快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 救救我家27岁的女儿，大家帮忙看下，给些经验帮助

发新帖

查看: 6578|回复: 14

救救我家27岁的女儿，大家帮忙看下，给些经验帮助

1 主题	8 帖子	1150 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1150

发消息

发表于 2020-9-7 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我女儿27岁三个多月前一个普通的扁桃体发炎到发烧到40度以上一直用抗生素，中间反复发烧不退，到医院做PET影像，全身淋巴结肿大，肝肿大，脾肿大。医生建议做介入B超下淋巴活检和骨穿，可是淋巴结不是很大不能做，只好把淋巴结挖出来做活检。可就在准备做手术前却肝脏不好，疑血功能不好甘油三酯高，乳酸脱氨基酸高，只好保肝做肝穿刺，骨穿。医生用地三米松激素药静滴也只能在二个小时以后才能把体温下降。

她现在虽然食欲还可以，但体重明显下降，嘴角出现水泡，全身酸痛。现在我们在消化科治疗，血液还没有让我们进去，我们很着急不知道该怎么办，请救救我家孩子吧，麻烦帮我出出主意，万分着急。

微信图片_20200907084355.jpg

微信图片_20200907084355.jpg

回复

使用道具举报

1 主题	8 帖子	1150 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1150

发消息

楼主| 发表于 2020-9-7 08:29 来自手机 | 显示全部楼层

补充下铁蛋白高到二千以上。

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2020-9-7 08:53 来自手机 | 显示全部楼层

发烧，肝脾大，甘油三脂高，淋巴结肿大，不知道三系细胞有无减少？貌似满足噬血症状了。祈祷早日康复

回复

使用道具举报

11 主题	619 帖子	3751 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3751

发消息

发表于 2020-9-7 09:00 来自手机 | 显示全部楼层

血常规结果怎么样？看症状有发热、脾肿大、铁蛋白高、甘油三脂高要考虑是噬血。如果血常规三系减少，血红蛋白低基本可以判断。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 467019

发消息

发表于 2020-9-7 09:01 | 显示全部楼层

问下：之前的 PETCT结果如何？另有检查EB病毒吗？ SCD25和细胞因子结果检查过吗？

回复

使用道具举报

7 主题	1258 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2020-9-7 09:03 来自手机 | 显示全部楼层

确诊了噬血的话还是等着身体状况允许的情况下去北京吧，成人噬血比较棘手，只有北京是权威

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	201 帖子	1990 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1990

发消息

发表于 2020-9-7 09:06 来自手机 | 显示全部楼层

去北京友谊医院找王昭看看吧

回复

使用道具举报

20 主题	8875 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32481

发消息

发表于 2020-9-7 09:08 来自手机 | 显示全部楼层

看下噬血的其他指标如何，铁蛋白，scd25,细胞因子如何，噬血是威胁生命的疾病，尽快转到血液科治疗，不然太危险了

回复

使用道具举报

1 主题	8 帖子	1150 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1150

发消息

楼主| 发表于 2020-9-7 09:25 来自手机 | 显示全部楼层

EB是什么我不懂

回复

使用道具举报

11 主题	619 帖子	3751 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3751

发消息

发表于 2020-9-7 09:45 来自手机 | 显示全部楼层

小卒(顾) 发表于 2020-9-7 09:25
EB是什么我不懂

EB病毒

回复

使用道具举报

11 主题	619 帖子	3751 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3751

发消息

发表于 2020-9-7 09:51 来自手机 | 显示全部楼层

如果确诊是噬血，尽快上北京友谊医院找王昭，地方医院搞不定的！

回复

使用道具举报

3 主题	13 帖子	169 积分

Rank: 2

积分: 169

发消息

发表于 2020-9-7 10:09 来自手机 | 显示全部楼层

这个病很凶险，影响身体各个器官，尽早确诊病情，对症治疗，祝早日康复

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	649 帖子	3319 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3319

发消息

发表于 2020-9-7 11:06 来自手机 | 显示全部楼层

骨髓有做免疫组化或流式吗？用抗生素后症状以及发热是否加重了呢？如果是就要高度怀疑有eb病毒感染的问题了，已经有多个指标比较符合嗜血了，要及时排查看看eb病毒感染和嗜血的问题，另外如果有比较特异肿大的淋巴结也应该做个病理，其他检查化验结果都可以传上来看看

。

回复

使用道具举报

1 主题	8 帖子	1150 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1150

发消息

楼主| 发表于 2020-9-7 13:21 来自手机 | 显示全部楼层

EB没问题的

回复

使用道具举报

人稱范半仙、

20 主题	109 帖子	1048 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1048

发消息

发表于 2020-11-30 22:08 来自手机 | 显示全部楼层

现在怎么样了有好转了吗

回复

使用道具举报

热门推荐

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和: 宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果，从

8岁EB噬血半年了，最新检查结果出来了，会: 孩子4月尾诊断噬血，用了04方案8周左右，引起高血压，后来停环孢素和激素，吃卢可一直

24岁不明原因嗜血，去年的报告，有个疑问?: 有个疑问，过几天门诊问诊，想弄清楚一点，好和医生沟通。请大佬指点下？

22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量: 8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状，被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过

化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查: 去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧，昨天下午2点发烧到半夜12点退烧，今天

请问sCD25数值太高，是否影响预后？: 8岁孩子，请问各位EB病毒感染，sCD25数值太高是否影响预后？

22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出: 目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状，肝脾稍大，肝功和血项均正常。无明显器官受

2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用，血常规

来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙: 确诊慢活EB，病毒三年了，大佬帮忙看下？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-10-21 22:24 , Processed in 0.118702 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表