快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5509|回复: 17

成人噬血细胞综合征 治疗日记

[复制链接]

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
发表于 2020-7-8 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      今天是住院第5天了,结果还没出来,病情持续恶化,医生终于给用药治疗了…
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-8 19:35 来自手机 | 显示全部楼层
今早从深圳赶广州,医生意识到了病情一天比一天严重了,愿意开药治疗。医院开了自费药,丙种球蛋白(华兰)+还有外面药店买的芦可替尼,在血小板低的情况下使用芦可替尼有一定风险,但是没有办法很无奈
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2020-7-8 19:44 | 显示全部楼层
你家病人之前在湖南,也不知道谁让你家转广州的。 成人噬血的绝对权威是北京友谊王昭。 早诊断早治疗,是噬血的治疗方针,真要等全部检查都出结果了再治疗,黄花菜都凉了!  补充一句:  你家转院找错医院了! 绝对的错误!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-7-8 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
这帖子发的很精髓。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-7-8 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
呀呀呀
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-7-8 20:06 来自手机 | 显示全部楼层
好吧,看亮哥评论看明白怎么回事了,只能说成人噬血必须北上找专家。。。
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2020-7-8 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血还是去北京的好
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-7-8 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
不论如何,加油
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-8 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-8 19:44
你家病人之前在湖南,也不知道谁让你家转广州的。 成人噬血的绝对权威是北京友谊王昭。 早诊断早治疗,是噬 ...

感谢亮哥.我也想去北京,咱家经济不允许,这个治疗费用不是一般的家庭可以承受的。
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-7-8 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
Ytian 发表于 2020-7-8 20:42
感谢亮哥.我也想去北京,咱家经济不允许,这个治疗费用不是一般的家庭可以承受的。

去权威的医院 合理的治疗 才是最省钱的方法
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-8 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-7-8 20:44
去权威的医院 合理的治疗 才是最省钱的方法

是的,之前不懂,都是靠网上查的说这边好。。
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-8 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
我的工作在广东,是家里的柱子,很多时候也是没得选择的。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-7-8 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
钱花了要在对的医院  别钱花了,病没有对症治了。
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-7-9 08:54 来自手机 | 显示全部楼层
找错医院,只会花钱越多,我也是广州转北京的。
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-9 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
现在转不了院了,各种指标极低容易出血。
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-9 17:43 来自手机 | 显示全部楼层

7.8日的检查报告

Screenshot_20200709_174239_com.tencent.mm.jpg



回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2020-7-9 17:45 来自手机 | 显示全部楼层

7.9日检查报告,白细胞、中性粒细胞、血小板有所恢复。

Screenshot_20200709_112613_com.tencent.mm.jpg


回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1479

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1479
发表于 2020-7-14 15:20 来自手机 | 显示全部楼层
你可以要求北京会诊
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表