如何成为噬血的幸运儿！ —— 病友经验分享

丫头99 · 发表于 2020-8-18 20:09

   很多病友都羡慕我这个成人EB噬血的幸运儿，今天我就想跟大家谈一谈如何成为噬血的幸运儿。

   我是2018年得的EB噬血细胞综合征（噬血细胞综合征里最凶险的一类）。发病时收了当地3家医院11张病危通知书，人差点就没了。经过4次化疗（未移植）现在已经完全康复。身边的病友、亲朋好友和同事都很佩服我，都说我得这么重的病还能挺过来是奇迹。但是我今天，想就幸运跟大家分享一下我的一点感悟：我想告诉大家奇迹不是白白来的。

   我发现所有噬血活下来的人必须具备三个特点：

   1、理性对待，积极接受噬血治疗的知识（小孩子就是家长的理性与配合医生了）。脑子是个好东西，在你需要救命的时候，你就明白理性的重要性了。理性配合好医生能救命，是事实。我当时发病躺床上，用了两天时间查资料，明白我究竟感染了一个什么病毒，会严重到要命；听了王昭教授的所有门诊，还买了专业的专门讲噬血的医书研究（其实我只是个文科生）。

   2、听医生话，不乱想乱猜乱做。医生跟我说我有这么严重的病的时候，说实话我也觉得一定是他们搞错了。不过医生一向以数据说话，他们说是，你就要接受这个现实，但接受现实不意味着放弃。当时我得到的结论是EB噬血大多数都需要移植，所以他们给我安排了移植。但因为自己做了功课，知道有10%不用移植，所以为自己做了下一步治疗计划，到北京找权威：友谊王昭（我是被人扶着上的飞机的）。仅发病1个月，刚控制下来就到了北京。为自己争取了黄金的时间，没有进一步发展。根据王昭和王旖旎两位主任的方案积极配合治疗。没有一位一线医生喜欢跟他对着干的病人，他想救你你却要逆着来，那我只能说你是在拿自己的命开玩笑。你不是青春期的孩子，跟父母搞斗争，你是在跟死神抢命，不跟医生队友一条线，就只能造成无效的救治。

   3、放平心态，不悲观。人生不如意十之八九，碰到个病不可怕，可怕的是你临阵退缩。要相信自己是幸运儿你才有当幸运儿的可能。王昭问我为什么要去找他，我说我相信自己的运气不那么差。他问我，如果我不是10%不用移植的，而是90%需要移植的怎么办？我说我也接受会积极配型，尽快移植。所以如果现实告诉了你，你不是幸运儿也没有关系，移植活下来也是幸运儿。跟时间赛跑跟生命赛跑。

   综上所述，我从三点讲了成为一个幸运儿的条件：

   1、知识积累；

   2、配合医生；

   3、调整心态；

   都可以让你离幸运儿更进一步。

   那么我在这里希望大家：不怨天不怨地，给自己加油打气，科学治疗听医嘱，大家说好不好？只要赌赢了这一次，往后精彩人生等着你！