快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7701|回复: 7

一身症状,很无奈,一直不断的做着检查,加油吧

[复制链接]

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-9-23 11:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

     很多人可能都是EB感染之后的后遗症吧,好也好不了,但是也发展不了成慢活,愿大家都平安无事,加油吧


114622ygjlee2l7ezo5gm0.png
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27461
发表于 2020-9-23 14:40 来自手机 | 显示全部楼层
你这个病毒都没有检出,很好的结果啊!正常人也90%多的携带eb病毒的,不用太过于纠结!另外身体还有症状吗?
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2020-9-23 16:18 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474052
发表于 2020-9-23 19:51 | 显示全部楼层
      
        你这个EB病毒全血和血浆都是阴性,之前有类似病友找到我们,也是很多症状,经过一系列检查,后来医生还是怀疑他是免疫功能问题,个别医院医生检查后,怀疑是大颗粒淋巴细胞白血病的进展期。 有些诊断问题,需要时间来验证,对此类病友来说,的确很无奈。
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-9-24 09:10 来自手机 | 显示全部楼层
确实和eb没啥关系,像亮哥说的,可能还是其他免疫问题,可能之前的eb感染是结果,免疫力低了就容易感染eb,而不是你之前一系列的病因
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3945

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3945
发表于 2020-9-24 21:02 | 显示全部楼层
病毒未检出,还是有症状?调整好心态,好好照顾好自己,不要给eb卷土重来的机会
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-9-29 09:41 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-23 14:40
你这个病毒都没有检出,很好的结果啊!正常人也90%多的携带eb病毒的,不用太过于纠结!另外身体还有症状吗 ...

就是因为有症状,症状不断,所以才纠结这回事情,头疼,右侧扁桃体疼了半年,腹股沟淋巴结疼,其他还有身体的一些不适,说不上来了。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2020-9-29 09:45 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-23 19:51
你这个EB病毒全血和血浆都是阴性,之前有类似病友找到我们,也是很多症状,经过一系列检 ...

我的个人经历其实很明显,就是过年期间,怀疑新冠去医院隔离了两天,出院当天右侧嗓子巨疼,后面得了鼻窦炎3个月,后面腹股沟淋巴结大,全身不适,低烧,到处疼,就开始一直做检查了,我觉得诱因很明显,但是我每次各项检查都是好的,除了一个pet-ct全身摄取值高,另外什么免疫的,血常规,肝肾功能,免疫球蛋白,补体,凝血,各项一个箭头都没有,我也很纳闷,唯一一个指标异常就是白细胞介素-6  有一点点高,3.17。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表