前言:
佑佑停药,第6个年头,今年开学升小学二年级,一切安好。
一直想总结这些年的历程,总因内心始终有所惶恐,不敢谈康复二字。也因为期间 , 工作的艰辛,分散了生活的重心。而病友QQ群,也有三四年时间,没有再露面了。
近期重新回到这个小圈子里,源于偶然的一次解答网友关于噬血的提问。在我解答 问题的时候,往事如排山倒海般袭来。然后又重新接触了很多病友朋友,一起互相鼓励, 一起帮助更多的人。
应亮哥的邀请,在这里和大家分享一下这段历程。也为了给新病友带来更多的信心。
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一:你永远不知道,生活会在什么时候,给你致命一击。
2014年6月,佑佑不到8个月。
佑妈带佑佑去北京的姥姥那里玩了半个月,回来之后,我就发现了下颌部位,淋巴 结肿大,像鹌鹑蛋一样,接着就是持续发烧。
到了镇上的诊所,医生诊断为淋巴结发炎,我们并没有想太多,乖乖每天去诊所打 吊瓶,几天内,淋巴结并没有消退,发烧还是反反复复。经常在白天退了烧,晚上又热 起来,灌了退烧药也没有效果。
很正常的,我们去了市里最好的三甲医院:聊城市人民医院(以后简称专院),这 里有个插曲,我带佑佑去专院,佑妈还嫌我大题小做。果然,在专院,同样被诊断淋巴 结发炎,和之前一样的诊断结果,这让我放下心来。
还是一样的打吊瓶。前前后后,差不多半个月,淋巴结始终没有消退,依然反反复 复发烧,我虽然也有不安,但是太过于相信医生的诊断,并没有想太多。这也为之后的 灾难埋下了伏笔。
终于在一个午后,正在睡午觉的我,被孩子奶奶叫醒,说孩子不对劲,呼吸沉重。 我有点诧异,看到孩子,很明显的,状态已经很差了。当奶奶说要赶快带孩子去医院 的时候,一向不让奶奶抱的佑佑,主动朝奶奶张开了双臂。事后我妈对我说,这是孩 子的求生欲啊,他想活命呀!
事后想起,我真的恨自己的大意。 快速来到诊所,医生用听诊器听完孩子呼吸,表情严肃的对我们说,赶快去医院! 孩子已经心衰了。这时候我才真的急了,赶快开车,超速行驶30分钟,带着佑佑来到了 离家最近的医院。下车的时候,佑佑已经昏迷。抢救!医生打了强心针,下了病危通知。
之后医生找我谈话,表示现在医院没有更好的应对措施,如果留在医院,孩子只能 硬撑着。如果要是去市里三甲医院,在路上也有可能会不行。
没有别的办法了,我们火速坐救护车往市里赶。路上我不断祈祷,佑佑你一定要坚 持下去。但那个时候,我内心的想法还是,只要能去了大医院,就能脱离危险。
到了专院,孩子马上被送入ICU抢救,而我们,已然六神无主。
专院的首要目标是抢救,再抢救的同时,做各种检查。那段经历已经模糊,忘记什 么时候,医生第一次和家属谈话。医生表示,孩子的症状,符合两种情况,1:白血病。 2:噬血细胞综合征。当时,因为片面的医学知识,我还在内心期望千万不要是白血病, 后来才知道噬血更为凶险。
经过了几天检查,医生给我们下了最终诊断:噬血。确诊的的时候,我已经在网上 查了很多资料。深知噬血和白血病的恐怖。
没有侥幸,孩子已经确诊。
并且,诊断有高达9种的并发症,个个要命。在我纠结噬血的时候,医生严肃的对 我说,先不要关心噬血了,目前首要任务是抢救生命,光是孩子现在的重症肺炎,就能 要他的命。
至此,天塌了。
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二:可怕的不是你的生命即将结束,而是你的生命还未真正开始。
ICU的门口大厅,成为了我们的家。刚开始的几天,我和佑妈,每天,呆呆的守在 离门口最近的地方,没有交流,只有沉默。我们承受不了最坏的打击。我们渴望听到佑 佑的哭声,那样就证明他醒了。这件事,也彻底打断了我们全家平静的生活。全家一起 上阵,有的去北京咨询,有的去筹钱。而我也第一次回了一趟家,拿生活用品。回到家, 我一个人,再也承受不住,抱着孩子的衣服痛苦。
