快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11411|回复: 18

成人EB病毒嗜血细胞综合症65岁

[复制链接]

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2020-7-22 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

母亲今年65岁3月份低烧,按照感冒治疗的,但是,4月份,高烧。不停
4月中,诊断为EB病毒嗜血综合症,开始化疗!
使用甲波尼龙和依托泊苷,后期间歇性发烧,6月份,发烧,伴随着体弱,肝功能下降,干咳,


微信图片_20200722123141.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504537
发表于 2020-7-22 12:45 | 显示全部楼层
94治疗方案效果不好,血常规结果也不好,可以说噬血没有缓解,病人年龄过大,是否能承受挽救方案,需要医生结合体征判断,又是EB病毒噬血,现阶段也没法转院,建议让当地医院远程会诊北京友谊医院,为病人争取更大的生存机会。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 12:49 来自手机 | 显示全部楼层
已经联系当友谊医院了,按照友谊医院的方案治疗,等血小板升上来我们再转院
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

358

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
358
发表于 2020-7-22 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2020-7-22 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
血小板太低了,和友谊沟通过的话,用dep方案试试,先控制住病情吧,成人eb噬血是比较麻烦的
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-7-22 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

老王用dep挽救方案
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-7-22 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗吧,老王是成人的权威了 我也是老王给治的
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-7-22 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-7-22 13:37 | 显示全部楼层
血小板太低了,要很小心了,如果已经找到友谊医院,只能尽人事听天命了,祝好
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28171
发表于 2020-7-22 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧,成人友谊也是权限了!积极治疗吧
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-7-22 13:12
加油吧

感谢
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:13 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

目前在吃芦可替尼,还有输多美素
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-22 13:58
加油吧,成人友谊也是权限了!积极治疗吧

回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-7-22 15:28 来自手机 | 显示全部楼层
董娟-designer 发表于 2020-7-22 15:11
麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???

药名
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2020-7-22 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
董娟-designer 发表于 2020-7-22 15:11
麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???

有eb病毒的在友谊会用培门冬酶这个药来降病毒
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-7-22 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
按医生要求积极配合治疗,注意不要出血。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 19:46 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-7-22 15:28
药名

感谢,感谢,跟大家学到了很多,幸运认识你们,希望妈妈早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-7-22 18:30
按医生要求积极配合治疗,注意不要出血。

感谢,血小板低,大夫也是那么说的
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表