快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10617|回复: 14

孩子发病是九个多月,现在10个多月,出院,定期去医院化疗复查

[复制链接]

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2020-9-30 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子基因突变,父母的基因还没有出来,医生说高度是家族性的,建议移植,已化疗四周,本周六又该去医院化疗,今天刚查了个血常规,医生让打一针生白针,暂时不用输血,各位大神看看孩子的各项检查,有什么别的问题吗?我也说不太清,下面有孩子住院总结,可以看看,上面说的比较详细!!谢谢了!   


131236n0uir8em8ieiehm2.jpg

131230vdrnjzv37sntxngg.jpg

131223r8mpu7gnpvmbn22h.jpg

131216cpznoggsegswfysp.jpg

131211reqa9hh5e6yc9e39.jpg

131205uxjxk8ce8kcm1kcw.jpg

131200y8866cncqnmnvigv.jpg

131153yfk91aqj7krf9yr0.jpg

131144uqug33se1x9gv55x.jpg

131129fkj99ekmbbn89kca.jpg

131104t0a8r9mytpr03irs.jpg

131055qci386itkcbeccki.jpg
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-9-30 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
今天生白针不打了
回复

使用道具 举报

16

主题

8968

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33030
发表于 2020-9-30 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
上传下全部的基因报告
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-9-30 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-30 14:59
上传下全部的基因报告

刚才的看不清

162217zqwsqqfnpwzn6kzs.jpg

162212lecc41oehoo9e5o5.jpg

162207c05n7djbnkx5h5mk.jpg

162202rw1vkxkdrh8www11.jpg

162156e7jfeqpnr6j1pzrj.jpg

162151pqzbcdbppppyb4tt.jpg

162147tlld3rridmfrjm2m.jpg

162141n1j1hkp1b38l646f.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2020-9-30 20:19 | 显示全部楼层
看你发的铁蛋白和肝功,甘油三脂还有点高,是什么时候检查的?基因有两个杂合的突变,应该还需要相关的免疫蛋白检查,才能确定是不是原发啊。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480056
发表于 2020-9-30 21:46 | 显示全部楼层
        先说生化检查,铁蛋白和肝功一些指标仍高,血常规血红蛋白略低,这些都需要继续密切观察和后期治疗。

        再说基因结果,虽然孩子月龄很小,高度怀疑基因问题,但是UNC13D 和 LYST 基因点现有结论意义未明,需要检查父母对应的基因结果,以明确遗传来源和是否造成孩子突变致病。另需完善基因蛋白的监测和免疫功能的检查。是否基因问题,是否移植,需要医学结果或孩子后期症状来判断。

        总的来说,等待父母基因结果,观察孩子后期治疗效果,这两项是关键。现阶段先积极配合医生治疗吧。
回复

使用道具 举报

16

主题

8968

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33030
发表于 2020-9-30 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
两个杂合,应该不致病,再结合基因蛋白表达结果看看
回复

使用道具 举报

3

主题

44

帖子

865

积分

高级会员

Rank: 4

积分
865
发表于 2020-9-30 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
我家就是两个杂合,蛋白表达是好的,但是还是原发的要移植了
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-9-30 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-30 20:19
看你发的铁蛋白和肝功,甘油三脂还有点高,是什么时候检查的?基因有两个杂合的突变,应该还需要相关的免疫 ...

24号查的,医生也没说查什么蛋白免疫,就说等父母的基因出来了再说,大概得需要两个星期才出来类,在这期间先化疗着并检测着各项指标,
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-9-30 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-30 21:46
先说生化检查,铁蛋白和肝功一些指标仍高,血常规血红蛋白略低,这些都需要继续密切观察和后期治疗 ...

嗯嗯,医生也是这么说的,亮哥说的很对!!感谢感谢
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-9-30 23:20 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-30 21:57
两个杂合,应该不致病,再结合基因蛋白表达结果看看

基因蛋白也是查基因吗?
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-9-30 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
yz2075 发表于 2020-9-30 23:20
基因蛋白也是查基因吗?

是针对那两个杂合突变的一个检测!蛋白表达正常才能说明基因不致病!反之则基因有问题需要移植
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-9-30 23:40 来自手机 | 显示全部楼层
就是基因突变点位的功能检测!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-4 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
看你们的基因结果,杂合,不致病,还需要结合免疫功能检测还有父母基因来排除原发的,另外现在血常规,肝功,淋巴亚群都不大好。
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-15 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
孩子小确实原发的可能高一些,但是也根据相关的详细检查才行,基因报告上个人觉得不足以判断是原发吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表