快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › EB病毒、噬血、T型细胞淋巴瘤可以保守治疗嘛？

发新帖

查看: 8582|回复: 5

EB病毒、噬血、T型细胞淋巴瘤可以保守治疗嘛？

1 主题	1 帖子	11 积分

Rank: 1

积分: 11

发消息

发表于 2020-8-6 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我之前断断续续发烧一年左右，一直去医院检查没查出原因，各项指标都正常！真正发病期在2020年5月份，肝脾变大、盗汗、身体虚弱，我去医院检查确诊为EB病毒感染引发的噬血细胞综合症和淋巴瘤。在上海中山医院治疗了一次没有太明显的效果后转友谊医院治疗两次效果也不太理想！目前巨脾25厘米，心脏大，比正常的心脏大一厘米。医生说要移植，是强行做移植！存活率最高百分之三十，我现在想问问病友有没有我类似病情保守治疗的？

微信图片_20200806103444.jpg

微信图片_20200806103444.jpg

微信图片_20200806103448.jpg

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	200 帖子	1993 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1993

发消息

发表于 2020-8-6 10:39 来自手机 | 显示全部楼层

心脏大，意思心脏已经有损伤了吗？强移风险很大。但是脾这么大，心脏也大应该是还未完全缓解，也就没法保守治疗维持了。

回复

使用道具举报

2 主题	5 帖子	56 积分

Rank: 2

积分: 56

发消息

发表于 2020-8-6 10:48 来自手机 | 显示全部楼层

我脾大，切了

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	648 帖子	3328 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3328

发消息

发表于 2020-8-6 11:45 来自手机 | 显示全部楼层

只看到了骨髓的简单病理，抗体也较简单，但基因重排有t细胞单克隆的问题，应该有异常增生的，有淋巴结的详细病理诊断吗？如果有淋巴瘤甚至结合嗜血的问题，保守治疗恐怕难治奏效[size=0.32]和有效缓解

回复

使用道具举报

16 主题	8968 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33030

发消息

发表于 2020-8-6 13:27 来自手机 | 显示全部楼层

这种类型比较复杂，保守治疗应该效果一般，我家是t细胞淋巴瘤噬血，移植三年半，有机会还是得拼一拼

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 480235

发消息

发表于 2020-8-6 16:37 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-8-6 13:27
这种类型比较复杂，保守治疗应该效果一般，我家是t细胞淋巴瘤噬血，移植三年半，有机会还是得拼一拼

赞成楼上观点，你家情况相当复杂了，做下自己的思想工作，拼一下！

回复

使用道具举报

热门推荐

8岁男孩，EB病毒的噬血细胞综合征，还在pic: 现在还在picu，我看不明白，大家帮忙看看？

14岁男孩肝手术后七天: 还是不怎么看的懂

七个月男宝，CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并: 七个多月男宝，基因查出慢性肉芽肿病，而后感染了鼻病毒，引发肺炎，肺泡灌洗查处肺部

停药四个半月的复查结果，麻烦大佬看看: 五岁，25年2月噬血，8月停药，现停药四个半月的复查结果，复查前半个月有点小感冒，本

17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明: 2023 年的岁末，凛冬裹挟着寒意，将我家的天，生生压垮。 12月26日

成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个: 来医院评估检查，发现，EB感染了B细胞6.6的三次方，用了每天20g丙球冲击，冲击了五天

各位大佬，帮忙看看这便血的情况？: 孩子14岁，2025年10月感冒，有发烧症状，给药能退烧，反复中于10月22日住院于

成人 T细胞淋巴瘤合并噬血移植后康复报到: 喜剧雷同，然而不幸，却各有各的命运，庆幸阳光总在风雨后。我家

EB病毒噬血复发的宝宝停药后，流感发烧的治: 转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间，经

脐带血植入失败后，血小板自己恢复正常了，: 我家现在9岁8个月，2025年3月份脐带血植入失败，后面血小板血红蛋白自己上来了，eb病

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-1-20 17:41 , Processed in 0.162491 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表