快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9633|回复: 12

急急急 eb噬血8周化疗结束后评估,评估期间发烧,请大神们帮忙看看

[复制链接]

7

主题

32

帖子

1057

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1057
发表于 2020-7-21 06:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      孩子一岁两个月,eb噬血化疗8周。
      7月2日8周化疗结束后,口服药一周后7月9日也停了。
      7月13日开始发烧,37-38.2度。7月17日至今高烧,最高40.5度。
      现在一直高烧不退,医生也没给治疗方案,请各位大神看看,我们应该怎样做 ?


055936mjhvkkhlpngvntap.jpeg

055856ojusxstb53nxxi58.jpeg








055833kg1kdowc1dxocfeo.jpeg

055820hz7kk4i0ufukn507.jpeg

055812zfdhw0oaa91v6112.jpeg

055812eornzjlar1ckm440.jpeg

055751z4wlb822wvwvzew8.jpeg
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2020-7-21 06:16 来自手机 | 显示全部楼层
血常规指标看不清,大概看了看好像还可以,但是scd25升高,细胞因子也都全部超标,铁蛋白指标没看到,你说已经发烧一个星期了,采取了什么措施?复发满足三个指标就够了,现在要严重怀疑复发了,赶紧与大夫沟通采取什么方案治疗吧。
回复

使用道具 举报

7

主题

32

帖子

1057

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1057
 楼主| 发表于 2020-7-21 06:24 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-21 06:16
血常规指标看不清,大概看了看好像还可以,但是scd25升高,细胞因子也都全部超标,铁蛋白指标没看到,你说 ...

铁蛋白在高烧第一天17号是24.2。后来没查过。要求大夫复查,大夫让今天在观察一天看看。我们怕耽误了时间
回复

使用道具 举报

7

主题

32

帖子

1057

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1057
 楼主| 发表于 2020-7-21 06:41 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-21 06:16
血常规指标看不清,大概看了看好像还可以,但是scd25升高,细胞因子也都全部超标,铁蛋白指标没看到,你说 ...

输液青霉素+更昔洛韦+丙球
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2020-7-21 07:32 来自手机 | 显示全部楼层
赶紧测个铁蛋白吧,结果出的很快,是复发的重要指标
回复

使用道具 举报

26

主题

8724

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31751
发表于 2020-7-21 07:39 来自手机 | 显示全部楼层
看scd25和细胞因子不太乐观,警惕噬血活动,监测铁蛋白这些指标,如果复发积极治疗,目前看血常规还可以
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

419

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
419
发表于 2020-7-21 08:26 来自手机 | 显示全部楼层
颈部淋巴结手能摸到吗
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2020-7-21 08:34 来自手机 | 显示全部楼层
应重点考虑复发,和医生沟通尽快明确病因,抓紧治疗。
回复

使用道具 举报

7

主题

32

帖子

1057

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1057
 楼主| 发表于 2020-7-21 08:38 来自手机 | 显示全部楼层
岳鹏15838345060 发表于 2020-7-21 08:26
颈部淋巴结手能摸到吗

能摸到 颈部两边都有小淋巴结
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449490
发表于 2020-7-21 09:14 | 显示全部楼层
虽然血常规结果还是正常的,但是常规抗炎治疗无效,仍然持续发烧,再结合细胞因子和SCD25的升高结果,个人认为你家存在噬血复发的趋势。 建议结合铁蛋白再判断下,如果医生判断复发,需要积极对症化疗,并判断复发的原因。
回复

使用道具 举报

15

主题

137

帖子

1556

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1556
发表于 2020-7-21 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
治疗有八周了,差不多2个月了。楼主又没发基因检测报告出来,是否发病时未做基因检测报告?一岁多一般都会查基因啦?楼主检查照片应该一张一张发,这样点开放大也看不清啦?
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26736
发表于 2020-7-21 09:34 | 显示全部楼层
看细胞因子、SCD25结果不理想,看下今日的血常规,铁蛋白,甘油三脂这些,有问题的话还是要抓紧控制
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

419

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
419
发表于 2020-7-22 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
徐苑 发表于 2020-7-21 08:38
能摸到 颈部两边都有小淋巴结

我家也是停药一周复发,做淋巴结活检提示增值2级
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表