快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7821|回复: 14

请帮忙分析一下可能性,谢谢大家,畅所欲言

[复制链接]

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
发表于 2020-8-28 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我们一直怀疑淋巴瘤,后来切检后为反应性增生伴EB病毒感染(EBER  少量散在300HPF),一直没有发烧,到7月底用了pd1后开始发烧,先是低烧,退烧半天就变成中高烧,一直没有超过38.5。烧了六天后服用三天激素,强的松,退烧,停药当天晚上又开始低烧38度以下,又开始吃激素,这回退烧后身体总是觉得特别难受,但是不烧了,就开始每天减量,基本四天吃两粒,现在停药第五天又开始发烧了。做CT 淋巴结变小了,之前4.4的变成了3.3。pbmc友谊院内一周前测13245,这回外检阴性。<500

       现在很多指标不正常,胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶,总蛋白,球蛋白,免疫球蛋白,外检的项目目前出来的12项都正常。这是病情在发展吗?用pd1应该也不会烧这么久吧 ?


Screenshot_20200826_110748_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20200826_110748_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20200828_200322_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-28 20:05 来自手机 | 显示全部楼层

    其他检测目前正常


200534xhlgwffbe7c8x9ps.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2020-8-28 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
很多指标如你说的胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶这些不正常,和用药有关系。你可以做下数据对比,看这些指标是有好转还是有恶化
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-28 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-8-28 20:41
很多指标如你说的胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶这些不正常,和用药有关系。你可以做下数据对比,看 ...

用药是指PD1吗?血液中目前没测出病毒,淋巴结内的病毒一直也没导致我们发烧,发烧是不是也可以怀疑还是pd1导致的呢?用药后我们好些指标转好了,就尿酸,还有蛋白类的一直不太正常,有一直下降的趋势,还有肌酸激酶。
最近医生让我们吃保肝药和降尿酸的药了
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-28 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
意思是还没确诊淋巴瘤吗?整体报告来说的话不是很理想,有个别的指标还是偏高的,
楼上所说可能是药物反应,停药后又继续发热,病情没有得到缓解,反而觉得不太好,体内是否存在慢性炎症,或者是淋巴瘤而导致的,这些都需要去考证,检测。
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2020-8-28 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
发烧也许和用药有一定关系吧
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-28 23:34 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-8-28 22:03
发烧也许和用药有一定关系吧

基本没听说pd1一个月还在发烧的,所以有点担心,不知道怎么回事了
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-28 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-8-28 21:57
意思是还没确诊淋巴瘤吗?整体报告来说的话不是很理想,有个别的指标还是偏高的,
楼上所说可能是药物反应 ...

医生我建议我们穿刺,说友谊淋巴瘤也可以穿出来的,所以还是想穿一下,但穿刺穿不到我们没有淋巴门结构的淋巴结,又担心没有意义。纠结
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-29 00:53 来自手机 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 23:35
医生我建议我们穿刺,说友谊淋巴瘤也可以穿出来的,所以还是想穿一下,但穿刺穿不到我们没有淋巴门结构的 ...

个人觉得有必要做的,最好是先确诊病因,是否淋巴瘤,这个很关键,
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467028
发表于 2020-8-29 06:36 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 23:34
基本没听说pd1一个月还在发烧的,所以有点担心,不知道怎么回事了

上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:26 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 06:36
上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?

因为一直有吃激素,所以不太知道,但没有最一开始那么凶了,昨晚开始发烧在38度以下,今早测在37.4.一般温度在37度左右的时候,身体就不是很舒服
个别病友也是低烧吗
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 06:36
上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?

发烧的时候汗特别多,衣服,毯子都要湿透的那种
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467028
发表于 2020-8-29 07:37 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-29 07:26
因为一直有吃激素,所以不太知道,但没有最一开始那么凶了,昨晚开始发烧在38度以下,今早测在37.4.一般 ...

       看了你说的发烧情况和用药情况,你家什么原因导致的发烧,现阶段暂时还没有明确,肯定还需要进一步检查。 有些淋巴结的问题,可能左边正常,但是右边就是疾病的 ,少许病友需要多次手术穿刺活检或病理会诊才能确诊。

       再说你家检查结果,尿酸高,需要排除风湿、代谢疾病等,个别恶性疾病也会导致尿酸增高。 其他检查结果略有箭头的,影响不是太大,估计和药物副作用相关。  

       总的来说,仍需进一步检查,找到发烧的原因。
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-29 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 07:37
看了你说的发烧情况和用药情况,你家什么原因导致的发烧,现阶段暂时还没有明确,肯定还需要进一 ...

谢谢亮哥,看来只能等病理会诊结果和穿刺看一下了
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2020-8-29 14:12 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 21:45
用药是指PD1吗?血液中目前没测出病毒,淋巴结内的病毒一直也没导致我们发烧,发烧是不是也可以怀疑还是p ...

有可能吧,这个PD1还不是非常成熟,具体原因还是听专家的
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表