成人诊断是 EBV+TNK细胞淋巴增生性疾病

宋世通Song-Song · 发表于 2020-8-4 17:17

      女，29岁，去年8月份一直低烧、10月份开始大腿内侧伴有红血丝、慢慢的开始出现疙瘩、而且比较对称、去郑州人民医院抽血检查没有任何问题、然后去皮肤科看、医生说是脂肪瘤、慢慢的会下去、也就没当回事、过年在家的时候眼睛开始出现红血丝、慢慢的眼帘开始肿、在郑州人民医院住院检查、期间去河南省人民医院眼科医院检查说是前葡萄膜炎、开了点眼药水。

      后来在郑州人民医院眼科转到免疫科、输水、输完水开始发烧、高烧39度、做了皮肤和咽喉部的活检免疫组化、结果是EB病毒淋巴增生性疾病、再后来去郑大一附院做会诊、参加省会诊、去郑州肿瘤医院做了会诊结果都不太一样、然后直接去河南省肿瘤医院住院、开始用免疫抑制剂治疗、效果不明显、发烧控制不住、开始上化疗、多柔比星、依托泊苷、地塞米松、门冬、效果明显、身上结痂慢慢脱落。

      医生说需要移植，现在化疗三期结束，今天刚出院。

      我想问下群里有类似病友吗？这个疾病愈后怎么样？我们这个属不属于EB噬血？必须移植吗？

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leviathan · 发表于 2020-8-4 18:24

目前看病例确诊ebv相关增值疾病，也可以说是慢性活动性eb病毒感染，皮肤症状和发烧之类的都比较符合，可以考虑友谊医院病理会诊，并在友谊医院治疗，确诊的话移植可以根治，也可以尝试友谊医院的pd1免疫疗法

菜菜子12 · 发表于 2020-8-4 18:33

你这个病理有说淋巴瘤的，有说增殖性疾病的也就是慢活，地方的不具有权威性，建议病理切片送北京友谊病理科会诊下，如果是慢活的话只有移植才能治愈

冰点 · 发表于 2020-8-4 18:52

同意楼上观点，河南看这病真的不专业，检查也不专业。可以借染色切片和切白片到北京友谊医院病理科会诊。同时建议您去北京友谊医院挂王昭的号做住院检查。或者四川华西医院。地方上真的看不明白这病。

听涛观海 · 发表于 2020-8-4 19:05

你这个确诊慢活EB的话，就得是移植了，地方经验有限，还是去更高级医院看看吧

阳光灿烂22 · 发表于 2020-8-4 19:29

建议借病理白片送北京友谊医院通州医院张燕林活检会诊一下。

矮油大叔kevin · 发表于 2020-8-4 19:39

免疫组化应该是cd8胞毒t细胞来源的eb病毒感染导致的增殖性疾病，抗体表达比较特异，颗粒酶b和t细胞内抗原1毒分子，eber都阳性，且增殖系数较高，诊断nkt淋巴瘤也是有依据的，可以再看看基因重排，和t细胞内尤其cd8内的病毒核酸拷贝。

亮哥 · 发表于 2020-8-4 21:02

   楼上各位病友都说的很实在，你家需要上级医院会诊。个人再补充下：

   先说你家治疗到现在，发病体征和EB病毒的结果，还有活检病理结果仅只在 EB增殖性疾病和 NK/T淋巴瘤两个疾病之间判断，不知道医生有没有考虑慢性活动性EB病毒感染这个疾病？

   现在你家明确疾病还是很关键的，个人对地方医院的EB类疾病病理不太看好。建议你家还是尽快去当地医院病理科借片20片，送北京友谊医院病理科张燕林和北医三院病理科高子芬  病理活检会诊，诊断是否是慢活EB，这个才是关键。

      无论是慢活EB、EB病毒T淋巴细胞增殖性疾病（此疾病分为 3个等级，需分级别）、还是NKT淋巴瘤，治疗的代价都比较大。  三者之间有一定关联性，如果EB病毒持续阳性，基本上涉及移植，移植存在一定的手术风险。  建议还是先尽快北上病理会诊，明确病理疾病。