快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8811|回复: 5

EB病毒、噬血、T型细胞淋巴瘤可以保守治疗嘛?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2020-8-6 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
             我之前断断续续发烧一年左右,一直去医院检查没查出原因,各项指标都正常! 真正发病期在2020年5月份,肝脾变大、盗汗、身体虚弱,我去医院检查确诊为EB病毒感染引发的噬血细胞综合症和淋巴瘤。在上海中山医院治疗了一次没有太明显的效果后转友谊医院治疗两次效果也不太理想!目前巨脾25厘米,心脏大,比正常的心脏大一厘米。 医生说要移植,是强行做移植! 存活率最高百分之三十,  我现在想问问病友有没有我类似病情保守治疗的 ?


微信图片_20200806103444.jpg

微信图片_20200806103448.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2020-8-6 10:39 来自手机 | 显示全部楼层

       心脏大,意思心脏已经有损伤了吗?强移风险很大。但是脾这么大,心脏也大应该是还未完全缓解,也就没法保守治疗维持了。
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
发表于 2020-8-6 10:48 来自手机 | 显示全部楼层
我脾大,切了
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-8-6 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
只看到了骨髓的简单病理,抗体也较简单,但基因重排有t细胞单克隆的问题,应该有异常增生的,有淋巴结的详细病理诊断吗?如果有淋巴瘤甚至结合嗜血的问题,保守治疗恐怕难治奏效[size=0.32]和有效缓解
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-8-6 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
这种类型比较复杂,保守治疗应该效果一般,我家是t细胞淋巴瘤噬血,移植三年半,有机会还是得拼一拼
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484228
发表于 2020-8-6 16:37 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-8-6 13:27
这种类型比较复杂,保守治疗应该效果一般,我家是t细胞淋巴瘤噬血,移植三年半,有机会还是得拼一拼

赞成楼上观点,你家情况相当复杂了,做下自己的思想工作,拼一下!
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表