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噬血细胞综合征之家

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如何成为噬血的幸运儿 —— 病友经验分享

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发表于 2020-8-18 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       很多病友都羡慕我这个成人EB噬血的幸运儿,今天我就想跟大家谈一谈如何成为噬血的幸运儿。

       我是2018年得的EB噬血细胞综合征(噬血细胞综合征里最凶险的一类)。发病时收了当地3家医院11张病危通知书,人差点就没了。经过4次化疗(未移植)现在已经完全康复。身边的病友、亲朋好友和同事都很佩服我,都说我得这么重的病还能挺过来是奇迹。但是我今天,想就幸运跟大家分享一下我的一点感悟:我想告诉大家奇迹不是白白来的。


       我发现所有噬血活下来的人必须具备三个特点:

       1、理性对待,积极接受噬血治疗的知识(小孩子就是家长的理性与配合医生了)。脑子是个好东西,在你需要救命的时候,你就明白理性的重要性了。理性配合好医生能救命,是事实。我当时发病躺床上,用了两天时间查资料,明白我究竟感染了一个什么病毒,会严重到要命;听了王昭教授的所有视频,还买了专业的专门讲噬血的医书研究(其实我只是个文科生)。

       2、听医生话,不乱想乱猜乱做。医生跟我说我有这么严重的病的时候,说实话我也觉得一定是他们搞错了。不过医生一向以数据说话,他们说是,你就要接受这个现实,但接受现实不意味着放弃。当时我得到的结论是EB噬血大多数都需要移植,所以他们给我安排了移植。但因为自己做了功课,知道有10%不用移植,所以为自己做了下一步治疗计划,到北京找权威:友谊王昭(我是被人扶着上的飞机的)。仅发病1个月,刚控制下来就到了北京。为自己争取了黄金的时间,没有进一步发展。根据王昭和王旖旎两位主任的方案积极配合治疗。没有一位一线医生喜欢跟他对着干的病人,他想救你你却要逆着来,那我只能说你是在拿自己的命开玩笑。你不是青春期的孩子,跟父母搞斗争,你是在跟死神抢命,不跟医生队友一条线,就只能造成无效的救治。

       3、放平心态,不悲观。人生不如意十之八九,碰到个病不可怕,可怕的是你临阵退缩。要相信自己是幸运儿你才有当幸运儿的可能。王昭问我为什么要去找他,我说我相信自己的运气不那么差。他问我,如果我不是10%不用移植的,而是90%需要移植的怎么办?我说我也接受会积极配型,尽快移植。所以如果现实告诉了你,你不是幸运儿也没有关系,移植活下来也是幸运儿。跟时间赛跑跟生命赛跑。


       综上所述,我从三点讲了成为一个幸运儿的条件:

       1、知识积累;

       2、配合医生;

       3、调整心态;

       都可以让你离幸运儿更进一步。


       那么我在这里希望大家:不怨天不怨地,给自己加油打气,科学治疗听医嘱,大家说好不好 ?只要赌赢了这一次,往后精彩人生等着你 !

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发表于 2020-8-18 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
丫头,,,给力,给你点赞
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发表于 2020-8-18 20:19 来自手机 | 显示全部楼层
好的心态是基础,棒棒的
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 楼主| 发表于 2020-8-18 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
写得清楚明白不
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 楼主| 发表于 2020-8-18 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-8-18 20:16
丫头,,,给力,给你点赞

写得清楚不
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 楼主| 发表于 2020-8-18 20:26 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-18 20:19
好的心态是基础,棒棒的

是的
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发表于 2020-8-18 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-8-18 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
写的太好了
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 楼主| 发表于 2020-8-18 22:09 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2020-8-18 21:10
写的太好了

过奖,希望通过我的点点感悟产生更多的幸运儿
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发表于 2020-8-18 22:15 | 显示全部楼层
感谢分享! 正能量知识!
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 楼主| 发表于 2020-8-18 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-18 22:15
感谢分享! 正能量知识!

亮哥为啥我写的时候断不了行
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发表于 2020-8-18 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
丫头99 发表于 2020-8-18 20:21
写得清楚不

可以的,
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发表于 2020-8-18 22:22 | 显示全部楼层
丫头99 发表于 2020-8-18 22:18
亮哥为啥我写的时候断不了行

要用电脑,手机排版比较麻烦。
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发表于 2020-8-18 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
心态好,对治疗有帮助。
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发表于 2020-8-18 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
成人eb. 你是如何不移植康复的??
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 楼主| 发表于 2020-8-18 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-8-18 22:26
成人eb. 你是如何不移植康复的??

化疗
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 楼主| 发表于 2020-8-18 22:32 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-8-18 22:26
成人eb. 你是如何不移植康复的??

不过前提是只有B细胞被感染
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 楼主| 发表于 2020-8-18 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
革命之路 发表于 2020-8-18 22:24
心态好,对治疗有帮助。

是非常重要的一项
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 楼主| 发表于 2020-8-18 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-8-18 20:16
丫头,,,给力,给你点赞

也要给自己点赞
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发表于 2020-8-18 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
好样的,点赞
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