长期低烧，淋巴肿大，肝损，我的孩子是慢活EB ？

听妈妈的话

       直到现在，我都懵着，难以置信戏言一般的庚子之灾，竟是一语成谶......2020年到来的那个零点，我在做什么呢……我正透过南儿耳鼻喉科病房的玻璃窗，看着绽放在城市上空大片大片的绚烂烟花，心里有隐约的欣慰，为着孩子终于可以摆脱长期鼻塞打呼带来的困扰，为着他两年来终于可以睡个不会被半途憋醒的完整好觉。谁知，就是这个很可能是错误的决定，打破了一家人原本平静和美的生活。


       去年12月底，刚刚过完6岁生日的儿子因呼吸不畅，腺样体堵塞严重在南京儿童医院做了腺样体切除，术后当夜开始发烧，刚开始接近38，接下来几天持续输头孢消炎，还给予过一天激素和Vc治疗，6天输液，血象有所下降，但还没退到正常值，低烧到37.23上下，期间和医生提过几次孩子还有低烧，能不能想办法降下来，医生回复术后余热是正常的，手术成功且伤口完好，37.23也不算烧。后来我才知道，孩子当时的烧是病理性的，不是术后余热。术后余热会自然消退，病理性的却不会。管床的医生建议我们出院，因为医院人多易交叉感染，对小孩不好，血象有下降，回去吃点消炎药就好了。当时的我一个人照顾孩子，疲惫又无知，觉得医生说的也有道理，孩子在医院9天了，对于腺样体这种常规手术来说几乎是不可思议的时长了吧，否则怎么连管床医生都建议我们回家。看着孩子精神还好，又在我耳边一遍遍的说着“妈妈我们回家吧不要住这里”，我想，就这样吧，在新年来临的时候，收拾行李带着孩子离开了医院。
   
       回到家中，连着几天，孩子的体温还是没有下降，持续低热，我心理开始隐隐不安，准备带孩子去当地医院看看，但新冠爆发了，疫情期间有任何发烧都会被隔离，出于害怕，没敢让孩子冒险。过了些日子，发现孩子脸色和手脚掌心皮肤都有些发黄，5月查血显示肝功有损伤，乳酸脱氢酶到了300多，心肌酶也有不小的异常，当地医生开了阿奇霉素，间断用了6天，复查后接近正常值。本月再去南儿，做了EB病毒周边及B超查体，结果发现孩子曾有EB感染史，现在颈部淋巴多发，最大2.0*0.9，肝脏肋下可及1.6cm，有些偏大，加上低烧，症状和我在淋巴瘤之家上无意发现的慢活EB基本吻合。于是开始关注这个病症，也也找到了论坛。

       现在的问题是，孩子血浆全血DNA阴性，抗体六项提示既往感染，但传单症状几乎完全符合，肝损、长期发烧、淋巴肿大，每一条都对得上。六神无主的我混乱中先后就孩子的检查结果在网上咨询过复旦儿医感染科，上海儿童医学中心血液科，京都儿医，南儿血液科，都表示暂时没有明显支持慢活EB诊断的证据，给出观察并定期复检的建议，北京儿童医院的张永红主任认为这不是简单的炎症，因为普通病毒感染有自愈性，发烧不会这么久，但可以排除基特，建议查EB病毒相关。友谊医院的王昭医生表示虽然血浆全血阴性，但不能排除慢活EB。我问王医生，如果不是慢活EB，可能会是其他什么问题，他说那可能就是一种自身免疫相关的疾病。通话时我没反应过来他所说的是什么，现在想想，可能就是指自身炎症性嗜血吧。
      

       目前孩子还在低烧，基本稳定在37.2上下，精神尚好，但就是这个持续的低烧，烧成了我的心病，除了增强抵抗力的药物，没有任何治疗方法。孩子脸色发黄，手脚也是，从出院到现在的半年里，中性粒细胞值从住院期间的6掉到了5月份最低时的1.78，现在升上来一点，血沉从5月的3 发展到到现在的的6，数值看病程还是在发展，这种情况要不要继续观察 ？

听妈妈的话

第一张是在南儿住院时的血象

听涛观海

看你结果还挺好的，淋巴有没有做过活检？

听妈妈的话

听涛观海 发表于 2020-8-9 13:07
看你结果还挺好的，淋巴有没有做过活检？

暂时没有

菜菜子12

eb血浆全血阴性，光这一条就不足以说明慢活，继续观察吧，有不舒服的话就对症治疗看看

听涛观海

听妈妈的话 发表于 2020-8-9 14:37
暂时没有

目前这些检查结果看不支持慢活EB，按专家说的先观察吧，定期复查，有问题及时就诊

润钰珠宝~爱登堡

全血血浆阴，是什么慢活EB，活检也没有做过，更挨不着慢活EB这两个字，但是低烧始终还是身体有问题，可以北京医院复查一下，也可以无明显症状家中观察，自己做决定

健康的青青(^ω^

应该怀疑是风湿免疫病引起的噬血

陈湘-湘真华房产

没做基因检测吗？铁蛋白，炎症因子，cd25，nk也没看见报告或者对比？淋巴结骨髓活检也没有？
目前看血常规正常，c反也正常，抗体都显示有既往感染且有抗体，对eb有一定免疫力。另外其实中性粒有1.7也很好了，不是楼主那样想象的低。如果低烧不超过37.3-37.5，先观察吧。我推测或许跟你前面那个手术，切除了人体的一个部位，人体在自愈恢复有关。

