快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15412|回复: 20

成人噬血细胞综合征 ,在等穿刺结果再治疗

[复制链接]

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
发表于 2020-7-4 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      好急啊,现在开始嗜睡4天了,各项指标符合症状医生不给治疗,还在等结果。 (症状:嗜睡、反复发烧20天、全血细胞减少、全身乏力、不怎么吃东西瘦了10多斤)


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497642
发表于 2020-7-4 19:15 来自手机 | 显示全部楼层
病人多少岁?什么时候怀疑并诊断噬血的?找到病因没有?
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-4 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-4 19:15
病人多少岁?什么时候怀疑并诊断噬血的?找到病因没有?

52岁,6.15发烧送医院,6.30怀疑是噬血,做了骨穿还要等十天拿结果,等不起越来越严重了
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27995
发表于 2020-7-4 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
要确诊噬血骨穿也不是必须的,八项满足5项就可确诊。还是先要稳住病情,一直等的话不好
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2020-7-4 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
铁头医院,噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,早诊断早治疗才有利于提升病人存活率,有经验的医院一般都是抽了血检查一送出去就立马上治疗,成人噬血中eb引起的和肿瘤引起的比较麻烦
回复

使用道具 举报

9

主题

65

帖子

1308

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1308
发表于 2020-7-4 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
骨穿要10天出结果吗?太久了吧
回复

使用道具 举报

22

主题

71

帖子

1178

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1178
发表于 2020-7-4 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
我们宝也嗜睡四肢无力 但没别的表现血常规正常什么都正常 当脱髓鞘治两月见效慢 那医生才说怀疑噬血复发 上化疗状态好了 现在基本恢复了 等移植了 多找医生沟通不要耽误治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497642
发表于 2020-7-4 21:11 | 显示全部楼层
成人噬血尤为危险,早期病情随时危及生命。王昭主任的诊治建议一直是早诊断早治疗。 在所有生化和病理检查做完后,及时治疗才是关键,不然越拖救治机率越小。 而且噬血的骨穿结果不一定有噬血细胞,8条中5条即可确诊。  完成相关检查后,先缓解噬血,再对原发病有效治疗,有时候非要等结果,病人可能会失去救治机会!
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-5 01:12 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-4 19:58
要确诊噬血骨穿也不是必须的,八项满足5项就可确诊。还是先要稳住病情,一直等的话不好

是的,后来挂了广州中肿的号,今天身体指标下降很严重,明天安排用药,后面在看结果。
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-5 01:14 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-4 19:59
铁头医院,噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,早诊断早治疗才有利于提升病人存活率,有经验的医院一般都是抽 ...

之前在湖南省人民医院,浪费了一个星期时间,效率上跟不上节奏。
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-5 01:16 来自手机 | 显示全部楼层
侯西成 发表于 2020-7-4 21:01
我们宝也嗜睡四肢无力 但没别的表现血常规正常什么都正常 当脱髓鞘治两月见效慢 那医生才说怀疑噬血复发 上 ...

谢谢,已经转到了广州,医生准备明天用药。
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-5 01:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-4 21:11
成人噬血尤为危险,早期病情随时危及生命。王昭主任的诊治建议一直是早诊断早治疗。 在所有生化和病理检查 ...

是的,后来在网上查了一些资料,觉得不行,这个等不了那么久,才转到广州中肿,希望明天用药 赶紧好起来
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
发表于 2020-7-5 11:20 来自手机 | 显示全部楼层
Ytian 发表于 2020-7-5 01:14
之前在湖南省人民医院,浪费了一个星期时间,效率上跟不上节奏。

中肿挂哪个科?
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
发表于 2020-7-5 11:21 来自手机 | 显示全部楼层
Ytian 发表于 2020-7-5 01:18
是的,后来在网上查了一些资料,觉得不行,这个等不了那么久,才转到广州中肿,希望明天用药 赶紧好起来{ ...

请问中肿挂哪个科?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497642
发表于 2020-7-5 11:39 | 显示全部楼层
HDOFN 发表于 2020-7-5 11:21
请问中肿挂哪个科?

你家也是噬血 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-5 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
HDOFN 发表于 2020-7-5 11:20
中肿挂哪个科?

挂的是血液肿瘤科
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-5 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
由于陪护和办手续事物多,回复较慢,感谢大家
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-5 14:26 来自手机 | 显示全部楼层
今天安排了药物,体温降下来了,就是血压偏低。
1593930335995.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-7 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
爸爸昨天做了骨髓穿刺,晚上又开始发烧了,无奈之下吃了布洛芬把体温降到了36.似乎那些抗生素并没有压住体内的温度,虽然表面体温低,身体内温度还是高,喝了很多水。。。等待着…
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-7 16:24 来自手机 | 显示全部楼层
本来今天约的金域检测血液,由于淋巴细胞很低,无法取样,又搁浅了。一波三折不知何时才能开始治疗
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表