女儿2019年2月16日确诊EB噬血，治疗至今的检查结果

人间正道是沧14 · 发表于 2020-8-4 11:09

女儿15岁，2月16日发烧38度进县十天检查末果，转入南昌一附医院感染科一个月，病情爆发后转血液科3月28日确诊，予DEP方案控制噬血至今。

菜菜子12 · 发表于 2020-8-4 11:58

血常规挺好的，铁蛋白正常，亚群感染了t,b细胞，以b细胞为主，那个可溶性白介素好像不正常，对比之前看看有没有好转，总体还是不错的

听涛观海 · 发表于 2020-8-4 12:03

白介素2还有点高，还需要继续恢复，其他的挺好的，亚群数量也还可以！治疗半年了吧，什么时候停药？

人间正道是沧14 · 发表于 2020-8-4 12:20

没有停，激素5颗，护肝一颗，护胃一颗

亮哥 · 发表于 2020-8-4 13:43

问下： EB病毒全血和血浆的检查结果如何？现在激素量还不小，为什么一直治疗至今？治疗中途有什么问题？

漂泊 · 发表于 2020-8-4 13:49

eb病毒感染这么久？同问中途有啥问题吗？激素用量半年还五片？感觉有点量不小？不知道可否说一下原因

人间正道是沧14 · 发表于 2020-8-4 13:56

开始7颗半5月份减到6颗，6月份减到5颗肺部感染卡氏肺孢子菌肺炎

漂泊 · 发表于 2020-8-4 14:39

那扶立康唑得吃吧？这个平日要注意环境卫生和积极配合治疗，噬血加卡肺是很要紧的！目前指标看这个情况下还是可以的，只是eb真正转阴与否要看ebdna定量的血浆是否转阴.

人间正道是沧14 · 发表于 2020-8-4 14:47

6月1日到北京友谊医院王旖旎看门诊，他看了所所有的检查报告和出院小结，他说噬血已经好了，我不懂

亮哥 · 发表于 2020-8-4 14:55

人间正道是沧14 发表于 2020-8-4 13:56
开始7颗半5月份减到6颗，6月份减到5颗肺部感染卡氏肺孢子菌肺炎

难道之前治疗期没有药物预防卡肺吗？

人间正道是沧14 · 发表于 2020-8-4 15:11

好象没有，其实天天陪女儿看病有些时候害怕病情，对一些检查指标弄不明白，自己感觉压力山大

菜菜子12 · 发表于 2020-8-4 16:26

人间正道是沧14 发表于 2020-8-4 15:11
好象没有，其实天天陪女儿看病有些时候害怕病情，对一些检查指标弄不明白，自己感觉压力山大

噬血好转的话是好事，先对症治疗卡肺吧，这个卡肺也比较危险。如果卡肺治愈，然后问问医生激素能否逐步减量停掉观察，因为长期服用激素的副作用也比较大。当地医院不行的话就再跑跑北京，十四五岁也可以看看北儿张蕊，因为是eb引起的噬血，平时也要重点监测下eb病毒的全血和血浆结果，这个也是很重要的。

亮哥 · 发表于 2020-8-4 20:40

菜菜子12 发表于 2020-8-4 16:26
噬血好转的话是好事，先对症治疗卡肺吧，这个卡肺也比较危险。如果卡肺治愈，然后问问医生激素 ...

赞成楼上观点。第一：你家现在要检查卡肺的治疗恢复情况，这个很重要，和停药相关。第二：你家要监测EB病毒全血和血浆的指标，这个是EB噬血停药的关键指标。第三：以上两个检查如果都正常，激素就要及时减量减停，避免激素过久造成后期严重副作用（股骨头坏死之类的）

建议尽快评估楼上几项，地方医院如果不能有效治疗治疗，家长需尽快决定是否北上治疗，避免长期激素造成不可挽回的副作用。