请大神看看我需要上美罗华吗？

HGORN · 发表于 2020-9-8 18:29

我们是地中海贫血骨髓移植后的患者术后感染EB一周丙球加抗病毒后血清就阴性了，但是后面一直低烧做了个贝肯外送的细胞分型发现t /b /，ebvDNA细胞都要不同程度感染，医生建议我上美罗华。

HGORN · 发表于 2020-9-8 18:30

现在我们已经经过丙球治疗一个月没有低烧和症状了，医生还是有我们去打这个针，我现在比较犹豫不知道这个针该不该打，现在移植后情况比较特殊打后，刚刚建立的一点点抵抗力就又没有了。

HGORN · 发表于 2020-9-8 18:32

医生说少量打没事，但是也说也不可能打干净还是会有感染的细胞存在，那我就很尴尬了打了也有支部断根，不打我现在这样看着也还好。

阳光灿烂22 · 发表于 2020-9-8 20:06

美乐华主要针对B细胞感染，建议你还是听医生安排，以免病情延误。

菜菜子12 · 发表于 2020-9-8 20:16

怎么说呢，感觉还是挺奇怪的，单纯感染b细胞可以用美罗华清除，但是还感染了t细胞，打了免疫力又低，没什么症状的话不建议打

王锦 · 发表于 2020-9-8 20:25

看看有什么好方法提高自身免疫力，抵抗百病

亮哥 · 发表于 2020-9-8 20:32

说实话，每个医院送检检查的机构和检查方式及结果表达都不一样，让人有时候还是有点蒙。个人认为在我们EB噬血的移植后，主要看全血和血浆，如果血浆阴性，全血3--4次方，一般不会上美罗华，会通过普通药物或调整免疫制剂来治疗EB病毒，除非病情有发展，才会上化疗。

问下：你家移植后多久了？而且你这个报告是8月19号的，有最近2天的EB结果吗？

潘潘 · 发表于 2020-9-8 23:04

美罗华杀b细胞感染病毒比较管用，但是有利必有弊，也会杀掉免疫力。

HGORN · 发表于 2020-9-9 00:20

亮哥发表于 2020-9-8 20:32
说实话，每个医院送检检查的机构和检查方式及结果表达都不一样，让人有时候还是有点蒙。个人认为 ...

我们术后5个月了，血清都是阴性eb小于400.后面低烧有一个月查了个这个细胞才知道是eb细胞感染了，丙球猛上了十瓶，现在一个月了相安无事，医生还是建议我打我很犹豫，我明白这个药是杀敌1000自损八百

HGORN · 发表于 2020-9-9 00:22

亮哥发表于 2020-9-8 20:32
说实话，每个医院送检检查的机构和检查方式及结果表达都不一样，让人有时候还是有点蒙。个人认为 ...

我一共做了三次，每次结果都差不多浮动不大，这个礼拜又做了一次，马上出结果

HGORN · 发表于 2020-9-9 00:32

我还想问问大家，如果我不管这个感染，本身也不低烧了，免疫力也慢慢起来了，细胞里面的感染会自己好吗，被感染的细胞会变0吗？还是这个是伴随终生的，免疫力低的时候就会出来威胁人体

矮油大叔kevin · 发表于 2020-9-9 06:57

有病毒感染到t细胞的问题，如果再能分别看看cd4和cd8内的病毒核酸拷贝更好了，美罗华对于b细胞内病毒载量有清扫作用，但对于t细胞和nk细胞感染就意义不大了，目前还有哪些症状呢？还要排查一下是否有慢活的问题。

亮哥 · 发表于 2020-9-9 08:56

   我们正常人90%以上都会感染EB病毒，只要自身免疫力正常，即可免疫病毒，正常生活。当然，免疫力低下，可能就会病毒起伏。

   移植后免疫力健全后，也是正常人，病毒原理同楼上。即移植后免疫力非健全的情况下，病毒可能会反复，需要药物对症治疗或调整。

   儿童EB病毒感染，我们群里的基本上都是全系感染，很罕见单独B细胞感染的。

   你家既然已经好转一个月有余，建议看下这次的EB病毒结果，再决定是否上美罗华。另楼上病友已经说了重点，美罗华对T细胞病毒感染意义不大。