慢活EB两年多，还是没有躲开“赌命”这条路。切记，不要拖延治疗！

润钰珠宝~爱登堡 · 发表于 2020-7-25 17:38

   （序）兜兜转转，北京，我们还是来了，两年前来时天寒地冻，到今天来时的骄阳似火，犹如人生的轮回，却也盼望是一个重生的开始。

   悲伤的心情下本不愿写什么，但为了让很多病友不要耽误最佳治疗时间，我终于在亮哥的建议下动笔了，也为以后相似的慢活EB病友提个醒。

   2018年的1月份，在辗转了几个月也没有查出孩子为什么断断续续发烧的情况下，来到了北京协和医院，一系列检查以后，确定为EB病毒感染，治疗以后怀疑为慢活EB，哭天喊地以后我带着孩子咨询了京城各位权威专家后，得到了回家观察的答复，带着恐惧和仅剩的一丝欣慰我们回家了。就这样小心翼翼的过了两年，除了肝功有时高一点以外，基本无什么症状的情况下，2020年春节后肝功超高了，转氨酶到了1300多，害怕移植的我没有及时来北京，在家里让孩子吃了两个月的保肝药，病情却更严重了，看着孩子的脸色和身体慢慢有了一层黄，尿液颜色变深，眼白变黄，我慌了，哭了，就在想来北京时，北京疫情突然小范围爆发了，我着急、揪心、恐慌，但最终利弊考量以后，我跟老公毅然带着孩子来到北京，在北京儿童医院各种检查后，确诊慢活EB，累及肝脏，现准备后续治疗及移植中……

   移植的成活率让每个家庭不堪承受，无法决定，这两个字的过程就是“赌命”，但如果确诊以后没有别的路，我奉劝一定要及时治疗，越早治疗，成功率就会越高，无论孩子还是成人。

   想写的太多，但是现在的心情无法静心，暂时简单写这些，就是想让慢活EB病友们下定决心，一定不要拖延病情，要及早对症检查治疗。更不要因为钱或者其它原因放弃治疗，对生命敬畏，一定会得到生命的回应，虽然有的家庭很难，但这个时代，如果你想，办法会有的，最后祝所有被病痛折磨的家人们能逢凶化吉，脱胎换骨，涅槃重生！