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救救我家27岁的女儿，大家帮忙看下，给些经验帮助

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发表于 2020-9-7 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我女儿27岁三个多月前一个普通的扁桃体发炎到发烧到40度以上一直用抗生素，中间反复发烧不退，到医院做PET影像，全身淋巴结肿大，肝肿大，脾肿大。医生建议做介入B超下淋巴活检和骨穿，可是淋巴结不是很大不能做，只好把淋巴结挖出来做活检。可就在准备做手术前却肝脏不好，疑血功能不好甘油三酯高，乳酸脱氨基酸高，只好保肝做肝穿刺，骨穿。医生用地三米松激素药静滴也只能在二个小时以后才能把体温下降。

她现在虽然食欲还可以，但体重明显下降，嘴角出现水泡，全身酸痛。现在我们在消化科治疗，血液还没有让我们进去，我们很着急不知道该怎么办，请救救我家孩子吧，麻烦帮我出出主意，万分着急。

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楼主| 发表于 2020-9-7 08:29 来自手机 | 显示全部楼层

补充下铁蛋白高到二千以上。

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发表于 2020-9-7 08:53 来自手机 | 显示全部楼层

发烧，肝脾大，甘油三脂高，淋巴结肿大，不知道三系细胞有无减少？貌似满足噬血症状了。祈祷早日康复

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发表于 2020-9-7 09:00 来自手机 | 显示全部楼层

血常规结果怎么样？看症状有发热、脾肿大、铁蛋白高、甘油三脂高要考虑是噬血。如果血常规三系减少，血红蛋白低基本可以判断。

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发表于 2020-9-7 09:01 | 显示全部楼层

问下：之前的 PETCT结果如何？另有检查EB病毒吗？ SCD25和细胞因子结果检查过吗？

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发表于 2020-9-7 09:03 来自手机 | 显示全部楼层

确诊了噬血的话还是等着身体状况允许的情况下去北京吧，成人噬血比较棘手，只有北京是权威

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陽光很晴朗26

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发表于 2020-9-7 09:06 来自手机 | 显示全部楼层

去北京友谊医院找王昭看看吧

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发表于 2020-9-7 09:08 来自手机 | 显示全部楼层

看下噬血的其他指标如何，铁蛋白，scd25,细胞因子如何，噬血是威胁生命的疾病，尽快转到血液科治疗，不然太危险了

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楼主| 发表于 2020-9-7 09:25 来自手机 | 显示全部楼层

EB是什么我不懂

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发表于 2020-9-7 09:45 来自手机 | 显示全部楼层

小卒(顾) 发表于 2020-9-7 09:25
EB是什么我不懂

EB病毒

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发表于 2020-9-7 09:51 来自手机 | 显示全部楼层

如果确诊是噬血，尽快上北京友谊医院找王昭，地方医院搞不定的！

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发表于 2020-9-7 10:09 来自手机 | 显示全部楼层

这个病很凶险，影响身体各个器官，尽早确诊病情，对症治疗，祝早日康复

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矮油大叔kevin

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发表于 2020-9-7 11:06 来自手机 | 显示全部楼层

骨髓有做免疫组化或流式吗？用抗生素后症状以及发热是否加重了呢？如果是就要高度怀疑有eb病毒感染的问题了，已经有多个指标比较符合嗜血了，要及时排查看看eb病毒感染和嗜血的问题，另外如果有比较特异肿大的淋巴结也应该做个病理，其他检查化验结果都可以传上来看看

。

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楼主| 发表于 2020-9-7 13:21 来自手机 | 显示全部楼层

EB没问题的

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人稱范半仙、

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发表于 2020-11-30 22:08 来自手机 | 显示全部楼层

现在怎么样了有好转了吗

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