各位大神，像我家在当地治疗的，想北上评估，大概一个怎样的流程呢？

小林15975477710 · 发表于 2020-7-24 10:51

我家现在是走疗20周了，两周一次，医生说要走33周，其它指标都恢复，但ed还没转阴，nk处于2.0左右，各位大神给我们一点建议？

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-7-24 11:41

你这个可能不是单纯的eb了，有条件可能检测一下血浆的病毒量，去北京全面检测一下吧，不联系化疗那么多次，可以试着改变方案，从而得到有效的缓解。

听涛观海 · 发表于 2020-7-24 11:50

病毒量还是挺高的，查下血浆的量，还有nk活性也很低！不管是何原因都不建议过度化疗的，20多周了太长了

dearfor · 发表于 2020-7-24 11:51

之前在群里好像问过，不太适宜过多化疗，有害无益，化疗本身就毒，很伤身体大的，建议咨询更专业的医生。

阳光灿烂22 · 发表于 2020-7-24 11:56

还在走疗？前面大神不是已经给过不建议过度化疗的意见吗？尽快转北京治疗吧

兜兜姐 · 发表于 2020-7-24 12:04

33周化疗……吓死宝宝了！大神们都说不易过多化疗！我们八周我都觉得很心疼了！

菜菜子12 · 发表于 2020-7-24 12:26

首都医科大学附属北京儿童医院八周化疗一日评估日程分享

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=2877&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

潘潘 · 发表于 2020-7-24 13:00

化疗久了没有用处的，而且可能造成免疫力更低，更没法对抗病毒

小林15975477710 · 发表于 2020-7-24 21:05

A昆山蓬朗液化气发表于 2020-7-24 11:41
你这个可能不是单纯的eb了，有条件可能检测一下血浆的病毒量，去北京全面检测一下吧，不联系化疗那么多次， ...

这个是血浆，我以为上传了

亮哥 · 发表于 2020-7-24 22:17

小林15975477710 发表于 2020-7-24 21:05
这个是血浆，我以为上传了

你家7月份的EB病毒血浆阳性3次方，NK活性还是低，这样持续化疗也不是办法，容易影响免疫力的恢复或掩盖真实病情，建议还是尽快北上，不可再耽误了。祝好！

海若 · 发表于 2020-7-25 15:52

化疗了这么久，EB还这么高，所以不要一厢情愿地希望化疗能彻底杀死EB病毒。不知道其它指标怎样，孩子情况允许的话，赶紧北上吧。