宝宝目前还在医院，确诊EB病毒感染淋巴瘤并发噬血，请求治疗信息。

健康最重要 · 发表于 2020-7-9 21:21

我儿子4岁12天，在6月26日发烧肚子疼，感觉没好转，我们在第4天就带他到深圳市儿童医院检查血液就是血小板低，白细胞也低要求当晚住院。先是在感染科住了一天就转到了血液科，在感染科就上了激素药，全身浮肿，住院后续又做了做了骨穿活检包括腰穿，淋巴活检，腹穿抽了积液。经过紧急的全面检查被确诊为EB病毒感染的急性嗜血性综合征诱发淋巴瘤或白血病待确诊。目前还在深圳市儿童医院就诊，所有检查已全部做完，现上了化疗药，目前已三天多不发烧了，原来就没听过这种病，家族也没有遗传史。医生一次次的说非常非常严重，我儿子这种噬血病具有突然爆发性随时有生命危险。已崩溃几次，欲哭无泪。可溶性CD25的含量高于正常值标准6倍。

现在主治医生的意见就是先把噬血稳定住再治疗后续的可能是淋巴瘤或白血病，说肯定是淋巴免疫性疾病，要骨髓移植的概率非常高，还说移植后预后也不太好。但小孩已经三整天没发烧，状态感觉都在变好，今天肚子还是疼，医生说可能是药物也有关系。今天又换到血液肿瘤科一区，医生又让前病危通知还是说了一些很不好治疗随时还是有生命危险的话，但我不能服输啊，哪怕有一丁点希望，我都要我儿子活下来啊啊啊没发烧前几天都是活蹦乱跳的，这也太突然了。现在也不知道如何是好？崩溃了太多次，欲哭无泪。今天淋巴结和骨穿的活检病理也发出来，诊断是儿童系统性EBV阳性T细胞淋巴瘤并发噬血。请遇到过这种类似的病的朋友给予宝贵意见。跪谢大家啦。现在化疗药已改成药片了。

dearfor · 发表于 2020-7-9 21:29

eb病毒有多高？铁蛋白有多高？还发不发烧？血常规是多少？

健康最重要 · 发表于 2020-7-9 21:33

dearfor 发表于 2020-7-9 21:29
eb病毒有多高？铁蛋白有多高？还发不发烧？血常规是多少？

医生说这两天各项指标都有好转，看着人状态也比刚住院的时候有明显好转，就是从昨晚到今天一直说肚子痛。最开始的时候您说的这几个数据都很大异常。

Amor · 发表于 2020-7-9 21:34

我是成人，一年半前被上海瑞金病理科诊断为儿童T细胞阳性淋巴瘤，而后再找北京友谊病理科诊断为T传单，目前基本康复，没有移植，因为是成人跟小孩有很大区别，仅供参考。可以的话建议活检切片给北京友谊病理科再做诊断，目前以控制噬血为主。祝小宝贝早日康复！

小树妈妈 · 发表于 2020-7-9 21:39

首先抱抱你。崩溃无助的心情大家也经历了。孩子及时就医退烧，阻断噬血爆发是生存的第一步；现在孩子退烧且精神好转表示化疗应答不错，向好的方向发展。另外噬血爆发期scd25高达十几万值的小朋友也有，随着控制住噬血会慢慢恢复。

医生总会先把最恶劣结果告知亲人，大家会害怕但是大家必须挺住。至于合并淋巴瘤或白血病或移植。我们都头上悬着这把剑。但目前阶段按方案走化疗控制噬血。一般孩子基因没问题又无原发病，继发的控制住了后期停药停疗的很多宝宝。建议去看大家的康复帖及大神的理论帖汲取精神力量，多在群里交流解压，把宝宝各项检查编辑成帖看孩子身体恢复情况。一定会有大大生存希望。当然，若发烧控制不住或要移植等建议立马北上权威医院。

亮哥 · 发表于 2020-7-9 21:53

   我也来说下：  群里好几个EB病毒疾病做活检的病友，在地方医院被诊断为淋巴瘤，结果重新送检北京会诊，都排除了淋巴瘤。EB病毒相关的增殖性疾病存在一定特殊性，地方医院病理医生见的少，可能会误判。

   你可以考虑去现在医院的病理科借片，借淋巴结和骨穿的白片各20张，送北京友谊医院病理科张燕林和北医三院病理科高子芬做下病理活检会诊。看下到底是不是儿童系统性EBV阳性T细胞淋巴瘤？

      当然，可能地方医院医生说北上会诊会耽误你家的治疗时间，但是这种儿童系统性EBV阳性T细胞淋巴瘤，特别是合并EB噬血的，我们都建议病友抓紧时间送北京会诊，避免误诊造成过度治疗。  家长自己斟酌下哈，征求下当地医院医生的意见。