潘潘

个人也觉得不像慢活，不能因为你自己在网上查的某些症状像就自己推测慢活啊，慢活金标是活检，你家也没做。

听妈妈的话

菜菜子12 发表于 2020-8-9 14:42
eb血浆全血阴性，光这一条就不足以说明慢活EB，继续观察吧，有不舒服的话就对症治疗看看

之前有过这种血清全血阴性，最终确诊的病例，孩子传单症状太明显，很难不往那方面靠。

听妈妈的话

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-8-9 15:03
应该怀疑是风湿免疫病引起的噬血

风湿暂不支持，抗O那些好的

听妈妈的话

听涛观海 发表于 2020-8-9 14:50
目前这些检查结果看不支持慢活EB，按专家说的先观察吧，定期复查，有问题及时就诊

就是孩子一直低烧，担心炎症在持续发展，血沉先3后查6，炎性指标在升高。

听妈妈的话

陈湘-湘真华房产 发表于 2020-8-9 15:05
没做基因检测吗？铁蛋白，炎症因子，cd25，nk也没看见报告或者对比？淋巴结骨髓活检也没有？
目前看血常规 ...

是真害怕，怕孩子一去北京就回不了家了。骨穿活检，大人都不能承受的痛，心疼这么小的孩子怎么能忍受

菜菜子12

听妈妈的话 发表于 2020-8-9 15:36
之前有过这种血清全血阴性，最终确诊的病例，孩子传单症状太明显，很难不往那方面靠。

我不信

leviathan

根据全血不阳看来， 慢活EB的概率很低，许多疾病都会引起肝损，低热等，你要是实在担心可以做个淋巴结活检或者EB感染亚群分析看看

小浩子

不是慢活EB，是不是嗜血不清楚，应该查，监测体温，我觉得应该淋巴结活检，病理看看

听妈妈的话

菜菜子12 发表于 2020-8-9 17:15
我不信

血浆全血双阴性的确诊病例有过的

亮哥

       首先个人觉得你家现阶段没有达到慢活EB的诊断标准 （ 那种EB病毒双阴性的概率很低，不要去硬套，除非你有焦虑症）。 至于你说的EB病毒检查阴性，后期还是确诊慢活EB，这种情况不好说，在各项EB病毒检查结果正常的情况下，需要时间去验证。 群里的确有前期确诊慢活EB，中途病情稳定，过了1至2年慢活EB爆发症状的，这种是病情持续存在的爆发。

       还有个重点，你家的 肌酐检查结果 偏低，要怀疑是长期的营养不良或慢性疾病导致的。建议关注孩子营养健康，是否存在免疫力低下这个问题，免疫力持续低下也会造成免疫性低热，造成一系列自身免疫反应。

       另需关注孩子颈部的淋巴结是否继续增大，如果持续增大，肯定要活检颈部最大的淋巴结，以排除其他疾病，。 肝脏的大小也要关注后期情况。 个人认为你家还是需要完善检查，排除微生物感染和结核等其他疾病。

  
       总的来说，个人认为慢活EB诊断标准尚不符合你家现在的情况，你家仍需进一步完善检查，排除相关疾病。  先看看这次的检查结果如何吧。

冰点

趁孩子还没有高烧，还能进京，赶紧进京吧！为了孩子有健康的身体，及时治疗，没有什么可怕的！都是从这个阶段走过来的，心情都懂。找对的医院，对的医生。既然你想听病友和家属建议，那么别在犹豫！请尽快进京。去北京儿童医院，血液科挂张蕊的号。我看到病友犹豫，我是替他们着急，着急他们的犹豫。一切交给医生，配合医生治疗。一旦耽误病情，后悔都来不及。再有，在北京奔波这两年，我看到了来自全国的太多病友，小到一周，大到中年。在地方医院钱花了不少，还是最终进了北京治疗。为啥不直接进京一步到位？地方上哪怕省医院都看不了EB和噬血，您还在犹豫啥？再有，地方检查第一不全面，第二不专业！第三您家孩子淋巴结该活检确诊，地方上一旦活检淋巴结，出了病理您敢相信吗？您不照样拿北京找高子芬或者周小鸽的学生去会诊？所以您赶紧行动，把钱别浪费到地方上，更别耽误孩子病情。弱弱的问一下，您家孩子肺部检查有问题，又持续低烧，查过结核吗？