57岁女患者EB病毒反复感染的情况

吕函林

       患者是我母亲，从第一次确诊EB病毒感染已经四年多了，最开始是在江苏省人民医院，从感染科开始查出来的。最近一次在江苏省中医院住院，EB病毒一直下不来，反复发高烧，经常到39度，用了丙球蛋白，换了激素也不行，出院的时候血小板只有36，白细胞也很低，骨穿偶见嗜血细胞。出院的当天右眼几乎看不见，双腿双脚肿的很大。在当地医院主要用地塞米松、环孢素，也用过丙球蛋白。前几天到友谊医院找到王昭主任，安排到圣马克医院住院，继续做检查，等检查结果出来再请各位病友帮忙看看。
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听涛观海

能去友谊本部的话还是尽量去本部，毕竟圣马克还是不如本部专业，而且老王去的时间也不如本部多

亮哥

        如果EB病毒反复感染4年，期间反复发烧，现在伴噬血爆发，要高度怀疑慢活EB，具体怎么治疗要问老王了，毕竟病人年龄大，移植的困难性太多，看下有没有什么新治疗方案吧。

阳光灿烂22

既然已入院，积极配合医生治疗就好。

吕函林

听涛观海 发表于 2020-9-25 18:01
能去友谊本部的话还是尽量去本部，毕竟圣马克还是不如本部专业，而且老王去的时间也不如本部多

本部要能进去才行啊，我们外地过来的，还不就医生说哪就是哪了，诶

菜菜子12

嗯嗯，先做检查吧，不过照目前这个情况还是比较麻烦，加油

漂泊

吕函林 发表于 2020-9-25 21:52
本部要能进去才行啊，我们外地过来的，还不就医生说哪就是哪了，诶

如果有人照顾病人，你就多去本部刷脸去。最起码可能了解到更多病情的事情。本部也是看病情不像地方医院那么多别的因素

茂茂

加油

吕函林

漂泊 发表于 2020-9-25 22:03
如果有人照顾病人，你就多去本部刷脸去。最起码可能了解到更多病情的事情。本部也是看病情不像地方医院那 ...

嗯，先住下来了，做一些当地做不了的检查，看看结果再说吧。