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噬血细胞综合征之家

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成人噬血细胞综合征 治疗日记

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发表于 2020-7-8 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      今天是住院第5天了,结果还没出来,病情持续恶化,医生终于给用药治疗了…
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 楼主| 发表于 2020-7-8 19:35 来自手机 | 显示全部楼层
今早从深圳赶广州,医生意识到了病情一天比一天严重了,愿意开药治疗。医院开了自费药,丙种球蛋白(华兰)+还有外面药店买的芦可替尼,在血小板低的情况下使用芦可替尼有一定风险,但是没有办法很无奈
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发表于 2020-7-8 19:44 | 显示全部楼层
你家病人之前在湖南,也不知道谁让你家转广州的。 成人噬血的绝对权威是北京友谊王昭。 早诊断早治疗,是噬血的治疗方针,真要等全部检查都出结果了再治疗,黄花菜都凉了!  补充一句:  你家转院找错医院了! 绝对的错误!
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发表于 2020-7-8 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
这帖子发的很精髓。
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发表于 2020-7-8 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
呀呀呀
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发表于 2020-7-8 20:06 来自手机 | 显示全部楼层
好吧,看亮哥评论看明白怎么回事了,只能说成人噬血必须北上找专家。。。
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发表于 2020-7-8 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血还是去北京的好
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发表于 2020-7-8 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
不论如何,加油
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 楼主| 发表于 2020-7-8 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-8 19:44
你家病人之前在湖南,也不知道谁让你家转广州的。 成人噬血的绝对权威是北京友谊王昭。 早诊断早治疗,是噬 ...

感谢亮哥.我也想去北京,咱家经济不允许,这个治疗费用不是一般的家庭可以承受的。
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发表于 2020-7-8 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
Ytian 发表于 2020-7-8 20:42
感谢亮哥.我也想去北京,咱家经济不允许,这个治疗费用不是一般的家庭可以承受的。

去权威的医院 合理的治疗 才是最省钱的方法
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 楼主| 发表于 2020-7-8 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-7-8 20:44
去权威的医院 合理的治疗 才是最省钱的方法

是的,之前不懂,都是靠网上查的说这边好。。
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 楼主| 发表于 2020-7-8 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
我的工作在广东,是家里的柱子,很多时候也是没得选择的。
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发表于 2020-7-8 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
钱花了要在对的医院  别钱花了,病没有对症治了。
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发表于 2020-7-9 08:54 来自手机 | 显示全部楼层
找错医院,只会花钱越多,我也是广州转北京的。
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 楼主| 发表于 2020-7-9 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
现在转不了院了,各种指标极低容易出血。
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 楼主| 发表于 2020-7-9 17:43 来自手机 | 显示全部楼层

7.8日的检查报告

Screenshot_20200709_174239_com.tencent.mm.jpg



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 楼主| 发表于 2020-7-9 17:45 来自手机 | 显示全部楼层

7.9日检查报告,白细胞、中性粒细胞、血小板有所恢复。

Screenshot_20200709_112613_com.tencent.mm.jpg


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发表于 2020-7-14 15:20 来自手机 | 显示全部楼层
你可以要求北京会诊
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