印象最深的是佑佑奶奶,老人家帮不上什么忙,用她能做到的,去给孩子烧香。老 人独自一人去往泰山。第一次去,也不识路,跌跌撞撞,到了一座庙宇,抬头一看,是 药王孙思邈的庙宇,老人当时就流泪了。
也许是上天的安排,也许是巧合。奶奶从泰山回来的第二天,孩子醒了,但是生命 危险还没有脱离,各项指数还是很差。孩子醒来,就有了希望。我和佑妈,也通过争取, 获得了一次去ICU看孩子的机会。一分钟,我穿着防护服,看到了满身插满管子的佑佑, 他在沉睡,我隔着眼罩望向他,没有说话,满眼是泪。
进ICU大概10天的时候,孩子生命体征,稍微稳定了一些。期间,我去了济南省立 医院挂号咨询治疗噬血的情况,姐姐在青岛咨询青医附院。亲戚也在北京问了北儿。此时 我面临一个选择,是冒着生命危险,转去北京,还是相信专院的医生。综合考虑之下, 我们选择了后者。我们相信,佑佑在这里醒来,就一定能在这里走出去。
在佑佑的重症肺炎减轻之后,医生冒险上了化疗。
孩子是坚强的,承受住了化疗,指标在回升,一切都在向着好的地方发展。在ICU 度过20天之后,我们终于转到了普通病房,在此感谢专院的韩主任,为我们一家安排了 一个单间病房,好让孩子尽量的隔绝传染。
至此,算是鬼门关上走了出来。
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三:阳光总在风雨后
我们开始了漫长的住院——走疗的日子。当时的日子,虽然在医院里,但是只要和 孩子在一起,就感觉很幸福,是那种失而复得的感觉。
我们在医院的小病房里,煮面,热饭,玩玩具,用手机看电视,佑佑也在病房里, 学会了走路。他很乖,很坚强,打针从来不哭,医生和护士都很喜欢他。
佑佑的原发病,并没有太清晰的诊断,EB病毒感染是肯定的,但是至于原发和继发 的问题,没有准确判断。主任医师韩主任表示,这么小的年龄,一般怀疑的原发。但是 根据临床孩子的恢复情况,表现的这么好,又不像难治性的,建议以后定期复查。
期间,给佑佑检测了基因,结果要等2个月。经过一段时间的住院,我们出院了。出院的那天,是我最开心的时候,终于可以回到自己的家了。我把房间打扫的干干净净,
每天都要用84消毒液擦一遍地,然后紫外线灯照射半小时。我们开始了走疗的日子,每
半个月去一次医院做化疗,我也在老家找了一个时间比较自由的工作,边工作,边陪孩子
走疗。
基因报告出来以后,提示有一个基因存在纯合变异,遗传自母亲。这让我的心情又
沉重起来。后来抽时间带着佑佑去了一次北儿,但是没有挂到张蕊医生的号。另一个医
生告知我,基因报告并没有提示典型的家族遗传,建议回家观察,如果复发,就移植。
医生的话让我有了很大的精神压力。在随后的几年当中,一直感觉心里像有一块石头压着。
停药最初的一两年,战战兢兢,普通感冒都会特别害怕 。曾经因为佑佑发烧,我开
车500公里连夜赶回老家看他,确认是感冒,退了烧我才回到工作岗位。刚开始的2年,会
定期复查,之后,韩主任建议,以后可以不必复查了,如果不放心,定期做一下EB病毒检
测就可以了。就这样,从最初的紧张,到逐渐放下石头,6年时间就这样慢慢走过来了。
6年来,每当想起那段时光,都会感叹,命运的无常,和奇迹的力量。对于孩子,
只有感恩。这件事也让我内心变得更加强大,遇到困难,任何时候都不能放弃。
现在,佑佑一切安好,他不爱体育,但是极其聪明,很快乐。而我现在,我很少去想
那段刻骨铭心的日子了。
至此,佑佑能健康,快乐的成长,就是我最大的心愿。
2020年8月14日
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