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噬血细胞综合征之家

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发表于 2020-8-28 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我们一直怀疑淋巴瘤,后来切检后为反应性增生伴EB病毒感染(EBER  少量散在300HPF),一直没有发烧,到7月底用了pd1后开始发烧,先是低烧,退烧半天就变成中高烧,一直没有超过38.5。烧了六天后服用三天激素,强的松,退烧,停药当天晚上又开始低烧38度以下,又开始吃激素,这回退烧后身体总是觉得特别难受,但是不烧了,就开始每天减量,基本四天吃两粒,现在停药第五天又开始发烧了。做CT 淋巴结变小了,之前4.4的变成了3.3。pbmc友谊院内一周前测13245,这回外检阴性。<500

       现在很多指标不正常,胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶,总蛋白,球蛋白,免疫球蛋白,外检的项目目前出来的12项都正常。这是病情在发展吗?用pd1应该也不会烧这么久吧 ?


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 楼主| 发表于 2020-8-28 20:05 来自手机 | 显示全部楼层

    其他检测目前正常


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发表于 2020-8-28 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
很多指标如你说的胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶这些不正常,和用药有关系。你可以做下数据对比,看这些指标是有好转还是有恶化
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 楼主| 发表于 2020-8-28 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-8-28 20:41
很多指标如你说的胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶这些不正常,和用药有关系。你可以做下数据对比,看 ...

用药是指PD1吗?血液中目前没测出病毒,淋巴结内的病毒一直也没导致我们发烧,发烧是不是也可以怀疑还是pd1导致的呢?用药后我们好些指标转好了,就尿酸,还有蛋白类的一直不太正常,有一直下降的趋势,还有肌酸激酶。
最近医生让我们吃保肝药和降尿酸的药了
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发表于 2020-8-28 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
意思是还没确诊淋巴瘤吗?整体报告来说的话不是很理想,有个别的指标还是偏高的,
楼上所说可能是药物反应,停药后又继续发热,病情没有得到缓解,反而觉得不太好,体内是否存在慢性炎症,或者是淋巴瘤而导致的,这些都需要去考证,检测。
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发表于 2020-8-28 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
发烧也许和用药有一定关系吧
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 楼主| 发表于 2020-8-28 23:34 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-8-28 22:03
发烧也许和用药有一定关系吧

基本没听说pd1一个月还在发烧的,所以有点担心,不知道怎么回事了
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 楼主| 发表于 2020-8-28 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-8-28 21:57
意思是还没确诊淋巴瘤吗?整体报告来说的话不是很理想,有个别的指标还是偏高的,
楼上所说可能是药物反应 ...

医生我建议我们穿刺,说友谊淋巴瘤也可以穿出来的,所以还是想穿一下,但穿刺穿不到我们没有淋巴门结构的淋巴结,又担心没有意义。纠结
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发表于 2020-8-29 00:53 来自手机 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 23:35
医生我建议我们穿刺,说友谊淋巴瘤也可以穿出来的,所以还是想穿一下,但穿刺穿不到我们没有淋巴门结构的 ...

个人觉得有必要做的,最好是先确诊病因,是否淋巴瘤,这个很关键,
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发表于 2020-8-29 06:36 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 23:34
基本没听说pd1一个月还在发烧的,所以有点担心,不知道怎么回事了

上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?
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 楼主| 发表于 2020-8-29 07:26 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 06:36
上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?

因为一直有吃激素,所以不太知道,但没有最一开始那么凶了,昨晚开始发烧在38度以下,今早测在37.4.一般温度在37度左右的时候,身体就不是很舒服
个别病友也是低烧吗
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 楼主| 发表于 2020-8-29 07:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 06:36
上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?

发烧的时候汗特别多,衣服,毯子都要湿透的那种
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发表于 2020-8-29 07:37 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-29 07:26
因为一直有吃激素,所以不太知道,但没有最一开始那么凶了,昨晚开始发烧在38度以下,今早测在37.4.一般 ...

       看了你说的发烧情况和用药情况,你家什么原因导致的发烧,现阶段暂时还没有明确,肯定还需要进一步检查。 有些淋巴结的问题,可能左边正常,但是右边就是疾病的 ,少许病友需要多次手术穿刺活检或病理会诊才能确诊。

       再说你家检查结果,尿酸高,需要排除风湿、代谢疾病等,个别恶性疾病也会导致尿酸增高。 其他检查结果略有箭头的,影响不是太大,估计和药物副作用相关。  

       总的来说,仍需进一步检查,找到发烧的原因。
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 楼主| 发表于 2020-8-29 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 07:37
看了你说的发烧情况和用药情况,你家什么原因导致的发烧,现阶段暂时还没有明确,肯定还需要进一 ...

谢谢亮哥,看来只能等病理会诊结果和穿刺看一下了
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发表于 2020-8-29 14:12 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 21:45
用药是指PD1吗?血液中目前没测出病毒,淋巴结内的病毒一直也没导致我们发烧,发烧是不是也可以怀疑还是p ...

有可能吧,这个PD1还不是非常成熟,具体原因还是听专家的
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