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噬血细胞综合征之家

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急急急 eb噬血8周化疗结束后评估,评估期间发烧,请大神们帮忙看看

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发表于 2020-7-21 06:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      孩子一岁两个月,eb噬血化疗8周。
      7月2日8周化疗结束后,口服药一周后7月9日也停了。
      7月13日开始发烧,37-38.2度。7月17日至今高烧,最高40.5度。
      现在一直高烧不退,医生也没给治疗方案,请各位大神看看,我们应该怎样做 ?


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发表于 2020-7-21 06:16 来自手机 | 显示全部楼层
血常规指标看不清,大概看了看好像还可以,但是scd25升高,细胞因子也都全部超标,铁蛋白指标没看到,你说已经发烧一个星期了,采取了什么措施?复发满足三个指标就够了,现在要严重怀疑复发了,赶紧与大夫沟通采取什么方案治疗吧。
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 楼主| 发表于 2020-7-21 06:24 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-21 06:16
血常规指标看不清,大概看了看好像还可以,但是scd25升高,细胞因子也都全部超标,铁蛋白指标没看到,你说 ...

铁蛋白在高烧第一天17号是24.2。后来没查过。要求大夫复查,大夫让今天在观察一天看看。我们怕耽误了时间
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 楼主| 发表于 2020-7-21 06:41 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-21 06:16
血常规指标看不清,大概看了看好像还可以,但是scd25升高,细胞因子也都全部超标,铁蛋白指标没看到,你说 ...

输液青霉素+更昔洛韦+丙球
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发表于 2020-7-21 07:32 来自手机 | 显示全部楼层
赶紧测个铁蛋白吧,结果出的很快,是复发的重要指标
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发表于 2020-7-21 07:39 来自手机 | 显示全部楼层
看scd25和细胞因子不太乐观,警惕噬血活动,监测铁蛋白这些指标,如果复发积极治疗,目前看血常规还可以
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发表于 2020-7-21 08:26 来自手机 | 显示全部楼层
颈部淋巴结手能摸到吗
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发表于 2020-7-21 08:34 来自手机 | 显示全部楼层
应重点考虑复发,和医生沟通尽快明确病因,抓紧治疗。
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 楼主| 发表于 2020-7-21 08:38 来自手机 | 显示全部楼层
岳鹏15838345060 发表于 2020-7-21 08:26
颈部淋巴结手能摸到吗

能摸到 颈部两边都有小淋巴结
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发表于 2020-7-21 09:14 | 显示全部楼层
虽然血常规结果还是正常的,但是常规抗炎治疗无效,仍然持续发烧,再结合细胞因子和SCD25的升高结果,个人认为你家存在噬血复发的趋势。 建议结合铁蛋白再判断下,如果医生判断复发,需要积极对症化疗,并判断复发的原因。
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发表于 2020-7-21 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
治疗有八周了,差不多2个月了。楼主又没发基因检测报告出来,是否发病时未做基因检测报告?一岁多一般都会查基因啦?楼主检查照片应该一张一张发,这样点开放大也看不清啦?
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发表于 2020-7-21 09:34 | 显示全部楼层
看细胞因子、SCD25结果不理想,看下今日的血常规,铁蛋白,甘油三脂这些,有问题的话还是要抓紧控制
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发表于 2020-7-22 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
徐苑 发表于 2020-7-21 08:38
能摸到 颈部两边都有小淋巴结

我家也是停药一周复发,做淋巴结活检提示增值2级
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