快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10400|回复: 18

成人EB病毒嗜血细胞综合症65岁

[复制链接]

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2020-7-22 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

母亲今年65岁3月份低烧,按照感冒治疗的,但是,4月份,高烧。不停
4月中,诊断为EB病毒嗜血综合症,开始化疗!
使用甲波尼龙和依托泊苷,后期间歇性发烧,6月份,发烧,伴随着体弱,肝功能下降,干咳,


微信图片_20200722123141.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490310
发表于 2020-7-22 12:45 | 显示全部楼层
94治疗方案效果不好,血常规结果也不好,可以说噬血没有缓解,病人年龄过大,是否能承受挽救方案,需要医生结合体征判断,又是EB病毒噬血,现阶段也没法转院,建议让当地医院远程会诊北京友谊医院,为病人争取更大的生存机会。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 12:49 来自手机 | 显示全部楼层
已经联系当友谊医院了,按照友谊医院的方案治疗,等血小板升上来我们再转院
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

352

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
352
发表于 2020-7-22 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-7-22 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
血小板太低了,和友谊沟通过的话,用dep方案试试,先控制住病情吧,成人eb噬血是比较麻烦的
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-7-22 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

老王用dep挽救方案
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-7-22 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗吧,老王是成人的权威了 我也是老王给治的
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-7-22 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-7-22 13:37 | 显示全部楼层
血小板太低了,要很小心了,如果已经找到友谊医院,只能尽人事听天命了,祝好
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27801
发表于 2020-7-22 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧,成人友谊也是权限了!积极治疗吧
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-7-22 13:12
加油吧

感谢
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:13 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

目前在吃芦可替尼,还有输多美素
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-22 13:58
加油吧,成人友谊也是权限了!积极治疗吧

回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-7-22 15:28 来自手机 | 显示全部楼层
董娟-designer 发表于 2020-7-22 15:11
麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???

药名
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-7-22 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
董娟-designer 发表于 2020-7-22 15:11
麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???

有eb病毒的在友谊会用培门冬酶这个药来降病毒
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2020-7-22 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
按医生要求积极配合治疗,注意不要出血。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 19:46 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-7-22 15:28
药名

感谢,感谢,跟大家学到了很多,幸运认识你们,希望妈妈早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-7-22 18:30
按医生要求积极配合治疗,注意不要出血。

感谢,血小板低,大夫也是那么说的
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表