快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13795|回复: 7

儿童噬血检测基因问题,只能移植吗 ?

[复制链接]

3

主题

27

帖子

420

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
420
发表于 2020-7-19 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        11个月的男宝,如果确诊原发性噬血细胞综合征,药物不能治疗好吗?  只能移植吗 ?

回复

使用道具 举报

26

主题

8725

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31754
发表于 2020-7-19 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
只能移植
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-7-19 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
目前原发性噬血只能通过移植来达到治愈了,家属尽快做决定,趁孩子状态好的情况下做,预后也会很不错的,加油!
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26736
发表于 2020-7-19 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
原发的话目前只能通过移植解决,早做准备,趁状态好时候准备成功率也高
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449562
发表于 2020-7-19 20:01 | 显示全部楼层
如果确诊时原发性噬血,移植是首选。
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2020-7-19 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
目前只有这个办法根治,不确定的可以到上级医院再确诊下,一旦确诊就是原发基因问题,不要侥幸,抓紧问移植。
回复

使用道具 举报

22

主题

71

帖子

1178

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1178
发表于 2020-7-19 23:09 来自手机 | 显示全部楼层
移植是对的 ,我们家就吃亏了每次噬血爆发上个疗就好了, 怕移植伤害不敢移 ,到头来孩子多受罪差点要命还多花钱 ,多亏孩子坚强给我们机会。  现在孩子也在仓里移植 ,现在医学好了,移植不可怕,孩子少受罪, 建议早做移植, 有复发治疗的钱,移植需要用钱, 加油 !祝早康复!
回复

使用道具 举报

3

主题

27

帖子

420

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
420
 楼主| 发表于 2020-7-24 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位
回复

使用道具 举报

热门推荐
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有慢活的风险
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,血清DNA,诊断传单,
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活风险
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DNA,诊断
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表