快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › EB病毒、噬血、T型细胞淋巴瘤可以保守治疗嘛？

发新帖

查看: 8452|回复: 5

EB病毒、噬血、T型细胞淋巴瘤可以保守治疗嘛？

1 主题	1 帖子	11 积分

Rank: 1

积分: 11

发消息

发表于 2020-8-6 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我之前断断续续发烧一年左右，一直去医院检查没查出原因，各项指标都正常！真正发病期在2020年5月份，肝脾变大、盗汗、身体虚弱，我去医院检查确诊为EB病毒感染引发的噬血细胞综合症和淋巴瘤。在上海中山医院治疗了一次没有太明显的效果后转友谊医院治疗两次效果也不太理想！目前巨脾25厘米，心脏大，比正常的心脏大一厘米。医生说要移植，是强行做移植！存活率最高百分之三十，我现在想问问病友有没有我类似病情保守治疗的？

微信图片_20200806103444.jpg

微信图片_20200806103444.jpg

微信图片_20200806103448.jpg

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	201 帖子	1993 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1993

发消息

发表于 2020-8-6 10:39 来自手机 | 显示全部楼层

心脏大，意思心脏已经有损伤了吗？强移风险很大。但是脾这么大，心脏也大应该是还未完全缓解，也就没法保守治疗维持了。

回复

使用道具举报

2 主题	5 帖子	56 积分

Rank: 2

积分: 56

发消息

发表于 2020-8-6 10:48 来自手机 | 显示全部楼层

我脾大，切了

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	651 帖子	3328 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3328

发消息

发表于 2020-8-6 11:45 来自手机 | 显示全部楼层

只看到了骨髓的简单病理，抗体也较简单，但基因重排有t细胞单克隆的问题，应该有异常增生的，有淋巴结的详细病理诊断吗？如果有淋巴瘤甚至结合嗜血的问题，保守治疗恐怕难治奏效[size=0.32]和有效缓解

回复

使用道具举报

20 主题	8934 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32789

发消息

发表于 2020-8-6 13:27 来自手机 | 显示全部楼层

这种类型比较复杂，保守治疗应该效果一般，我家是t细胞淋巴瘤噬血，移植三年半，有机会还是得拼一拼

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 474030

发消息

发表于 2020-8-6 16:37 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-8-6 13:27
这种类型比较复杂，保守治疗应该效果一般，我家是t细胞淋巴瘤噬血，移植三年半，有机会还是得拼一拼

赞成楼上观点，你家情况相当复杂了，做下自己的思想工作，拼一下！

回复

使用道具举报

热门推荐

25岁，NKT细胞淋巴瘤（鼻型）结疗后，免疫: 2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤，用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗，6月底结

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告: 高烧6天不退，11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征，用了丙球蛋白+地塞

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题，需要: 来源：噬血细胞综合征之家病友论坛一、哪些情况，可能是股骨头

大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？: 大佬帮忙看下超声结果？

披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb: 2025年的32岁了，时间过得真快呀，移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

小魔女打怪兽，一过性噬血，相信生命的力量: 从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU，心里就想，不管女儿什么时候康复

停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了: 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-6 06:28 , Processed in 0.136963 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表