快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9006|回复: 15

友谊检查结果,明日问诊王昭教授,请大神指点报告异常,以做到和医生有效沟通

[复制链接]

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
发表于 2020-8-25 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       低烧7个月,周身疼痛。5月份查出eb既往感染,抗体滴度很高,血浆和pbmc在同济未检出,协和血浆阴,全血低于400,1.94e+2。5月在武汉协和诊断未分化结缔组织病,用了生物制剂雅美罗2个月,甲泼尼龙2颗,纷乐2颗每日。7月底感觉又低烧,担心免疫抑制激活病毒,去同济复查血浆和pbmc还是未检出。第三天到北京友谊检查pbmc就成了914了。医生说临界值,不太明白我。要求住院检查,检查前只每天一颗甲泼尼龙,抽血前我不吃激素了。以下是检查结果。另外,从5月份开始吃免疫抑制剂,血常规就没有好过。


125038o7sly4q6y4rqyw4w.png

125038nbb34b8we2b53tsa.png

125038n1k44sz33wpjj5h0.png

125037ghg2a3gn9jxtzbjk.png

125037cbqtbybjlvv65zzl.png

125032np43gctopolptijg.png

125030fgchl2l2tgh26p66.png

125030w0ip8e0si09ipei7.png

125030x3w6ag8a0w8068mn.png

125031dbq3mk7mi9i358u3.png

125031dp5r5rl87a8bojkd.png

125031ej46jpa7gb4bj4gc.png

125031osebqxjt4tbsbg8g.png

125031q6w6gi1886gvvcmv.png

125031w55su3c8icsqikjz.png

125031wogg4okgd6m7syot.png
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-25 12:59 来自手机 | 显示全部楼层

        另外,间接胆红素很高,协和住院期间曾正常过。近期又高,这个报告还是低的,友谊住院查了3次,最高一次间接胆红素24。最近的b超结果还没拿,当时做的医生是说目前没有肝脾肿大。


25521D9B-5856-410A-A86E-0FFDD0548D2B.png
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-8-25 14:04 来自手机 | 显示全部楼层
这些结果我觉得忽略不计,  没大问题吧  。 听听其他病友意见。
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-25 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2020-8-25 14:04
这些结果我觉得忽略不计,  没大问题吧  。 听听其他病友意见。

谢谢,我的白介素,细胞因子变高的
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-8-25 17:42 来自手机 | 显示全部楼层
EB相关的结果基本正常,应该不是EB导致的。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2020-8-25 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
eb结果都挺好,其他检查的异常指标问问老王吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474032
发表于 2020-8-25 21:53 | 显示全部楼层
       EB病毒结果正常,SCD25结果正常。     MUNE13-4蛋白, 穿孔素蛋白, NK活性偏低,可能和长期吃免疫制剂的影响有关。 胆红素偏高,细胞因子白介素10高,EBV免疫活性细胞结果偏低, 这些需要咨询医生,估计仍需完善其他检查。  整体不像EB病毒的问题,估计还是其他原因造成的。 明天问下老王的意见,给我们也反馈下,学习学习。
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-8-25 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
低烧了7个月,你没做过骨穿腰穿吗?一般来说,如果是EB,这么久了应该也查得出来了,你是阴性的。我觉得有可能是别的问题。坐等老王答复。
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2020-8-25 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
从检查结果看还好,看明天老王怎么说。
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-8-26 00:11 来自手机 | 显示全部楼层
感觉不是eb病毒的问题,但是几个免疫功能检测确实异常,不知道是不是治疗用药的原因。
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-26 05:43 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家,今天就诊后回来反馈
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-26 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
王昭教授诊断,免疫功能有点紊乱。让我找中医调理。哎
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-26 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
他说不是说我没问题,感觉就是免疫方面还是有问题,但还没有往风湿病进展。先找老中医调理,不建议过度治疗。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-8-27 10:36 | 显示全部楼层
感觉我和楼主情况也挺像的,EB查了几次都是阴性,但是免疫系统紊乱,我感觉应该也只有找中医调理了
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-8-27 10:37 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-26 09:06
他说不是说我没问题,感觉就是免疫方面还是有问题,但还没有往风湿病进展。先找老中医调理,不建议过度治疗 ...

另外楼主你没有淋巴结肿大的症状吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-27 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
HR-杨先生 发表于 2020-8-27 10:36
感觉我和楼主情况也挺像的,EB查了几次都是阴性,但是免疫系统紊乱,我感觉应该也只有找中医调理了

目前淋巴结还好。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表