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C反应蛋白：<1；白细胞：2.66；中粒：2；血红蛋白：111；血小板：108 (最近调整药物，血项有些波动没啥事）
今天真是把我累坏了，现在是晚上时间9点多，我刚从小猴那屋子回来，还只擦了2个屋子。早起状态还不错，10点前就把所有的活都干完了，想着下午我自己得去医院复诊，干脆进城吃一顿久违的西餐。可能是真的好久没在城里吃饭的原因，吃一盘沙拉都觉得是人间美味（有点土包子进城的感觉）。复诊结果不错，高高兴兴叫哥们帮忙一起开车回家搬东西，数不清这是今年第几次搬东西了。下午接到医生微信说给了一个最后期限，周五前必须出院，病区有孩子在发烧，小猴又爱出来骑车，安全起见还是回家合适。还说一直都是患者家属在问医生什么时候可以回家，没见过请不走愿意住院的。我也是很不好意思，主要还是心里害怕就差不到30天就满百天了。晚上吃完饭，我就开始打扫房子，北京的灰真是太大了，前几天刚打扫过一遍，眼看着还挺干净的，但是用手一摸一层灰，准确的来说应该是泥，滴露擦了一遍之后又是除尘湿巾，我把窗帘都卸下来，不用的就放起来减少吸尘，爸爸把地垫和围栏都装好后，我打开了紫外线消毒灯，明天的计划是酒精稀释后再擦一遍。
我原本是个大大咧咧的性子，被小猴这么一病真是转了性。我总是会担心自己没做到位，让孩子再遭受痛苦，所以给了自己很大的压力，我没办法替小猴去遭罪就只能严格要求自己。我没什么远大志愿，既然已经病了就尽全力去养好恢复好，其他的对我来说都是浮云了，有了健康才能考虑其他的。还是那句话：革命尚未成功，同志任需努力。
早上群里的病友一直问我怎么炖牛肉之类的，我也发现最近需要移植的孩子挺多的。我来分享一些小猴进仓前后我做的准备，仅限参考。每个孩子的情况不同，一定要先问过医生是否可以这么给孩子吃才可以。噬血细胞综合症的孩子肠胃都比较弱，再加上化疗药物影响更容易发生肠道问题，我家也一样，在发病之前我就觉得孩子的脾胃不好，也曾带他看过中医调理，发病后治疗期间也发生呕吐，腹痛，消化不良，拉稀等症状，就如每天群里所说的，易消化，低脂低油这些一定要做到。从到医院准备进仓开始，我每天都记录下孩子的吃食和记录每天拉便便的情况，观察哪些食物是他不消化的，那么这样的食物种类在移植过程中就取消，不能给他肠胃增加负担。如果情况比较好，那也不能大鱼大肉地喂，我家情况一直都还算稳定，预处理的药会让孩子呕吐或者拉稀，这个时候一定要选择清淡的食物，比如馒头，白粥小米粥。我妈跟我说过我的外婆是部队军医，在那个战火纷飞的时期没有充足的药物可以给战士们，所以当有人拉肚子的时候，他们会做加盐的面糊糊给战士们吃，盐可以补充电解质，面糊糊可以保护肠粘膜。所以仓里期间大部分时间的早餐都是高压锅压的面糊糊，没什么特殊做法，情况好的话也可以加一些西红柿等纤维少的蔬菜，如果没有胃口的话，宁可不吃也不要硬塞给孩子，给肠胃适当的休息，医生也会根据孩子情况决定是否加营养液，记住一点就是饿不坏但是撑得坏。当然等孩子出仓后情况允许的话，牛肉汤是非常养血的好选择，做饭其实很简单，只不过需要准备的时间长一些。一定要买冷鲜牛肉，会比速度的新鲜一些，一定要切小块用纯净水抄熟，加葱和蒜一起水煮把肉里的血水都烫掉再进高压锅加盐和蔬菜一起炖，蔬菜种类最有营养的黄金搭配就是西红柿和胡萝卜，我一般还会加大白菜洋葱或土豆南瓜，因为高压锅会破坏掉很多原本的维生素，所以多加一些种类的蔬菜多少能保留一些，蔬菜的种类要根据孩子情况来看，在肠胃有状况的时候不要给他吃粗纤维的蔬菜（比如芹菜，进仓前医生会告诉你哪些蔬菜是不可以给孩子吃的，一定遵守医生说的每一点，不要觉得孩子状态还可以就自行加品种）可以选择土豆这类的安全性更高。牛肉我一般都会高压锅40分钟，鸡胸肉25分钟，开盖后的第一锅汤倒出来，可以给陪护的家长喝或者自己喝掉，给孩子的话再加一遍纯净水再炖20分钟，这样可以过滤掉大部分油脂，保护孩子的消化系统。小猴每天中午都是一碗手擀面，所以加水后再加入一点盐后再加入面条盖上10分钟就可以了。重点是如果用高压锅做面条，一定要加盐再加面条，否则会变成一锅面疙瘩。牛肉的量我给的很少，刚出仓医生说可以加牛肉了，我是从很小一块开始逐渐慢慢加到现在的6-8块的，由少变多可以给肠胃一个熟悉的过程，也是观察孩子消化功能恢复的一个重点。孩子在经历了这么一遭之后，我相信每一个家长都不舍得孩子再遭受任何痛苦，所以不要因为自己一时的错误举动让孩子有后果发生。
我一直都说不要把移植当成赌命，我宁愿把这件事当成一次重生。凤凰涅槃，细心呵护后，孩子们又能恢复正常生活，每一个家长都是不容易的，每一个孩子都勇敢的，尽管过程需要承受得太多，但是这一切都是为了更好的开始。加油吧战友们！加油吧好孩子们！（明天我要能想起来，做馒头的时候我拍照告诉你们怎么做昂）
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发表于 2020-7-6 22:16
