快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9244|回复: 6

从虫咬皮炎进展到种痘水疱病样T淋巴细胞增生症

[复制链接]

1

主题

1

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
发表于 2020-8-16 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       从“虫咬皮炎”到“种痘水疱病样T淋巴细胞增生症/虫咬超敏反应”

       4年前侄女因四肢皮肤多发丘疹、丘疱疹至安徽当地医院皮肤科等处就诊,一开始诊断为“丘疹性荨麻疹”,我们回家查了百度说其实俗称就是“虫咬皮炎”,医生当时开了些抗过敏药和激素的外用药膏擦,过了一周有所好转。但是再次蚊虫叮咬后发的比之前还厉害,都有破溃溃烂还发热,家人心想这该是怎样的毒蚊子叮成这样子,于是去省城里面医院看,医生说可能不是普通的虫咬皮炎,于是查了一堆化验,其中也有EB病毒系列检查,第一次知道了EB病毒这个概念。很快给出诊断为“EB病毒感染相关种痘水疱病样T淋巴细胞增生症?虫咬超敏反应?”。但是似乎治疗上也没什么大的区别,接下来就平素予中药调理、氯雷他定抗过敏、呋喃西林、丙酸氟替卡松、百多邦软膏等外用。皮疹改善不明显,夏日虫多时仍然是比较厉害的发,所以几乎夏秋都是长衣长裤的穿着。后来复查时肝功能肝酶持续异常,IgE、嗜酸粒细胞明显升高,做B超查出来脾脏还有点大。

       接下来建议我们可以去省外大医院看看,于是就去了上海新华医院求诊与儿童感染科,诊断也是“1、EB病毒阳性T细胞淋巴增殖性疾病(虫咬超敏反应);2、血小板减少;”收治入院。期间就是做了相关检查,结果不是很好,显示脑脊液有不低的滴度,后来主治医生建议考虑苏州儿童医院咨询移植,于是来到苏州儿童医院血液科,住进去后医生结合各方面结果情况不建议现阶段情况下就化疗并准备移植,说等稳定下来再说,于是进行了一些治疗,比如丙种球蛋白冲击治疗,也使用了激素。

      目前情况比前阶段好。接下来打算过阵子再去苏州儿童医院复诊,后续由医生决定进一步治疗方案。


微信图片_20200816222400.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-8-16 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
看你的情况是由症状确诊了该病,不知是否做过活检? 一般增殖性疾病是通过病理学诊断的。
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-8-16 23:12 来自手机 | 显示全部楼层
脑脊液也有,我想看活检报告。
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
发表于 2020-8-17 00:27 来自手机 | 显示全部楼层
这个就是慢活的反应了。跟我家之前基本一样
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
发表于 2020-8-17 07:25 来自手机 | 显示全部楼层
和我女儿慢活情况一样,查全血和血浆EB病毒均高,脾大,行皮肤活检,淋巴结活检,骨髓活检,确诊的慢活EB
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2020-8-17 18:39 | 显示全部楼层
做个活检看看,觉得基本是慢活的感觉了,慢活的话还是北京治疗效果更好
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-8-17 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
看你的描述基本是慢活了,还好到北京权威些
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表