,而且是中央层流过滤灭菌的,所以我毅然选择了vip仓,钱花多了无所谓,安全才是最重要的。后来听一些病友说其他一些治疗费用也比较贵一些,但其实到今天我自己都还不知道哪些贵。因为我从来没去关心过这个。
      

       第三周,老二兮兮被她姑姑接到了北京。刚开始其实我还担心兮兮作为供者会不会留下什么后遗症。主治医生跟说我不会的,同胞全相合也不用抽骨髓,外周造血干细胞就可以了。
      

       兮兮的到来,也让我在外面独自一人减轻了一些压抑的情绪。体检合格,每天跟我送饭到医院,陪哥哥玩。
      

       在这样平淡中,充满忐忑又期待的日子里,来到10月份18号,允允进仓的日子。进仓前允允去世纪坛医院放疗了三次。放疗后人开始变得没精神。置换了一次血浆,医生说对他后续的治疗和恢复比较好。当天是提前扎了股静脉。picc是到院第二周就做了。妈妈提前先进去仓里等待,早上11点多,我就把允允也送了进去。
      


       送允允进仓的那天,内心是复杂的,被害怕,担心,期待,迷茫,各种情绪塞满。那是希望的地方,也是充满危险的地方。曾经听过一句话,医院是比教堂还听过更多祈祷的地方。那时候,我的内心就是一千句一万句的在祈祷。隔了两扇门,却突然让我觉得这是世界上最遥远的距离。曾经我是反对迷信的,而允允这几年,其实连我自己都不知道让家人去拜过求过多少各路神仙。
      


       刚进仓里第一天,允允就咳嗽了,ct显示肺部有点感染,把我急得一直认为是放疗完没在仓里血浆置换,而且又在外面待多了一个晚上导致的。院长跟我解释了好几次,因为我当时是有提醒过医生我想在仓里置换的。不幸中的万幸是感染不严重,前后用雾化治疗了40天就好了。但也是这个肺部,在出仓后让允允白白受了一次罪。
      

       28号是允允回输的日子,兮兮提前一周每天打了升白针。从一打就哭到后面打了就喊两句。兮兮从小身体就特别好,连感冒发烧都没有过,就咳嗽过几次。大冬天早上自己起床穿个纸尿裤满屋子跑,也没冻坏过。我在想,妹妹身体这么好,就是为了救哥哥的。
      

       麻醉,扎股静脉,还没醒过来就开始抽干细胞了。前后大概半个小时左右,兮兮就醒过来了,一下知道痛了,手就要往大腿抓,我赶紧制止她。告诉她医生要用你的血去救哥哥,你能忍住的是吧。她点了点头,虽然眼里还是呛着泪。我开了手机,放小猪佩奇给她看。这一抽,就是4个小时。因为孩子小,抽得特别慢,才抽了126多毫升。而且因为不够,第二天兮兮又抽了90毫升。我心疼,兮兮还这么小,一下抽了这么多血出去。
      

       前一天允允没有输任何点滴,医生说回输前一天让孩子休息一下。而回输前的清髓,让允允低烧了3天,也拉肚子拉了3天。
      

       当一切已经走到这一步的时候,我们剩下的就是做好自己能做的事,然后期待一切都能如愿。允允在仓里的时候,出奇的顺利,12天回输,10天开始长细胞,29天出仓。当时每天可以有三次看望孩子的时间。除了早上我送完早饭去买菜。另外两次都是送完饭,顺便去探视走廊看他,经常看到探视时间截止护士来喊我走。其实孩子并不是太了解自己的情况,只知道自己生病了,该听医生的,他知道自己需要换上妹妹的血,以后就不会生病了,但他不知道这是一件多么危险的事。而大人在长时间的这种压力下,都变得情绪多变,允允在仓里的时候,因为允允吃饭的问题,我都跟我老婆吵了几次。
      

       2019年11月17号,允允出仓了。兮兮在5号的时候就跟姑姑回广东了,我整整不适应了一个多星期。出仓那天,我送完早餐,买完菜,就一直在医院守着。这29天,让我感觉仿佛一个世纪那么漫长。允允从仓里出来的时候,他是自己走出来的,看到他的那个瞬间,我眼泪直接往外涌,他看到我高兴得直接快走到我面前,我蹲了下来,他的脸变肿了,戴着口罩,头发已经掉光了,戴着一次性帽子,在医院呆了两个多月,皮肤白得发亮。小手一下就摸上了我的耳朵,喊了我一声爸爸。我很想很想抱抱他,但是怕自己身上不干净,虽然不知道喷了多少酒精,还是忍住了没抱。移植仓这两扇门,承载了我所有的希望。 这一刻,我真正见到了曙光。
      


       遭过骗,受过伤,失过恋,曾经我们觉得非常难过的事情,在生与死的面前,显得多么的渺小。
      

       当看到生的曙光之时,我们变得更加的小心翼翼,更加的匍匐前行,只期待这一份曙光,能变成烈日当空,永不熄灭。



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发表于 2020-7-3 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
好感人啊,我又哭了,加油!
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发表于 2020-7-3 19:25 来自手机 | 显示全部楼层
不惧风雨,砥砺前行
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发表于 2020-7-3 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
希望孩子能好好的,
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发表于 2020-7-3 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
勇气,多数时候就是被逼无奈!但凡有一点回旋的空间,都会选择退让和逃避,当以命为赌资,一局定胜负的时候,懦弱、害怕甚至一点点的犹豫都只会必输无疑,义无反顾方可搏得一线生机!为勇敢的孩子点赞!也为勇敢的父亲点赞!
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发表于 2020-7-3 20:17 来自手机 | 显示全部楼层
加油,风雨过后就是彩虹。
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发表于 2020-7-3 20:22 来自手机 | 显示全部楼层
坚强而又伟大
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发表于 2020-7-3 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
反手就是一个赞
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发表于 2020-7-3 21:07 | 显示全部楼层

那我 正手一个赞 !
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发表于 2020-7-3 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
这个爸爸很负责,有担当,加油
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发表于 2020-7-3 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
孩子停药一年有余,我以为我已经很坚强了,但还是看哭了
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发表于 2020-7-3 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好起来的。最近一位病友兼老乡孩子正在经历移植,一边治疗一边祈祷孩子平安。有时候在想,如果说把我们这些人的故事拍成电视剧,不知道会看哭多少人。
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发表于 2020-7-4 01:51 来自手机 | 显示全部楼层
兮兮,允允,坎坎坷坷!十年饮冰,难凉情锁!怎奈一个情字了得!
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发表于 2020-7-4 05:54 来自手机 | 显示全部楼层
允允加油,一定会健康成长的

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发表于 2020-7-4 08:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油
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发表于 2020-7-4 12:58 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-7-3 22:03
孩子停药一年有余,我以为我已经很坚强了,但还是看哭了

勾起了你的回忆么
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发表于 2020-7-5 04:58 来自手机 | 显示全部楼层
蓝天 发表于 2020-7-3 22:50
加油,一切都会好起来的。最近一位病友兼老乡孩子正在经历移植,一边治疗一边祈祷孩子平安。有时候在想,如 ...

你这个想法可以,等有空了,联系一下亮哥、几位大神、允允爸及群里文笔好的病友,收集一下素材,就以这个群的故事写部书,调查报告,文学报告,小说都行!一定会引起国家丶社会丶医学界关注,为广大病友带来福音。
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发表于 2020-7-6 10:31 来自手机 | 显示全部楼层
棒棒的父亲!大写的赞!
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发表于 2020-7-8 09:07 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,特别能体会
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