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男，42岁，大B淋巴瘤合并嗜血细胞综合征

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发表于 2020-9-29 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

去年12月份滤泡转大B合并嗜血，挽救方案治疗，嗜血好了，淋巴瘤96方案化疗了五次，CR了，今年7月自体干细胞移植，出仓就发烧，八月份又确诊嗜血，9月骨穿淋巴瘤复发骨髓侵犯，目前是白细胞低到0.02一0.07已维持1周多，近一月隔天输血小板，94方案用了4次无效，改挽救方案加异环磷酰胺，用药后已一周了，甲泼减量又发烧，芦可替尼已服用一月余，目前应该是嗜血没控制住，请教各位大神，还可以怎么办？

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发表于 2020-9-29 17:13 | 显示全部楼层

问下，淋巴瘤是否复发？近期检查有EB病毒不？另有没有其他噬血的相关检查结果？

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楼主| 发表于 2020-9-29 17:35 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-9-29 17:13
问下，淋巴瘤是否复发？近期检查有EB病毒不？另有没有其他噬血的相关检查结果？

骨穿结果显示淋巴瘤复发骨髓侵犯76%，sCD25从8月初1780，至8月底15000，9月1O日两万多

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楼主| 发表于 2020-9-29 17:43 来自手机 | 显示全部楼层

陈良维发表于 2020-9-29 17:35
骨穿结果显示淋巴瘤复发骨髓侵犯76%，sCD25从8月初1780，至8月底15000，9月1O日两万多

多次检查没有EB病毒，1月前检查出巨细胞病毒，当时都以为是巨细胞病毒引起的嗜血，更昔洛韦用了半月巨细胞病毒没有了，八月份做了两次骨穿没问题，九月份再次骨穿说淋巴瘤骨髓侵犯

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发表于 2020-9-29 18:14 来自手机 | 显示全部楼层

老王啥建议？是北京友谊移植的吗？

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矮油大叔kevin

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发表于 2020-9-29 18:45 来自手机 | 显示全部楼层

有淋巴瘤具体病理诊断报告吗？包括基因重排，fish等，骨髓侵犯76%？具体骨穿和流式报告也让我看看，淋巴瘤相关基因突变检测做过吗？详细亚群分析和细胞因子检测有吗？

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发表于 2020-9-29 18:55 来自手机 | 显示全部楼层

情况比较复杂，目前只有对症针对治疗，病情控制后可能需要异体移植

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楼主| 发表于 2020-9-29 20:26 来自手机 | 显示全部楼层

矮油大叔kevin 发表于 2020-9-29 18:45
有淋巴瘤具体病理诊断报告吗？包括基因重排，fish等，骨髓侵犯76%？具体骨穿和流式报告也让我看看，淋巴瘤 ...

病检是去年的，这个骨穿是最近的

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楼主| 发表于 2020-9-29 20:28 来自手机 | 显示全部楼层

漂泊发表于 2020-9-29 18:14
老王啥建议？是北京友谊移植的吗？

是湖南省肿瘤医院移植的

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楼主| 发表于 2020-9-29 20:32 来自手机 | 显示全部楼层

矮油大叔kevin 发表于 2020-9-29 18:45
有淋巴瘤具体病理诊断报告吗？包括基因重排，fish等，骨髓侵犯76%？具体骨穿和流式报告也让我看看，淋巴瘤 ...

刚刚拍的不清楚，没有做基因重排那些

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矮油大叔kevin

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发表于 2020-9-29 21:40 来自手机 | 显示全部楼层

陈良维发表于 2020-9-29 20:32
刚刚拍的不清楚，没有做基因重排那些

我看了一下病理诊断和骨穿流式，支持b1细胞来源非生发中心弥漫大b细胞淋巴瘤的，双打击fish有检测吗？且骨髓累及明显，骨髓象红系和巨核细胞分化发育不良，考虑化疗药物抑制，还是淋巴瘤骨髓累及所致，或细胞因子抑制作用呢？需要排查一下的。

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楼主| 发表于 2020-9-29 21:55 来自手机 | 显示全部楼层

矮油大叔kevin 发表于 2020-9-29 21:40
我看了一下病理诊断和骨穿流式，支持b1细胞来源非生发中心弥漫大b细胞淋巴瘤的，双打击fish有检测吗？且 ...

这些都没有做，我们是自体移植7月21日发烧，7月24日出仓，出仓后没烧了，7:月30日又发烧到现在，大剂量激素用了就不烧，减量又烧

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发表于 2020-9-29 21:57 | 显示全部楼层

陈良维发表于 2020-9-29 21:55
这些都没有做，我们是自体移植7月21日发烧，7月24日出仓，出仓后没烧了，7:月30日又发烧到现在，大剂量激 ...

42岁还可以搏一下，如果有条件就北上友谊，找王昭治疗，看能不能有一线生机，大概率涉及异基因移植了。可以先让当地医院远程会诊问问。

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楼主| 发表于 2020-9-29 22:01 来自手机 | 显示全部楼层

矮油大叔kevin 发表于 2020-9-29 21:40
我看了一下病理诊断和骨穿流式，支持b1细胞来源非生发中心弥漫大b细胞淋巴瘤的，双打击fish有检测吗？且 ...

请问这个骨髓情况是什么导致的怎么排查？医生都没说，我们又不懂。就只知道白细胞升不起来，血小板总低，前天输了2个单位血小板，今天血小板17，中性粒0.01已经有1周多了

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楼主| 发表于 2020-9-29 22:04 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-9-29 21:57
42岁还可以搏一下，如果有条件就北上友谊，找王昭治疗，看能不能有一线生机，大概率涉及异基因移植了。 ...

肯定想博下的，就是白细胞，血小板等都那么低，又不敢离开医院，不知道怎么办

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发表于 2020-9-29 22:14 | 显示全部楼层

陈良维发表于 2020-9-29 22:04
肯定想博下的，就是白细胞，血小板等都那么低，又不敢离开医院，不知道怎么办

现阶段国庆了，只有先积极配合当地医院医生治疗。找机会让医生申请远程会诊友谊医院王昭，让王昭出治疗方案，看能否缓解下噬血症状，然后抓住机会即刻北上。

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楼主| 发表于 2020-9-29 22:46 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-9-29 22:14
现阶段国庆了，只有先积极配合当地医院医生治疗。找机会让医生申请远程会诊友谊医院王昭，让王昭 ...

好的，谢谢您的建议，真的太感谢啦！

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发表于 2020-10-1 21:58 来自手机 | 显示全部楼层

像亮哥说的，先控制好眼下病情，然后过完节后多咨询几个专家吧。

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发表于 2020-10-2 11:17 来自手机 | 显示全部楼层

个人建议如果各方面条件都允许的话去北京友谊医院咨询一下王昭教授。

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天若有情2023

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发表于 2024-8-26 15:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

楼主，想问下近期的情况，方便吗

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