噬血细胞综合征病情急，怎么办？

子琴 · 发表于 2018-9-16 20:54

病人发病一周左右，期间高烧不退，有抽搐惊厥，全身器官感染，医院骨穿检查报告噬血，血常规细胞减少，另有EB病毒感染，当地医院诊断噬血细胞综合征，但是治疗效果不好，我们已经联系北京友谊医院，不知道如何才能转院去友谊，大家有什么办法吗？

tntnmd2 · 发表于 2018-9-16 21:47

如果发生抽搐可能不方便转院，试试先弄个专家远程会诊，病情控制再转院。家属需要认真评估患者实际情况再做决定，北京友谊是非常权威。个人建议，家属视情况定夺。

子琴 · 发表于 2018-9-16 21:59

tntnmd2 发表于 2018-9-16 21:47
如果发生抽搐可能不方便转院，试试先弄个专家远程会诊，病情控制再转院。家属需要认真评估患者实际情况再做 ...

医生也说病人病情危急，转院过程也不排除出现突然恶化情况，而且这种长途转院只有我们自己转院，现在只有想办法远程会诊了，控制了病情再考虑转院，谢谢你的建议。

马叔 · 发表于 2018-9-16 22:13

争取早日控制病情，噬血前期并发症多，但是只要能控制下来，大多数恢复很好的。

arroa · 发表于 2018-9-16 22:13

去群里问问有经验的病友，有不少是远程会诊的，看他们如何操作的。最好让主治大夫和另一边大夫沟通，比患者或家属要表达的明白。但也有主治大夫不愿参与的。所以要提前做好准备。

tntnmd2 · 发表于 2018-9-17 06:51

子琴发表于 2018-9-16 21:59
医生也说病人病情危急，转院过程也不排除出现突然恶化情况，而且这种长途转院只有我们自己转院，现在只有 ...

对于控制病情，医生可能会用到激素或者有一定副作用或者风险药，个人建议不要犹豫，马上用。先救命，副作用什么的以后再想办法。