8岁儿童EB病毒噬血，浙儿治疗，一般用什么治疗方案 ？

黑雾

病友你们好！

      小孩在两个星期前开始发烧，发烧到39°左右，去本地医院做治疗，还是一直反复发烧。本地医生说需要住院治疗，住院后检查出EB病毒感染。按照EB病毒感染的方案进行治疗，治疗接近两个星期还是没有任何好转，最后我们决定去浙江省儿童医院进行检查。这两个星期的拖延，真的非常后悔，早知道，早点就去大医院进行检查。本地医生还说，我们能治为什么还要去大医院，现在说这些都是没有用，关键是我们自己不够重视。
      
       后在2020-9-20号住入浙江省儿童医院，进行骨穿，腰穿，以及化验血，确定是嗜血细胞综合征。医生认为我小孩现在是危重时期，先不排查原因，先进行治疗。然后就上了激素，上激素之前体温一天要发烧4次，上了激素后，体温一天发烧3次，不过体温都是要在40°左右。医生觉得激素压不住，后考虑使用VP16或者环孢素A的方案，由于VP16需要插入深静脉，小孩比较怕疼，现在看到医生那针头都开始发抖，开始出汗。环孢素A说是可以使用表静脉的，所以我们也在犹豫，到底使用哪种方案？ 问了医生的建议，说用VP16化疗方案  。

听涛观海

       看你家结果，发烧，血项低符合噬血细胞综合征里的8项中的2项，细胞因子IL2也不高； 其他的肝脾大嘛 ？ 铁蛋白，甘油三酯什么结果 ？

黑雾

听涛观海 发表于 2020-9-24 18:41
看你家结果，发烧，血项低符合噬血细胞综合征里的8项中的2项，细胞因子IL2也不高；其他的肝脾大嘛？铁蛋白 ...

我们拿到的也就是这些化验单，但是骨穿显示以及生化，医生说有嗜血细胞综合征的表现，脾也是肿大的，所以医生是确诊嗜血细胞综合征的

黑雾

这个是B超检查单

听涛观海

黑雾 发表于 2020-9-24 18:44
我们拿到的也就是这些化验单，但是骨穿显示以及生化，医生说有嗜血细胞综合征的表现，脾也是肿大的，所以 ...

我是觉得你发的这些貌似不太符合噬血的标准；既然医生确诊了那就按方案治疗吧，VP16加环孢素是噬血的治疗方案，祝早日康复

黑雾

听涛观海 发表于 2020-9-24 18:49
我是觉得你发的这些貌似不太符合噬血的标准；既然医生确诊了那就按方案治疗吧，VP16加环孢素是噬血的治疗 ...

谢谢您的回复，不会诊断错误的吧。。。。

黑雾

各位病友，帮忙看看，目前能发现什么，现在发烧一直不退，心里真的难受，非常感谢！

阿甘

你们也在浙大儿保治疗吗，应该是在四楼吧？

黑雾

我们在8楼的

阿甘

血液科不是4—6楼吗，噬血找汤永民和徐晓军！  明天有汤永民的号，可以挂号咨询下，或者去四楼问下徐晓军

黑雾

好的 非常感谢

李敏48

如果确诊了是噬血，激素控制不住发烧和血象的下降，肯定要上VP16或卢可替尼控制噬血，北京儿童医院的医生也会根据病情VP16、激素和卢可替尼一起联合控制噬血。

亮哥

   
        我个人认为你只是没有拍照到检查结果，浙儿的医生是不会诊断错误的，毕竟现在噬血诊断还是比较科学的。  

        在激素治疗无效的情况下，肯定会上化疗VP16方案，噬血是致命的症状，上化疗是为了保命，而且VP16方案剂量也小，家长就先不要考虑副作用的事了， 该上的时候一定要坚决，缓解噬血为首要治疗目的，避免因为犹豫造成耽误病情和生命！祝好！

黑雾

嗯嗯，非常感谢两位大佬的回答，现在不知道上环孢素，还是vp16，而且发现细胞因子中前两项变高了，这个是说明什么？谢谢

菜菜子12

    噬血细胞综合征尤其是EBV相关噬血发病时表现和进展千差万别，原则上从病情轻重上要进行分层，从而对疾病风险和进展进行充分评估，进行分层治疗。确实有一些孩子起病比较温和，噬血诊断指标也符合，国际上定义这些孩子是轻型噬血，这里面包含了一部分传染性单核细胞增多症合并噬血（传染性单核细胞增多症是免疫正常孩子中发生的，有EBV感染，一部分患儿可以不用治疗自行恢复达到康复），另外轻型患者是可以通过激素和丙球使噬血得到有效控制的。但是观察窗口期一般2周，如果应用激素和丙球过程中病情仍然持续进展，要尽早应用VP16，也有研究显示，对于中重型病例起病一个月内否及时应用VP16对预后有明显影响。所以需要有经验医生加以甄别区别对待。

亮哥

黑雾 发表于 2020-9-24 19:33
嗯嗯，非常感谢两位大佬的回答，现在不知道上环孢素，还是vp16，而且发现细胞因子中前两项变高了，这个是说 ...

  
      如果 细胞因子、SCD25、铁蛋白的结果持续升高，说明炎症风暴加重，噬血其他症状也会加重，后期会危及生命的！  

      现阶段肯定是以医生治疗方案为准，VP16是国际治疗方案。 治疗方案不是你考虑的，等你考虑好了，影响医生的救治，说不定孩子已经失去救治的机会了，噬血会死人的！

黑雾

好的，谢谢，医生说明天就上了。

李敏48

引用: 引用: 黑雾 发表于 2020-9-24 19:33
嗯嗯，非常感谢两位大佬的回答，现在不知道上环孢素，还是vp16，而且发现细胞因子中前两项变高了，这个是说 ...

       白介素10还在升高，说明噬血还没控制住了，还在进展，这也是你家孩子上了激素还是一天烧3次的原因，而且应该还是高烧。现在当务之急就是要上VP16控制住噬血，噬血进展很快，爆发的时候就是跟时间赛跑抢夺生命。化疗的副作用和后续排查具体的病因先控制住了噬血再后考虑，因为现在最重要的是先控制噬血保住生命！！

潘潘

        本地一开始按照eb传单治疗应该也是对的，但是后来恶化了，本地经验不够丰富，没有往噬血上考虑，应该是耽误了病情。基本上确诊噬血，都是先激素，然后vp16，不要耽误了，救命要紧，先控制住眼前的病情。打化疗药用picc比较好的，比静脉强，可以防止化疗药物外渗伤及血管。

漂泊

     eb噬血也分轻重情况，如果vp16有缓解可以继续vp16，不然也许还是需要更换方案，同时vp16如果无缓解也要尽快检测基因！

     噬血分原发噬血和继发噬血，原发会是基因上的问题！预祝vp16缓解明显，早日康复 ！