3个月儿童原发性噬血细胞综合征移植的治愈率 ？

吖Amelia

    想知道3个月儿童原发性噬血细胞综合征移植的治愈率，目前儿童在进行积极治疗的情况下，治愈率多高 ？

亮哥

       如果确诊原发性噬血，在噬血缓解的情况下移植，月龄达到符合移植的情况下。原发性噬血移植的成功率 比 EB病毒诱因等其他类型的噬血移植 较高。  成功率综合各个医院来看，应该在7--8成以上。

漂泊

有基因检测报告吗？移植你家需要等待，三个月大是无法移植的，得呵护到八个月以上大才能移植，月份太小是承受不了移植手术的

菜菜子12

原发移植看到的几个都比较不错，在其他噬血移植中算比较好的一类

吖Amelia

漂泊 发表于 2020-7-11 08:37
有基因检测报告吗？移植你家需要等待，三个月大是无法移植的，得呵护到八个月以上大才能移植，月份太小是承 ...

我网上咨询过医生，她说移植跟年龄无关，跟身体状态有关，她做过的其他病种的移植有两个多月的，噬血最低是六个月。可能得上京具体评估才知道，这也说就是筹钱问题了

吖Amelia

吖Amelia 发表于 2020-7-11 09:14
我网上咨询过医生，她说移植跟年龄无关，跟身体状态有关，她做过的其他病种的移植有两个多月的，噬血 ...

还跟用药情况相关，化疗用得少会更好，所以应该快

亮哥

吖Amelia 发表于 2020-7-11 09:14
我网上咨询过医生，她说移植跟年龄无关，跟身体状态有关，她做过的其他病种的移植有两个多月的，噬血 ...

每个医生对于儿童噬血移植的观念不一样， 毕竟噬血移植还是近些年的新发研究病种。

漂泊

吖Amelia 发表于 2020-7-11 09:16
还跟用药情况相关，化疗用得少会更好，所以应该快

       噬血移植最好还是月份大一些，真正经验丰富的噬血移植有三位比较出色： 有些你知道了，  还有北京儿童医院的秦茂权， 航天中心医院的罗荣牡， 其他地方的我的了解是没有这三位权威。 移植的病种不同，难度也不一样，维系指标的方案也不同，当然花销也不一样。 既然你也了解到噬血需六个月以上大小，所以近期的几个月，就要呵护好别复发，在维稳阶段呵护及其重要。加油  ！

听涛观海

吖Amelia 发表于 2020-7-11 09:14
我网上咨询过医生，她说移植跟年龄无关，跟身体状态有关，她做过的其他病种的移植有两个多月的，噬血 ...

3个月大的确实是小了，多数是建议大点在进行

革命之路

治愈率是一方面，移植后的护理更重要。整个的质量过程需要大量的精力和金钱，这一点至关重要。
另外，把全套检测报告发出来让大家看看，既然是原发，基本上就那几种情况，也许有相同病理的患者可以借鉴。

A昆山蓬朗液化气

治愈率这一说要根据患者的病情以及后期的护理来判断的，不过累计下来原发的治愈率还是挺高的，
上述病友说的很清楚了，自己家属方面做好长期战斗的准备吧，加油！

温暖的6

我家也小，五六个月差不多就可以了

吖Amelia

革命之路 发表于 2020-7-11 09:46
治愈率是一方面，移植后的护理更重要。整个的质量过程需要大量的精力和金钱，这一点至关重要。
另外，把全 ...

移植前的护理跟移植后的护理，你们都怎么做的。是的，这要耗费很大的精力财力，目前跟病友了解跟孙媛医生了解，都觉得是要移植的。但广州的医生说等，也许不再复发。挺纠结的

吖Amelia

漂泊 发表于 2020-7-11 09:27
噬血移植最好还是月份大一些，真正经验丰富的噬血移植有三位比较出色： 有些你知道了，   ...

维系指标方案是指？尚对这方面不了解

吖Amelia

温暖的6 发表于 2020-7-11 10:43
我家也小，五六个月差不多就可以了

你们五六个月做了？现在情况怎么样

吖Amelia

革命之路 发表于 2020-7-11 09:46
治愈率是一方面，移植后的护理更重要。整个的质量过程需要大量的精力和金钱，这一点至关重要。
另外，把全 ...

是这样的报告

吖Amelia

漂泊 发表于 2020-7-11 09:27
噬血移植最好还是月份大一些，真正经验丰富的噬血移植有三位比较出色： 有些你知道了，   ...

不是说北京儿童医院的张蕊也是权威？因为我们是儿童，不知道你说的后面两位是不是成人的

吖Amelia

亮哥 发表于 2020-7-11 09:18
每个医生对于儿童噬血移植的观念不一样， 毕竟噬血移植还是近些年的新发研究病种。

是啊，观念不同，也不好给结果，都是拼运气

漂泊

我说的维系稳定是说下来几个月勤复查指标，听医生的安排复查和用药，张蕊主任是治疗噬血，移植科是移植大夫，张主任不负责移植手术的！北儿移植大拿是秦茂权主任。我说的几个医生都是儿童噬血移植的。  你家基因结果也的确是常见噬血突变了！本人认为北上为佳。

潘潘

不要想治愈率，孩子病了只有全力以赴，哪怕1%的治愈率也要治吧，现在要做的就是筹钱照顾好孩子，配合医生。