快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3940|回复: 5

2020年7月20日,猴小乖移植后第87天,出院回家第11天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-20 20:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

       周一大检查:C反应蛋白:<1;白细胞:2.21(比上周高了一丢)中粒:1.4(也高了一丢)
  
       血红蛋白:104(高了4)血小板:180(高了60)环孢素浓度:41.7;2个病毒均为阴性


       昨晚猴爸跟哥们小酌了几杯,早上6点多起床带猴去验血,看他不停的哈欠,我心中窃喜一下:活该,啊哈哈!

       最近真是从早忙到晚,每天属于我自己的时间只有午睡的这几个小时和晚上8点以后,所以日记也顾不上写了,但是我想我能坚持每周化验当天写日记跟大家汇报一下小猴的情况还有分享一些医院所得咨询。

       小猴自从减了环孢素血项就从之前的比我还好的状态下降了一些,原本想着这周还要降低的话就打一针升白针,没想到小家伙挺争气的,当然我也骄傲一下在喂养上下了很大的功夫,我想的比较简单,在小猴能吃的范围内选择一些可以提升白细胞养血的食品,还有最重要的一点就是避免感染的发生。很多人认为出院了孩子就一定拥有抵御外界细菌的能力了,只是能力差一些而已,其实不然,我把移植比如成撒种子,那么撒下的种子需要生根发芽是需要条件的,营养的灌溉和不遭受外界的各种袭击,所以一定保护好自己的孩子,小心驶得万年船。

       今天有个病友是个孩子的爸爸跟我聊天让我觉得他慌了,我特别理解他,因为我也算过来人,但我觉得作为一个男人,一定要坚持住,因为你的慌乱会造成家里老人的害怕和自己妻子的不安。既然走到移植这一步,那就咬着牙勇往直前,把自己照顾好才能提供给孩子更好的细胞,把自己情绪安抚好,才能照顾到家里其他人,去相信一切都会变好的,我相信意念这个东西,给自己打打气 ,加油!一定会成功的!


       大部分成功取决于你付出了多少努力而不是担了多少的心,专业的交给医生,做自己能做到的一切,剩下的就交给老天爷。

回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-7-20 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-7-21 06:18 来自手机 | 显示全部楼层
最后一句说的很对,加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484272
发表于 2020-7-21 09:04 | 显示全部楼层
第三局是重点!
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-7-21 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
状态不错!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-7-21 10:06 来自手机 | 显示全部楼层
减少无谓的担心,多做有效的努力,老天爷也会帮忙的!加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表