3岁7个月孩子被诊为慢性活动性EB病毒感染，感觉天塌了！！！

BYVPH

       以下问题需求助群里大神，非常谢谢！孩子3岁7个月，目前症状是：反复发热/肝酶高/全身多发性淋巴结/肺部少许感染/EB全血5.95E+7，血浆5.9E+4，

       2020年3月EB初发深圳儿医治疗5天后出院（ EB初发3/12-3/17住院，当时出院EB全血1.65E+3，肝酶降到225）；5/23-6/22期间低烧三次5月中旬开始发现颈部淋巴洁增大，5/24低烧一晚；6/17低烧一晚；6/22-6/24低烧三晚，白天体温正常；6/25深圳儿医门诊发现肝酶500/血小板72； 6/26深圳儿医住院，血小板回升为166； 6/29至今又开始反复发烧，最高38.7； 医院乃至深圳无法做EB病毒PBMC病毒检查，现给予更昔洛韦/还原谷肽用药


       1、深圳儿医预备安排下一步淋巴结活检，因考虑病情稍稳定后预计尽快北上，请问此时活检是否可以先不做，入京医院后再连同其他检查项目一起做？

       2、北京治疗儿童EB好像是京都&北儿；京都是私立医院吗？会不会涉及费用报销问题呀？

       3、入京前&入京后需提前做好哪些准备呀？

       4、今天网络咨询了友谊的王旖旎医生，她回复保持目前抗病毒和护肝治疗先，后面如果更昔洛韦失效接下来再考虑化疗；但我担心越拖久对孩子不利，想等这次出院后尽快安排北上明确检查，请问该如何抉择才更好呀？

小浩子

慢活的话应该尽快北上，越早干预越好

菜菜子12

在当地做活检的话，也要借切片到北京会诊，京都是私立医院，能否报销咨询当地医保局，如果有北上的想法还是尽快北上

亮哥

       其实检查了EB病毒全血和血浆，不用非要检查PBMC了，你家这次的EB病毒结果都很高，从3月到现在还是阳性，并长期发烧，伴随慢活EB疾病的 诸多症状，肯定是不好的，但现阶段只能说高度疑似慢活EB，仍需最终进一步检查确诊。

       建议进一步完善 淋巴结 病理活检，并送北京友谊医院病理科 找 张燕林会诊，她是EB类疾病的权威病理专家。 至于医院的选择，可以咨询当地医保部门进行选择。 另入京的准备是携带前期的重要检查结果（北京大多数需要复查的），并准备充足的医疗费用。 其他也没什么带的，视北京检查诊断结果而定吧。  个人对于儿童慢活EB的观点是尽快去权威医院对症检查治疗，因为如果真是慢活EB，久拖会出现其他不可预估的症状或疾病。

潘潘

反复发烧肝脾肿大，还有病毒量反复居高不下确实是慢活的表现，但是金标准还是活检，当地也能活检可以先做了送北京检查，免得在家里着急又不方便北上

以心印心

从上传的检查数据和文字描述看，确实像慢活EB，但若上京，还会完善一些检查才会诊断出来。王旖旎的建议估计是先在当地稳定病情。个人倾向孩子病情一稳定，联系北京，立即北上。医保的问题可以这几天就在深圳落实好怎么对接。活检应该现在就做，到时候北上按其他病友的建议处理。从现在开始，孩子的饮食和护理可以相对小心一些。

w、H

上面各位大神都说的很详细了，之前听病友说北儿暂时不接收新病人，具体我也不太清楚，建议先北儿app咨询下张蕊主任！至于京都，我们没去过也不好给建议！还有活检，尽量来京做吧，毕竟北京还是比当地权威！另：北儿现在也是低风险了，出京也不需要核酸检测，挺方便了，尽快北上，别耽误了孩子！加油

BYVPH

谢谢大家帮助和建议，请问饮食上需具体注意哪些方面呀？

吕艳勤

症状典型，体征明显，辅助检查支持此病，暂无恶性表现，既便在当地做过活检，来京后还要层层检查，确诊，抗病毒不是主要治疗，如果来京的话，各项费用加起来顺利的话，直到回输半年后，估计100万左右，不顺的话，难说。总之，还是好的多，积极面对吧，我们就回输半年了，目前还行，加油！

杨磊

可以上传下淋巴彩超的结果！也可以考虑一下食疗的方法，仅仅做为参考，我家17年生病EB病毒感染淋巴增值性疾病二级，没有化疗现在状态挺好。慢活EB病情变化多样，有各种危险情况，会威及生命，尽早治疗是关键。 选择时，请慎重 ！

周永林

不要再拖了直接去京都医院，报销方面可以直接在医院报销，也可以拿回去你们当地报销。

听涛观海

周永林 发表于 2020-7-4 12:38
不要再拖了直接去京都医院，报销方面可以直接在医院报销，也可以拿回去你们当地报销。

说话要负责的兄弟，我知道的京都好几个因为商业无法报销转院的

M9573

杨磊 发表于 2020-7-4 07:33
可以上传下淋巴彩超的结果！也可以考虑一下食疗的方法，仅仅做为参考，我家17年生病EB病毒感染淋巴增值性疾 ...

你家是怎么样的食疗法   没吃任何药物？

亮哥

M9573 发表于 2020-7-4 22:08
你家是怎么样的食疗法   没吃任何药物？

慢活EB爆发期不要来整这些玄学，除非医生说你家有观察的条件。但是慢活EB基本上后期都是复发或病情发展成恶性疾病。个人觉得你家还是先确诊再说，一些慢活EB病友拖延治疗几年的，不同程度的会影响治疗效果。

BYVPH

小浩子 发表于 2020-7-3 21:07
慢活的话应该尽快北上，越早干预越好

谢谢您的建议帮助，你家现还在北儿住院化疗阶段吗？

浩瀚

慢活还是以活检为标准。你们这么快查到已经很好了。建议还是需要活检，如果是慢活，无论处在什么阶段，目前只有移植是根治方法。家长要有心理准备。

小浩子

BYVPH 发表于 2020-7-5 10:59
谢谢您的建议帮助，你家现还在北儿住院化疗阶段吗？

我家情况和你差不多，持续发烧一个月，肝功能高，肝脾大，治疗效果不好，查了血浆eb是五次方，就去北儿了，确诊后化疗8周期，无症状做的骨髓移植，现在挺好，要有信心，现在有治，良性病但需要移植

幸福有你

尽早北上做治疗，有健康码北京可以进

杨磊

M9573 发表于 2020-7-4 22:08
你家是怎么样的食疗法   没吃任何药物？

是的，仅仅是个人遇到的情况，分享一下儿子

justin

杨磊 发表于 2020-7-4 07:33
可以上传下淋巴彩超的结果！也可以考虑一下食疗的方法，仅仅做为参考，我家17年生病EB病毒感染淋巴增值性疾 ...

没有引起噬血吗？