快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17070|回复: 7

儿童噬血检测基因问题,只能移植吗 ?

[复制链接]

3

主题

27

帖子

420

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
420
发表于 2020-7-19 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        11个月的男宝,如果确诊原发性噬血细胞综合征,药物不能治疗好吗?  只能移植吗 ?

回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2020-7-19 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
只能移植
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-7-19 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
目前原发性噬血只能通过移植来达到治愈了,家属尽快做决定,趁孩子状态好的情况下做,预后也会很不错的,加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7133

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27808
发表于 2020-7-19 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
原发的话目前只能通过移植解决,早做准备,趁状态好时候准备成功率也高
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490681
发表于 2020-7-19 20:01 | 显示全部楼层
如果确诊时原发性噬血,移植是首选。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-7-19 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
目前只有这个办法根治,不确定的可以到上级医院再确诊下,一旦确诊就是原发基因问题,不要侥幸,抓紧问移植。
回复

使用道具 举报

22

主题

71

帖子

1178

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1178
发表于 2020-7-19 23:09 来自手机 | 显示全部楼层
移植是对的 ,我们家就吃亏了每次噬血爆发上个疗就好了, 怕移植伤害不敢移 ,到头来孩子多受罪差点要命还多花钱 ,多亏孩子坚强给我们机会。  现在孩子也在仓里移植 ,现在医学好了,移植不可怕,孩子少受罪, 建议早做移植, 有复发治疗的钱,移植需要用钱, 加油 !祝早康复!
回复

使用道具 举报

3

主题

27

帖子

420

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
420
 楼主| 发表于 2020-7-24 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
感恩京都儿童医院,助患儿重获健康
感恩京都儿童医院,助患儿重获健康
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医致谢 我是一名带着孩子异地求医的普通母亲。回首这
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表