快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7406|回复: 6

这病有救吗?

[复制链接]

2

主题

2

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2018-9-16 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我今年50岁,前段时间总发烧,在镇上输了几天液一直不好,去市医院检查脾肿大,血细胞掉了,医生说是噬血,我自己不烧的时候没啥感觉,就是没力气,医生说很严重,死亡率很高,你们都怎么治好的,要花多少?
回复

使用道具 举报

1

主题

55

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2018-9-16 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
噬血是很严重的疾病,但是发现得早及时有效的治疗治愈的几率还是很高的。目前成人噬血应该去北京友谊医院找王昭,他是这方面的权威。费用因人而异,一般继发性噬血患者20-40万基本可以治愈,但是这只是参考值。每个人病情不一样,对药物的响应不同,仅供参考。
回复

使用道具 举报

3

主题

39

帖子

174

积分

注册会员

Rank: 2

积分
174
发表于 2018-9-16 21:54 | 显示全部楼层
tntnmd2 发表于 2018-9-16 21:33
噬血是很严重的疾病,但是发现得早及时有效的治疗治愈的几率还是很高的。目前成人噬血应该去北京友谊医院找 ...

楼上的解答比较中肯
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

60

积分

注册会员

Rank: 2

积分
60
发表于 2018-9-16 22:01 | 显示全部楼层
这病要早诊断早治疗,不要耽误了。还有就是这病肯定能治好的,要有信心!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2018-9-16 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
首先要确诊是噬血。除了发烧,肝脾大,血细胞下降还有其他指标吗?另外,您这年龄,继发的可能性大。如果排除肿瘤和eb,治愈的机会还很高。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
发表于 2018-9-17 17:44 来自手机 | 显示全部楼层
得了这病,就不要心疼钱了,有钱能治就是好事,再严重的病也有治好的
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
发表于 2018-11-23 16:03 来自手机 | 显示全部楼层
你如果不是eb病毒引起噬血应该好治!抓紧治!
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征,目前在沈阳化疗一周了
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征
男孩3岁半,过敏体质,有咳嗽变异性哮喘,慢性鼻窦炎,曾经在呼吸科看诊雾化5个月,最
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问
前述:这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例,其在前期没有任何异常症状,因
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表