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噬血细胞综合征之家

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孩子发病是九个多月,现在10个多月,出院,定期去医院化疗复查

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发表于 2020-9-30 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子基因突变,父母的基因还没有出来,医生说高度是家族性的,建议移植,已化疗四周,本周六又该去医院化疗,今天刚查了个血常规,医生让打一针生白针,暂时不用输血,各位大神看看孩子的各项检查,有什么别的问题吗?我也说不太清,下面有孩子住院总结,可以看看,上面说的比较详细!!谢谢了!   


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 楼主| 发表于 2020-9-30 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
今天生白针不打了
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发表于 2020-9-30 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
上传下全部的基因报告
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 楼主| 发表于 2020-9-30 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-30 14:59
上传下全部的基因报告

刚才的看不清

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发表于 2020-9-30 20:19 | 显示全部楼层
看你发的铁蛋白和肝功,甘油三脂还有点高,是什么时候检查的?基因有两个杂合的突变,应该还需要相关的免疫蛋白检查,才能确定是不是原发啊。
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发表于 2020-9-30 21:46 | 显示全部楼层
        先说生化检查,铁蛋白和肝功一些指标仍高,血常规血红蛋白略低,这些都需要继续密切观察和后期治疗。

        再说基因结果,虽然孩子月龄很小,高度怀疑基因问题,但是UNC13D 和 LYST 基因点现有结论意义未明,需要检查父母对应的基因结果,以明确遗传来源和是否造成孩子突变致病。另需完善基因蛋白的监测和免疫功能的检查。是否基因问题,是否移植,需要医学结果或孩子后期症状来判断。

        总的来说,等待父母基因结果,观察孩子后期治疗效果,这两项是关键。现阶段先积极配合医生治疗吧。
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发表于 2020-9-30 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
两个杂合,应该不致病,再结合基因蛋白表达结果看看
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发表于 2020-9-30 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
我家就是两个杂合,蛋白表达是好的,但是还是原发的要移植了
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 楼主| 发表于 2020-9-30 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-30 20:19
看你发的铁蛋白和肝功,甘油三脂还有点高,是什么时候检查的?基因有两个杂合的突变,应该还需要相关的免疫 ...

24号查的,医生也没说查什么蛋白免疫,就说等父母的基因出来了再说,大概得需要两个星期才出来类,在这期间先化疗着并检测着各项指标,
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 楼主| 发表于 2020-9-30 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-30 21:46
先说生化检查,铁蛋白和肝功一些指标仍高,血常规血红蛋白略低,这些都需要继续密切观察和后期治疗 ...

嗯嗯,医生也是这么说的,亮哥说的很对!!感谢感谢
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 楼主| 发表于 2020-9-30 23:20 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-30 21:57
两个杂合,应该不致病,再结合基因蛋白表达结果看看

基因蛋白也是查基因吗?
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发表于 2020-9-30 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
yz2075 发表于 2020-9-30 23:20
基因蛋白也是查基因吗?

是针对那两个杂合突变的一个检测!蛋白表达正常才能说明基因不致病!反之则基因有问题需要移植
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发表于 2020-9-30 23:40 来自手机 | 显示全部楼层
就是基因突变点位的功能检测!
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发表于 2020-10-4 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
看你们的基因结果,杂合,不致病,还需要结合免疫功能检测还有父母基因来排除原发的,另外现在血常规,肝功,淋巴亚群都不大好。
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发表于 2020-12-15 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
孩子小确实原发的可能高一些,但是也根据相关的详细检查才行,基因报告上个人觉得不足以判断是原发吧
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