快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12035|回复: 11

原发基因噬血复发,需要化疗多久 ?

[复制链接]

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2020-9-9 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     停药快2个月,10多天前感冒,昨日检查血常规不理想,怀疑复发,想问五个月的宝宝如果要坚持到 一岁移植,需要打多少化疗 ?

204551w1u5uumu305v55om.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-9-9 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
维持化疗就好,等到孩子到6-8个月移植就好啊
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1221

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1221
发表于 2020-9-9 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
为啥要坚持到一岁移植呢?现在小龄化原发噬血移植都挺成功的,京都和北儿都有几个月的宝宝移植,据我所知目前预后都还挺好的。一直维持化疗几十周的话对宝宝身体也不好,以后得二次肿瘤的几率也大,如果仅靠环孢素、激素或者卢克治疗的话也随时可能会复发。只是老家长的看法,仅供参考,可能家长也有自己的考量。
回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2020-9-10 01:05 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-9-9 22:21
为啥要坚持到一岁移植呢?现在小龄化原发噬血移植都挺成功的,京都和北儿都有几个月的宝宝移植,据我所知目 ...

不打算去北京,只在广州。这边只能移植一岁以上的
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2020-9-10 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
最好是维持到找到供者进仓移植,一直复发的话会影响脏器功能,影响成功率
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-9-10 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
以前治疗加维持方案最长有40周的。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509380
发表于 2020-9-10 09:28 | 显示全部楼层
吖Amelia 发表于 2020-9-10 01:05
不打算去北京,只在广州。这边只能移植一岁以上的


       北京相关医院6至8个月就能移植。 如果你家不打算北上治疗,可以咨询下你们广东其他医院,群里有在广东移植的病友,可能他们医院应该可以接受6--8个月移植,建议你家最好多方咨询。

       关于移植化疗时间,虽然理论上可以40周,但是化疗时间维持过长,容易导致2次肿瘤或恶性疾病,可能化疗时间过长,影响成功率。 建议还是尽早配型,尽量找相关医院尽早移植。
        
      
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28313
发表于 2020-9-10 09:34 | 显示全部楼层
你们广州那边的技术可靠吗?这种移植还是去最顶级的医院保险;8周之后的维持治疗是2周一次,能尽量少化疗的情况还是尽早移植
回复

使用道具 举报

11

主题

57

帖子

641

积分

高级会员

Rank: 4

积分
641
发表于 2020-9-10 10:19 来自手机 | 显示全部楼层
吖Amelia 发表于 2020-9-10 01:05
不打算去北京,只在广州。这边只能移植一岁以上的

广州哪家医院?
回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2020-9-10 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
乐乐加油 发表于 2020-9-10 10:19
广州哪家医院?

南方医院
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

277

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
277
发表于 2020-9-10 17:19 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子六个月进的仓,移植趁早,原发噬血化疗次数不易过多,尤其小孩子,二次肿瘤的风险会增加,最好还是考虑来北京,同时越早移植花的钱越少。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-9-10 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
为什么非在广州呢?宝宝的生命可贵呀。
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表