3岁孩子在贵州确诊EB病毒噬血细胞综合征

秋5980

       我家孩子2020年9月15日下午在幼儿园发烧了，接回家后就给吃了退烧药感冒药，但没有好转，还是反复发烧。 17、18日就带去卫生室输液，说是扁桃体发炎引起的，输液后发烧有好转，一天就烧一次了，19日就没有输液了，吃感冒药，到晚上又开始反复发烧。

       20日中午带去医院查血，血象不好，三系降低，马上就救护车送到贵州省医科大学附属医院儿童血液科，经过许多检查，医生确诊EB病毒噬血细胞综合征，说是病毒感染引起的，用药后病情无改善，发烧也没有控制住，24日就进了重症监护室，在重症经过几天的化疗治疗，没有发烧了，医生说血三系的指标有一点点好转，腹围也下去了一点（有肺积液、胆囊积液，腹腔积液），血氧和血压等也正常了，再观察一两天就转回普通病房继续治疗。

       对这个病也不是很了解，所以向大家请教一下。附上外检的报告（一些报告在医生处，我不知道结果），请大家看看 ？  我看不懂。第一次发帖，不完善之处请大家见谅！

菜菜子12

你家化疗了吗，scd25和白介素那个检查，是噬血的敏感指标，治疗后观察有无好转，目前是非常高，另外儿童噬血大多能通过化疗治愈，一般化疗八周，这点要注意，因为那个医院会让你化疗四十周，还有要完善基因检查

哦啦啦！

通过目前的结果来看，孩子正处于急性期，首先排除基因问题。一般确诊了以后会上化疗，一般5-8周在结合孩子自身情况停疗。另外说明一点就是地方好多医院都是40周化疗，切不可取。

漂泊

三系细胞减少，发烧，细胞因子升高，肝脾按您所说也是肿大的，scd25升高.应该是噬血症状了.楼上说的对.若需要vp16化疗治疗的话指标恢复即可评估停疗。化疗不易过多.预祝早好

亮哥

       按你现在说的，你家噬血通过化疗已经有所缓解，楼上病友也说了八周评估。 另提醒，化疗期间要服用大白片，避免出现卡肺，危及生命的。 完善基因检测和其他免疫功能检测 。关注EB病毒全血和血浆的结果。   加强护理，避免免疫力低下造成感染。祝好！

倩倩54

    你们是贵州哪里的  ？

珍爱每一秒

配合医生治疗，做好卫生防感染，早日康复！

筱@熙

       看报告我是外行，也不懂。  我也是贵州遵义的，我家儿子停药一年了，我们在重庆儿童医院治疗的，化疗8周停药，现在孩子恢复还可以，三个月复查一次，不要太担心，只要病情控制住了都会恢复正常，先配合医生照顾好孩子，祝好 ！

秋5980

谢谢大家了

Iron.Wu

楼上回复的很专业，化疗控制住后评估停药，免疫力低下，注意防感染，祝好！

秋5980

我家是贵州毕节的，基因检测结果还没有出来，现在已经上化疗了

倩倩54

秋5980 发表于 2020-9-28 20:03
我家是贵州毕节的，基因检测结果还没有出来，现在已经上化疗了

     我们也是贵州遵义的 ，是在重庆儿童医院治疗的， 配合医生治疗 ，照顾好孩子， 我们孩子生病治疗停药快一年了， 现在和正常孩子差不多 。加油  ！老乡  ！

林冬梅138858366

我们去年5月1号在跟你们同一个医院确诊的，目前停药一年多了，一般8个化疗疗程，重点是基因问题，一般确诊后的几天比较关键，过了就好，加油

陈志杰

林冬梅138858366 发表于 2020-9-29 16:45
我们去年5月1号在跟你们同一个医院确诊的，目前停药一年多了，一般8个化疗疗程，重点是基因问题，一般确诊 ...

你电话多少，向你详细了解一下